快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 994|回复: 14

4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)

[复制链接]

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
发表于 2025-5-8 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了EB病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗查了血浆持续转阴到现在,没有查全血,直到六号12周评估才查了eb病毒全血,又阳了,这个情况严重吗?


AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg

AEB379BD-5CB5-469D-85C0-FAD8BDDE1D7C.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452191
发表于 2025-5-8 21:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:15
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?

也是这两天的,请问是不是还没有缓解,好焦虑
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:15
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?

半个月前有点咳嗽痰多有关系吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452191
发表于 2025-5-8 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2025-5-8 21:24
半个月前有点咳嗽痰多有关系吗

孩子在噬血爆发期治疗的时候,输血没有?
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-8 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:29
孩子在噬血爆发期治疗的时候,输血没有?

有的,大量输血,请问亮哥那个细胞因子和eb全血问题问题大吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452191
发表于 2025-5-8 21:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2025-5-8 21:31
有的,大量输血,请问亮哥那个细胞因子和eb全血问题问题大吗

      因为你家铁蛋白还略高,所以我问下输血没有,因为输血过多,也会导致铁蛋白下降比较慢。然后就是细胞因子个别指标略高,应该与你家之前感冒咳嗽有关系。另EB病毒血浆阴性,全血3次方的问题,这个在儿童治疗期间很常见,一般在完全停药后才会逐步转阴。所以,家长不要过度焦虑,你家药都还没停完,尚在维持治疗期间,EB病毒全血阳性3--4次方都是很常见的。只要没有病情症状,慢慢来吧,给孩子一个恢复时间。其他就是做好后期医生端的定期随诊,以配合医生调减药物和复查。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
发表于 2025-5-8 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:38
因为你家铁蛋白还略高,所以我问下输血没有,因为输血过多,也会导致铁蛋白下降比较慢。然后就是细 ...

好的。感谢亮哥
回复

使用道具 举报

8

主题

45

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
发表于 2025-5-8 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
感冒,或者其他感染也会引起eb 病毒的波动,先继续观察,做好监测。
回复

使用道具 举报

0

主题

336

帖子

4780

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4780
发表于 2025-5-8 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
就是铁蛋白有些高了,可以咨询一下医生或者过段时间再复查看看。其他都还好,病毒也才三次方,能接受的范围。
回复

使用道具 举报

20

主题

8737

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31839
发表于 2025-5-9 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血阳性比较常见,很容易三四次方波动,血浆阴性就好
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26735
发表于 2025-5-9 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
病毒量不高,这么短时间结果这个数值也可以接受
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-5-9 15:22
病毒量不高,这么短时间结果这个数值也可以接受

谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2025-5-8 22:32
就是铁蛋白有些高了,可以咨询一下医生或者过段时间再复查看看。其他都还好,病毒也才三次方,能接受的范围 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

286

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
286
 楼主| 发表于 2025-5-9 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
于小鱼 发表于 2025-5-8 21:46
感冒,或者其他感染也会引起eb 病毒的波动,先继续观察,做好监测。

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
eb嗜血细胞综合症
eb嗜血细胞综合症
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大家帮看看
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大
2023年12月24日开始间断咳嗽发烧,后1月18日入院诊断噬血,1月20日再转院治疗
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门冬氨酸的指标高是怎么回事?
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门
今天去做复查,现在3岁9个月,4月8号停了所有的药,5月份的结果只有EB病毒全血的指标
3岁8个月eb引起噬血,北京儿童医院出院后第一个星期复查结果
3岁8个月eb引起噬血,北京儿童医院出院后第
孩子现在看是状态挺好,刚出院时最高37.5度,现在这两天最高体温37.3度,芦可替尼吃了
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
突发性咽喉淋巴组织增生,扁桃体炎,咽颊炎,已两月余,后来才想到查病毒,医生说可能
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表