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噬血细胞综合征之家

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eb慢活,昨天上了第五次化疗,大佬们帮忙看看结果!

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发表于 2025-5-19 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁
患者31岁,于5月18日完成第五次化疗。今日晨起抽血结果显示:铁蛋白519(王教授直播曾提及铁蛋白>500提示高风险),我们也很担心,但是甘油三酯未见明显升高。  


近期病情变化:  

- 5月16-17日居家期间出现低热(体温约37.5℃),已排除新冠病毒、甲流等病毒感染(附检测报告支持)。  
抽血提示白介素-6升高,伴手部局部感染(原因不明,患者手疼上了医院开的药膏不见好转)。  

既往检查结果:附5月初相关报告(包括sCD25、EB病毒检测等)。  


当前疑虑:  

1. 是否提示嗜血细胞综合征复发?  
2. 第四疗程结束后患者持续居家,未暴露于外界环境,前三疗程病情稳定,第四疗程后腰穿仍头痛,且现存在严重口腔溃疡、嗓子吞咽疼痛  
3. 化疗疗程次数(目前已进行至第五次),是因为化疗次数多效果不好了嘛?
4.eb病毒的报告帮着解读一下?
5.手感染最近还能进仓了吗?
患者母亲拟作为造血干细胞移植供者,目前正等待医院进一步安排。  
6.患者感觉胸闷还是胀气自己也说不出来就是不舒服那种
7.铁蛋白高是啥原因呀?

恳请各位大佬协助解读报告并指导后续诊疗方案!  

感染的图片放在最后了,在我们未确诊eb慢活之前大概就是一月份,患者的手也感染过,做活检说是金色葡萄糖菌,上次是肿起来了,这次不知道怎么回事?


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发表于 2025-5-19 11:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
手指异常是什么时候开始的?另最新的EB病毒结果如何?
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 楼主| 发表于 2025-5-19 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2025-5-19 11:38
手指异常是什么时候开始的?另最新的EB病毒结果如何?

一周前,eb病毒今早外送了,没出结果。
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发表于 2025-5-19 14:26 | 显示全部楼层 中国四川成都
       1、从最新的结果来看,噬血指标还好,没有明确的结论代表噬血复发;2、腰穿后头疼需要咨询医生排除腰穿后引起低颅压综合征。当然,如果合并其他口腔溃疡等问题,那就要考虑化疗后的骨髓抑制引起的或其他原因;3、化疗问题遵医嘱,但是如果要涉及移植,医生肯定会选择病人最佳状态后进仓;4、EB病毒结果暂时没有看到,需等待后期最新结果;5、手感染的问题估计还是与化疗后骨髓抑制的感染有关,这个除了对症处理,还需自身免疫力的恢复来对应;是否进仓的问题,也需要医生结合感染的综合情况来判断。如果只是皮肤轻微感染,理论上不会影响进仓;6、如果感觉胸部气短胸闷等,建议咨询医生对症检查;7、你家铁蛋白并不算高,在治疗期是可以接受的范围。

       总的来说,慢活EB病人状态和供者均达到进仓条件,在必须移植的情况下,建议还是尽快移植,以提高移植的成功率。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-5-19 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2025-5-19 14:26
1、从最新的结果来看,噬血指标还好,没有明确的结论代表噬血复发;2、腰穿后头疼需要咨询医生排除 ...

收到,谢谢亮哥
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发表于 2025-5-19 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白不算高,不用太担心,eb病毒血浆是阴性还行,手指问题应该要处理好,化疗后口腔溃疡挺常见的,加强漱口用药吧
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 楼主| 发表于 2025-5-20 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2025-5-19 14:26
1、从最新的结果来看,噬血指标还好,没有明确的结论代表噬血复发;2、腰穿后头疼需要咨询医生排除 ...

最新结果麻烦亮哥帮忙看看

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 楼主| 发表于 2025-5-20 11:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2025-5-19 14:26
1、从最新的结果来看,噬血指标还好,没有明确的结论代表噬血复发;2、腰穿后头疼需要咨询医生排除 ...

纤维蛋白原0.8史上最低一次、白蛋白也比较低

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发表于 2025-5-20 11:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
春子75 发表于 2025-5-20 10:58
最新结果麻烦亮哥帮忙看看

EB病毒没有转阴,都是阳性。SCD25结果对比下之前的,是不是在升高。纤维蛋白原在降低。这三个结果都是不太理想的,建议做好相关监测,避免病情出现突然的变化。其他具体谨遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2025-5-20 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
春子75 发表于 2025-5-20 11:00
纤维蛋白原0.8史上最低一次、白蛋白也比较低

看下有没有浮肿的情况。
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