快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6167|回复: 5

家人噬血病重,现在在浙江,怎么办?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2019-1-30 08:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

     家人噬血病重,现在在浙江,想转北京怎么办?
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

188

积分

注册会员

Rank: 2

积分
188
发表于 2019-1-30 13:38 来自手机 | 显示全部楼层
可以先网上咨询王昭主任
回复

使用道具 举报

2

主题

820

帖子

2138

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2138
发表于 2019-1-30 13:49 | 显示全部楼层
确实很难。
一方面,从我接触的几位成人患者来看,浙一不擅长,另一方面,即使去了老王那儿,暂时控制住,50岁的年纪是否有决心和条件做移植也是个问题。
可以尝试和大夫沟通一下,是否愿意采用友谊的方案在当地治疗,先控制住噬血;我查了去年发布的《噬血细胞综合征诊治中国专家共识》,浙一血液科的金洁参与了讨论。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456105
发表于 2019-1-30 17:12 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-1-30 13:49
确实很难。
一方面,从我接触的几位成人患者来看,浙一不擅长,另一方面,即使去了老王那儿,暂时控制住, ...

同意熊大哥的观点。  另外,天塌下来,你也要顶着!
回复

使用道具 举报

4

主题

414

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-1-30 17:22 来自手机 | 显示全部楼层
有病友说上海长海医院会用DEP方案
如果实在没条件去北京 可以去长海问问
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2019-1-30 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
同意熊大哥建议。
回复

使用道具 举报

热门推荐
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
请问我的症状和EB关系大吗
请问我的症状和EB关系大吗
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
关于噬血病人出院回家的护理经验分享   ——  病友分享
关于噬血病人出院回家的护理经验分享 —
各位病友,大家周末好! 我妈妈50岁,自2023年11月发烧,12月确诊风湿
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表