儿童嗜血细胞综合症治疗咨询，还请病友们指导下。

雪松94

7岁孩子、今年2月份突然眼睛肿大，在我们本地医院开始诊断为传单，治疗了13天出院，回家四天突发高烧，经过诊断确诊为儿童嗜血细胞综合症，又经过了大概1个月治疗出院。结果回家20天有突发高烧，治疗了22天出院。出院后我感觉有疑问，带孩子来了北京儿童医院医院请张主任进行了治疗。还请病友们指导下。

亮哥

       现有噬血的原因没有完全明确，确诊有EB病毒。但是怀疑肿瘤相关噬血、自身炎症噬血、慢活EB。从病历来看，EB病毒确诊明确，北上后的血浆和全血结果均阳性，B细胞感染为主。化疗后好转，这种情况下只有配合医生端随诊治疗和观察。另之前有没有做过病理活检呢？

雪松94

亮哥 发表于 2025-5-23 10:01
现有噬血的原因没有完全明确，确诊有EB病毒。但是怀疑肿瘤相关噬血、自身炎症噬血、慢活EB。从病历 ...

我们在安徽只有一些血液检查

雪松94

但是北儿出院小结不是说EB病毒在血浆，血清有么，而且在B 细胞，请问在这个B细胞可有自己清除可能？？？保守治疗可有例会。。移植是不是最后的办法了。下面是安徽的报告，还请各位给予指导，谢谢了

亮哥

雪松94 发表于 2025-5-23 10:25
但是北儿出院小结不是说EB病毒在血浆，血清有么，而且在B 细胞，请问在这个B细胞可有自己清除可能？？？保 ...

       我觉得你家检查不全面，建议肯定进一步完善检查。如果是B细胞方面慢活EB，那普通方案还是有机会治愈的。建议可以去问问友谊医院王昭主任，之前有类似小病友都是找他检查和治疗的。下面帖子我给你分享几个类似病友的案例。祝好！

亮哥

成人（26岁）B细胞感染为主的慢活EB，治疗后EB病毒转阴，来给大家分享经验和信心！

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8235&fromuid=386

亮哥

18岁男孩确诊EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病，这个病很难治吗？

http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=14167&fromuid=386

亮哥

各位大佬，请帮助看一下病理会诊报告，是否可以排除淋巴瘤？能看出是不是慢活EB吗？

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=9687&fromuid=386

张宇霄.Felix

如果只感染B细胞，那可能问题不大，外加小朋友免疫还不完善，以后可能完全不是问题。当然具体还是要问医生哈。

雪松94

张宇霄.Felix 发表于 2025-5-23 11:03
如果只感染B细胞，那可能问题不大，外加小朋友免疫还不完善，以后可能完全不是问题。当然具体还是要问医生 ...

好的。谢谢

菜菜子12

儿童的话大多治疗效果还可以，如果只有b细胞有病毒，是一种不错的情况

TWXJL

如果确认了主要在B细胞感染，病理和基因没有问题的话，大概率是不用风险治疗吧，来两针美罗华后定期检查。

雪松94

TWXJL 发表于 2025-5-23 15:49
如果确认了主要在B细胞感染，病理和基因没有问题的话，大概率是不用风险治疗吧，来两针美罗华后定期检查。

小孩可以打这个美罗华么？？B细胞有打这个针效果怎么样？？

TWXJL

雪松94 发表于 2025-5-23 20:12
小孩可以打这个美罗华么？？B细胞有打这个针效果怎么样？？

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=8299看看老王怎么说的

雪松94

TWXJL 发表于 2025-5-23 15:49
如果确认了主要在B细胞感染，病理和基因没有问题的话，大概率是不用风险治疗吧，来两针美罗华后定期检查。

好的。谢谢您建议。我们目前还在医院观察。

雪松94

菜菜子12 发表于 2025-5-23 12:39
儿童的话大多治疗效果还可以，如果只有b细胞有病毒，是一种不错的情况

真的么。。？？开始我们在安徽这边只知道确诊得了这个病，但是具体在哪个器官始终没有确定。来北京后进行了全面检查，最终得出这个结论，不知道保守治疗机会可有？？