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噬血细胞综合征之家

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4岁eb病毒噬血12周复查评估结果,请大佬们看看(停疗服芦可)

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发表于 2025-5-8 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子2月初确诊,2月底在别的医院查了EB病毒全血转阴,没有查血浆。3月10日换医院治疗查了血浆持续转阴到现在,没有查全血,直到六号12周评估才查了eb病毒全血,又阳了,这个情况严重吗?


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发表于 2025-5-8 21:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?
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 楼主| 发表于 2025-5-8 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:15
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?

也是这两天的,请问是不是还没有缓解,好焦虑
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 楼主| 发表于 2025-5-8 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:15
楼上细胞因子结果是哪天的?应该不是这两天的吧?

半个月前有点咳嗽痰多有关系吗
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发表于 2025-5-8 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2025-5-8 21:24
半个月前有点咳嗽痰多有关系吗

孩子在噬血爆发期治疗的时候,输血没有?
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 楼主| 发表于 2025-5-8 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:29
孩子在噬血爆发期治疗的时候,输血没有?

有的,大量输血,请问亮哥那个细胞因子和eb全血问题问题大吗
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发表于 2025-5-8 21:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2025-5-8 21:31
有的,大量输血,请问亮哥那个细胞因子和eb全血问题问题大吗

      因为你家铁蛋白还略高,所以我问下输血没有,因为输血过多,也会导致铁蛋白下降比较慢。然后就是细胞因子个别指标略高,应该与你家之前感冒咳嗽有关系。另EB病毒血浆阴性,全血3次方的问题,这个在儿童治疗期间很常见,一般在完全停药后才会逐步转阴。所以,家长不要过度焦虑,你家药都还没停完,尚在维持治疗期间,EB病毒全血阳性3--4次方都是很常见的。只要没有病情症状,慢慢来吧,给孩子一个恢复时间。其他就是做好后期医生端的定期随诊,以配合医生调减药物和复查。祝好!
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发表于 2025-5-8 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-8 21:38
因为你家铁蛋白还略高,所以我问下输血没有,因为输血过多,也会导致铁蛋白下降比较慢。然后就是细 ...

好的。感谢亮哥
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发表于 2025-5-8 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
感冒,或者其他感染也会引起eb 病毒的波动,先继续观察,做好监测。
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发表于 2025-5-8 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
就是铁蛋白有些高了,可以咨询一下医生或者过段时间再复查看看。其他都还好,病毒也才三次方,能接受的范围。
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发表于 2025-5-9 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
全血阳性比较常见,很容易三四次方波动,血浆阴性就好
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发表于 2025-5-9 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
病毒量不高,这么短时间结果这个数值也可以接受
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 楼主| 发表于 2025-5-9 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2025-5-9 15:22
病毒量不高,这么短时间结果这个数值也可以接受

谢谢
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 楼主| 发表于 2025-5-9 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2025-5-8 22:32
就是铁蛋白有些高了,可以咨询一下医生或者过段时间再复查看看。其他都还好,病毒也才三次方,能接受的范围 ...

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2025-5-9 15:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
于小鱼 发表于 2025-5-8 21:46
感冒,或者其他感染也会引起eb 病毒的波动,先继续观察,做好监测。

好的,谢谢
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