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噬血细胞综合征之家

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康复6年,为大家加油!前来打个CALL!

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发表于 2025-6-25 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山西
       今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟然不记得曾经写过这么一个帖子了。难道是大脑为了保护我,选择性失忆?看到帖子的内容,回忆如海浪般涌来,心里的酸楚痛苦像复活了般,泪止不住的往下流,有着劫后余生的庆幸和后怕。

       孩子三岁康复后正常的上幼儿园,上小学,现在已经九岁了,也很少生病。疫情期间学校让打新冠疫苗,去省儿童医院做过两次检查,显示免疫力较正常孩子指标不同,但是她平时和正常孩子一样,后来我们索性也不检查了,就当正常孩子养,该吃啥吃啥,零食,冰激凌,麻辣小龙虾……主打一个随心所欲。

       昨天大骂了孩子一顿,我急的呜呜哭,孩子气的啊啊叫,就因为这周五就期末考试了,她每天回家后就看手机,单词听写错很多。我在外地工作只能周末回家,平时只能视频,鞭长莫及,父母帮忙带孩子也管不住。于是通过视频上演了鸡飞狗跳的一幕。

       也许习惯了正常的生活,习惯了对孩子提出更高的要求。人总是在得到后想要更多,先是只求孩子身体健康,孩子身体健康了,又要孩子听话,孩子听话懂事了,又想要孩子学习好。最后忘了,其实我想要的只是身体健康。


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       我本来为了孩子的学习很焦虑,拿不准怎么样的家庭教育才是好的教育,总觉得给孩子的不够多。曾经自己写下的帖子今天魔幻般的出现在我眼前,像上天对我的指引,让我不忘初心。

       感恩拥有,感恩大家心念的力量助力孩子恢复健康,不忘初心,真爱生命中美好的每一天。

       最后把祝福送给大家,愿所有大朋友、小朋友健康、快乐,所有家庭幸福 富足!

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发表于 2025-6-25 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
谢谢这个鼓励!太需要了!!
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发表于 2025-6-25 21:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
      大佬,多年不见你冒泡,你出来就是振奋人心的正能量故事!同祝大家一切安好、幸福!
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发表于 2025-6-25 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
越来越好
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论坛元老

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发表于 2025-6-25 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
过得好快,转眼就6年了
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发表于 2025-6-25 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这是多么振奋人心的消息
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发表于 2025-6-25 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恢复健康这是多少病友的夙愿啊…
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发表于 2025-6-25 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
只要挺过来的都是正常人
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发表于 2025-6-25 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
天,终于等到你更新新帖子了!米可妈妈,感谢你记录孩子的治疗过程,感谢你家的帖子。我家孩子去年5月份,确诊噬血细胞综合征,全系感染,6次方,6次方,5次方。很崩溃,我们也是去的北京友谊医院治疗的。整个治疗期,我每天都要读你家的帖子,你家的帖子就是我的精神支柱,每天都祈祷我家孩子能接米可的好运,能像米可一样好起来!果真,现在我们孩子恢复的很好,已经脱掉口罩了。谢谢你家帖子陪我们熬过那一段黑暗的日子!愿米可小朋友,开心顺遂!也把好运传给正在与病魔奋斗的病友们,愿大家都快快好起来!!!
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发表于 2025-6-25 21:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
太快了,6年了
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发表于 2025-6-25 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运,顺顺利利,平平安安,健健康康
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发表于 2025-6-25 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运,希望我们家小孩也越来越好
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发表于 2025-6-25 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
接好运,一切都顺心顺意!
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发表于 2025-6-25 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国新疆伊犁哈萨克自治州
希望我也能保持初心!孩子的健康胜过一切,努力不内卷,不鸡娃
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发表于 2025-6-25 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
接好运,希望我的孩子好起来
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发表于 2025-6-25 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贵港
接好运,我们的孩子都会好起来的!加油!
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发表于 2025-6-25 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
接好运希望我的宝贝越来越好
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发表于 2025-6-25 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
我的儿子也2年了,现在正常读书
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发表于 2025-6-25 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
恭喜!
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发表于 2025-6-26 00:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
接好运
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