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消化道内窥镜病理活检结果,显示EBV偶见,是否仅为轻微的胃肠道累及?是否只能移植?

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发表于 2025-5-15 07:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
5岁女孩,请大神帮忙看一下两次胃肠道内窥镜检查及病理活检。是否提示轻微感染,且胃体部分EBV感染情况有所缓解?另外,孩子年纪小,是否存在随着免疫力逐步完善,消化道感染减轻的可能,因为血液中EBV载量相对稳定于3~4次方。穿孔素蛋白表达有所回升。(是否为实验室误差?还是说确有回升的可能?)                                                                                                                                                                                                
是否有类似消化道累及的孩子,是否只有移植一条路可走?若真如此,移植的时点如何确定?

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论坛元老

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发表于 2025-5-15 16:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况挺微妙复杂的,可能每个医生都有不同的临床判断。我不是医生,仅仅说下个人观点,首先基因报告PRF1加上穿孔素的问题,基因复杂杂合,穿孔素持续低下,的确存在原发性噬血的高度怀疑,如果只是单纯的情况下可能可以根据医生的判断进行一个随诊,比如病情进展了再移植。但是,你家又存在一个胃肠道的病理活检异常,部分组织有EB病毒感染,而且有持续不同级别的炎症反应,这种胃肠道感染情况理论上是不乐观的。在这种多原因的异常反应,会加大移植的倾向。我个人建议还是尽量找权威医生诊断,以避免后期器官组织因EB病毒感染严重后造成移植效果的差别。以上仅是个人吹牛观点,你家治疗方案或是否移植还是请以权威医生判断及家属商议为准,祝好!
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发表于 2025-5-15 16:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
建议尽快找权威医生做诊断决定治疗方案 看看选择哪种方式治疗适合孩子 这是当务之急!
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发表于 2025-5-15 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-5-15 16:01
你家这个情况挺微妙复杂的,可能每个医生都有不同的临床判断。我不是医生,仅仅说下个人观点,首先 ...

谢谢亮哥的建议
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发表于 2025-5-15 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
OAISC 发表于 2025-5-15 16:36
建议尽快找权威医生做诊断决定治疗方案 看看选择哪种方式治疗适合孩子 这是当务之急!

嗯嗯。谢谢提醒
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论坛元老

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发表于 2025-5-16 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆克拉玛依
请问孩子有症状么?比如发烧 眼睛肿等
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