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5岁半女孩eb病毒感染引起噬血,麻烦大佬们帮分析看看基因等结果

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发表于 2025-5-15 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西贵港
4月5日开始发烧脸部有少许红疹,起初血液指标不明显,但两三天后C反应蛋白越来越高,前期外送了免疫性疾病的检查,结果均为阴性,骨穿发现噬血细胞,4月11日确诊。4月12日开始打激素,上依托泊苷,目前采用vp16治疗方案,4月12日上激素后便没有再发烧过,有经验的病友家属们帮看看基因检测结果和近期检测结果,给予相关建议,感谢!
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 楼主| 发表于 2025-5-15 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
目前每周一针依托泊苷,从本周起从每天 5片地塞米松降至2.5片,除此之外每天口服抗感染药物氟康唑,甲恶唑(吃 3停4),护肝药和每餐餐前护胃药。
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 楼主| 发表于 2025-5-15 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以下是淋巴细胞亚群检测报告

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发表于 2025-5-15 21:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
小孔孔 发表于 2025-5-15 19:52
以下是淋巴细胞亚群检测报告

      基因报告没有发现明确与噬血有致病性关联的基因点,其他噬血指标和EB病毒结果在治疗后,也有明确的好转。但是你家基因报告在北京权威医生处可能不一定绝对认可哈。另建议后期做好监测对比相关检查结果,尤其是EB病毒的。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-5-15 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个基因的结果是没有明确致病的
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发表于 2025-5-15 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
我和你同一个城市的。
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 楼主| 发表于 2025-5-15 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
亮哥 发表于 2025-5-15 21:43
基因报告没有发现明确与噬血有致病性关联的基因点,其他噬血指标和EB病毒结果在治疗后,也有明确的 ...

好的,谢谢亮哥解答
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 楼主| 发表于 2025-5-15 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
傻丫頭 发表于 2025-5-15 22:32
我和你同一个城市的。

你家小朋友也是噬血吗
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 楼主| 发表于 2025-5-15 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
听涛观海 发表于 2025-5-15 21:46
这个基因的结果是没有明确致病的

好的,谢谢
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发表于 2025-5-15 23:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血相关基因应该正常的,铁蛋白,血常规这些指标也有明显好转
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