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nkt复发,可能是慢活nkt啦?

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发表于 2025-6-24 08:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
大家好,我母亲2021年(45岁)年初发热、乏力,初治确诊小肠nkt,手术切除粘连肿大部分,六疗程cr。今年(49岁)年初又开始乏力、偶尔发热,三月中旬做petct考虑复发,小肠术后缝合部分肿大。治疗四个疗程后pet评估提示进展,累计双肺、肝脾、骨髓等部位。三月份至今共查了四次eb全血,分别是7.9*10^5、2.9*10^5、1.9*10^6、2.08*10^6。母亲肝脾大、肝功能不好、化疗后低烧、铁蛋白786。专家朋友告诉我,存在慢活的可能,让求助大家,我们后续应该做什么检查判断是不是慢活eb呢?


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 楼主| 发表于 2025-6-24 08:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
今年3月pet

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 楼主| 发表于 2025-6-24 08:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骨穿
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 楼主| 发表于 2025-6-24 09:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
病理和免疫组化


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发表于 2025-6-24 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
慢活eb权威在北京 不过北上要身体条件和金钱条件 一般确诊依靠组织活检结果 您家这个全血有点高啊
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 楼主| 发表于 2025-6-24 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
PJFTG 发表于 2025-6-24 09:45
慢活eb权威在北京 不过北上要身体条件和金钱条件 一般确诊依靠组织活检结果 您家这个全血有点高啊

是呀,全血很高,还没做过血浆的
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发表于 2025-6-24 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Dik- 发表于 2025-6-24 10:22
是呀,全血很高,还没做过血浆的

状态好的话还是考虑北上吧
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论坛元老

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发表于 2025-6-24 15:20 | 显示全部楼层 中国四川
       两点建议:1、完善EB病毒全血、血浆、EB病毒淋巴细胞亚群的检查,以精准判断EB病毒感染的程度。2、把之前病理检查结果送北京周小鸽主任进行一个会诊,以再次对病理组织进行一个判断。以上两点是判断慢活EB的重要指标,其他就需要医生的经验了。具体请以权威医生医嘱为准。如果有意北上,北京航天中心医院罗荣牡主任、北京安贞医院王旖旎主任、北京友谊医院通州院区王晶石主任、北京友谊医院顺义院区魏娜主任都可以咨询与就诊,这几个医生挂号费便宜,而且负责。具体选哪家,你自行斟酌决定。其他就继续配合医生检查和诊断,祝好!
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