一岁两月儿童，确诊eb病毒引起的嗜血

Snowy雪

一岁两个月的时候确诊了EB病毒引起的嗜血细胞综合症，icu住院治疗半月出院，出院后吃地塞米松和护肝片，3月后血浆中eb含量降到500以下，遵医嘱停药，一月后复查，其他指标都在正常值或下降，但是血浆中含量又升起来了，目前医生让继续吃激素药。孩子的状态很好，停药一月内出现两次体温达到37.5的状态，用温水泡脚后温度恢复正常，我的疑问是孩子目前是什么情况，实在好转，还是更坏了，有没有其他的医院可以治疗，或者是专家，我看好多事要提高免疫力，那孩子在恢复期的时候是不是需要提升免疫力，什么状态是治愈，或者说eb病毒恢复正常值，孩子的eb不再上升，是不是就是恢复正常了？

亮哥

       首先，你家检查报告的时间不是最新的，都是5月上半月的，不能代表最新的病情情况。然后，我个人说下对你家病情的看法，从以上报告来看，你家噬血关键指标问题不大，说明噬血问题不大。但是EB病毒结果很差，全血6次方，血浆3次方，亚群以T和NK细胞感染。再加上CD107a结果严重异常。综合来看，病情复杂，要重点排除慢活EB。或者可以说是孩子前期的治疗效果不佳，即代表治疗方案可能不适合孩子病情，没有控制住EB病毒。

       激素长期服用会有严重副作用，而且无法控制EB病毒。这种情况下，家长可以考虑北上或去当地更权威的血液专科治疗，你家也可能需要更换治疗方案，孩子情况我个人认为可能也不容再耽误了，建议家长还是考虑转院，以让孩子得到更权威的检查和治疗。另因不了解孩子最新的情况，以上信息仅是上传的报告来给予经验的。孩子身体能否达到去上级医院的条件，建议以当地医生检查后为准。具体请以医生临床判断为准，祝好！

听涛观海

恢复正常除了看病毒是不是正常，还得看其他结果稳定，要综合看，而且停药之后看是否不再发病，看时间

菜菜子12

血常规，铁蛋白这些指标看起来病情是稳定的，但是eb病毒量比较高，要定期做好监测或者治疗