快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2046|回复: 26

14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染

[复制链接]

2

主题

8

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
发表于 2025-7-6 08:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
大佬们,帮忙看看这些报告指标?用了一周稳可信粉针,帕拉西林,还有卢克替尼,体温稳定。

082014qdqc9xrk5ltckynf.jpeg

082015caaaez2e0adryyep.jpeg

082015xrdr34nwlteej99d.jpeg

082014adfhh3smmuffa0dd.jpeg

082014gvf4zria11glfzlf.jpeg

082014i9ewe1l0wblee3eg.jpeg

082014ktd3d3dz3q33d7td.jpeg

082014ogx500h2hu5fd0f0.jpeg

082014we859y7y5e1e9vde.jpeg

082015dnprprvhz8tnsppa.jpeg

082015dxxbhsnibsz2cox9.jpeg

082015ms4d73tmyt7y77w7.jpeg

082015ntrfph59gr56uthf.jpeg

082015sx0q282kgu2gkg8o.jpeg

082015yvav6vqpav033vzv.jpeg

082015vhp3hdcddeodfo47.jpeg

082108jihgzf9jevosypho.jpeg
回复

使用道具 举报

0

主题

368

帖子

5144

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5144
发表于 2025-7-6 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你们确诊慢活了吗?
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-7-6 10:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2025-7-6 09:34
你们确诊慢活了吗?

光凭一点eb病毒两年了,这就是慢活
回复

使用道具 举报

12

主题

245

帖子

5891

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5891
发表于 2025-7-6 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
这两年除了血液eb,有其他症状或肝脾大小? 肝功的异常吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484074
发表于 2025-7-6 11:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家在治疗之前,有哪些不正常的症状呢?
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 11:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
高烧不退
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
在家住院治疗效果不佳,来北京住院,现在状态一直很好
回复

使用道具 举报

27

主题

276

帖子

2478

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2478
发表于 2025-7-6 12:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
有其他报告没?
回复

使用道具 举报

12

主题

245

帖子

5891

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5891
发表于 2025-7-6 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
难道发烧了两年
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-7-6 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-6 11:55
先问下:你家在治疗之前,有哪些不正常的症状呢?

发烧 鼻塞 嗓子疼 脾大
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-7-6 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-7-6 12:01
有其他报告没?

什么报告
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2025-7-6 12:21
难道发烧了两年

间断性的
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2025-7-6 11:27
这两年除了血液eb,有其他症状或肝脾大小? 肝功的异常吗?

就是脾大
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 13:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小志、何 发表于 2025-7-6 12:01
有其他报告没?

回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2025-7-6 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-7-6 11:55
先问下:你家在治疗之前,有哪些不正常的症状呢?

亮哥求指导
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484074
发表于 2025-7-6 13:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
七月47 发表于 2025-7-6 12:24
发烧 鼻塞 嗓子疼 脾大

       你家这个情况,从现有的噬血指标来看,噬血是正常的。那现有症状的主要原因大概率就是EB病毒了,因为你家EB病毒DNA均是是阳性,亚群也是T细胞感染。虽然骨髓活检特别的异常,但是你说孩子脾大,脾脏需不需要进一步检查或活检,建议尽快咨询医生,以避免延误诊治。其他就是等待基因检测结果,还有就是不知道你家做过PETCT检查没有?剩下的就是尽快正规就诊,咨询权威医生。祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

245

帖子

5891

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5891
发表于 2025-7-6 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
^_^58 发表于 2025-7-6 12:45
间断性的

转氨酶也正常?间断性的发烧大概多久一次啊  一次持续几天?
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-7-6 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-7-6 13:18
你家这个情况,从现有的噬血指标来看,噬血是正常的。那现有症状的主要原因大概率就是EB病毒了, ...

脾不能活检吧 要是活检就得摘除
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-7-6 14:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2025-7-6 13:18
转氨酶也正常?间断性的发烧大概多久一次啊  一次持续几天?

最长一次两个月
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2025-7-6 15:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
存在eb病毒感染,病程也比较长,是否慢活在具体问下医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表