快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1319|回复: 8

42岁疑慢活eb,后续的进展

[复制链接]

14

主题

39

帖子

3208

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3208
发表于 2025-6-14 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       原来的账号密码不对,用这个号接续。我是体检发现淋巴细胞绝对值近五年在3.1至4.1之间波动,无意中查到全血ebdna1600拷贝(今年5月17日),回想近十年来转氨酶异常(100左右服药可降),关节疼痛(风湿抗体阴),再之cd4/cd8倒置0.44,高度焦虑怀疑慢活,马上做了个eb亚群,结果感染了t细胞150拷贝,b细胞48拷贝。肝脾不大,当时也没有发热,颈部2区多发淋巴结,2个大的1.6*0.7,5月30日血浆阴,bpmc900,当时感觉还好,6月12日,全血1300拷贝。每天焦虑不安,6月初开始每天午后间歇性低烧37.2,最今天37.6,烧几个小时或几十分钟自己退了。近两天白细胞11,淋巴细胞百分比39%,绝对值4.1,烧了两天后白细胞8.9,淋巴细胞百分比29%,绝对值2.9,红细胞,血红蛋白也有所降低,但都在参考值内。我从担心慢活eb,开始担心噬血了。慢活eb我已给自己确诊了。希望大家心态要好,我焦虑下,免疫力更差了。

微信图片_20250614200557.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

39

帖子

3208

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3208
 楼主| 发表于 2025-6-14 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
补充一个情况,今年1月23日高烧了5天,38度到40度,咽喉痛,淋巴也有肿大,但淋巴细胞百分比低中性高,吊了五天抗生素康复,也不确定是否传单,当时没有做检查。
回复

使用道具 举报

9

主题

46

帖子

412

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
412
发表于 2025-6-14 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
小红书群友你好,感觉你是过度焦虑了,首先,慢活是需要很多症状指证的,载量高(你载量不高),eb活动的证据,你的血常规并没有太多eb活动的表现,实在是焦虑的话,就去淋巴活检,肝穿,骨穿,鼻咽活检,这些结果才是慢活的各项标准,光是你发的这些,什么也说明不了。希望你放下焦虑,重新审视自己的身体,提高免疫力最重要,祝好!
回复

使用道具 举报

14

主题

39

帖子

3208

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3208
 楼主| 发表于 2025-6-14 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
于小鱼 发表于 2025-6-14 20:21
小红书群友你好,感觉你是过度焦虑了,首先,慢活是需要很多症状指证的,载量高(你载量不高),eb活动的证 ...

谢谢你,祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482517
发表于 2025-6-14 20:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
      第一不要过度焦虑,第二做好后期随诊,第三一定是加强合理锻炼,以提高免疫力!不然越焦虑越废,导致其他问题出现。具体谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

33

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2025-6-14 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
慢活eb确诊标准哪条提到要看淋巴细胞标准了?
回复

使用道具 举报

3

主题

33

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2025-6-14 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我作为一个慢活eb移植后家属明确告诉你 我们单纯慢活eb是没法从血项直接判断了 不要自己吓自己 哪有那么多事还自己诊断慢活eb
回复

使用道具 举报

14

主题

39

帖子

3208

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3208
 楼主| 发表于 2025-6-14 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
PJFTG 发表于 2025-6-14 21:04
我作为一个慢活eb移植后家属明确告诉你 我们单纯慢活eb是没法从血项直接判断了 不要自己吓自己 哪有那么多 ...

谢谢,一方面我可能真的过于焦虑了,另一方面新出现的低烧可能打乱了我的阵脚,我先观察一下,后续再来跟大家汇报
回复

使用道具 举报

3

主题

33

帖子

253

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
253
发表于 2025-6-14 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
夜问 发表于 2025-6-14 21:12
谢谢,一方面我可能真的过于焦虑了,另一方面新出现的低烧可能打乱了我的阵脚,我先观察一下,后续再来跟 ...

没事可以看看最新发布的慢活eb诊断,去学习学习,祝你好运
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表