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噬血细胞综合征之家

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了解小孩康复预后的进,请家长们发表下意见?

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发表于 2025-7-8 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       小孩是小学二年级发病,在省儿保住院治疗一年多治愈,现已上初中。想问一下家长们,这个病经过康复治疗后,有没有家长觉得自己的小孩在学习、社交上跟不上其他同学了?当然也有心理准备,毕竟脱离学校快两年,但是一段时间观察下来,还是觉得有点差异的,不知道其他宝爸宝妈们有没有这种感觉?
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发表于 2025-7-8 20:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家移植后?
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发表于 2025-7-8 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
没啥变化呢?
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发表于 2025-7-8 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
没发现,我儿子在班级是班长
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发表于 2025-7-8 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没有呢,孩子成绩比原来还进不了
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发表于 2025-7-8 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最大的变化是治疗和观察期大量接触游戏和电视,运动和户外减少了。社交、学习能力等方面没有变化。
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发表于 2025-7-8 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
我们就是身高比同龄少5公分,也不知道咋搞的
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发表于 2025-7-8 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
我娃是早熟,十岁来好事,但是身高有150+。学习确实不如之前,但我感觉跟我的态度有关系。之前必须完成任务才能睡,现在心态放平了,没那么严格要求了,所以娃也没之前努力……
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发表于 2025-7-8 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西桂林
曹中华 发表于 2025-7-8 20:36
我们就是身高比同龄少5公分 也不知道咋搞的

因为激素原因,延误了生长一下,后续慢慢可以追上的。
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发表于 2025-7-8 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽马鞍山
我们上学两年了,孩子身高没有影响,成绩也是班里最棒的,孩子越来越懂事了。如果说有影响那就是他走路多会说腿酸,检查也不缺钙,不知道是不是激素影响。
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发表于 2025-7-8 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
遥远的彼岸 发表于 2025-7-8 21:05
因为激素原因,延误了生长一下,后续慢慢可以追上的。

应该是的,就是用激素搞好的。停药一年了,准备上小班,比人家个子高的矮了不少。
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发表于 2025-7-9 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
移植大概回来4年了孩子3年级,基本上孩子自己都忘了自己生病的事,啥都吃,冰糕饮料矿泉水,学校的补习班全正常上,我感觉心理上,咱们就得摆正了姿态把孩子当做正常孩子,外松内紧,都带小朋友出去交新朋友,带她做开心的事,多陪伴吧
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发表于 2025-7-9 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
没有啊,我们数学经常100
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发表于 2025-7-9 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我们是eb噬血化疗治愈的,现在有7年的样子,孩子马上上初中,除了身高矮一点,体重偏轻,其他没什么,成绩蛮好,现在就是马上初中,学校要求补齐腮腺炎疫苗和水痘疫苗,不敢去打,这俩都是活疫苗
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发表于 2025-7-10 00:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我的名字就很美 发表于 2025-7-8 21:12
我们上学两年了,孩子身高没有影响,成绩也是班里最棒的,孩子越来越懂事了。如果说有影响那就是他走路多会 ...

我们也是这样,以前小时候能走很远不叫腿疼,现在动不动就是腿无力,很累
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发表于 2025-7-10 13:36 | 显示全部楼层 中国北京
对学习:
没影响,2022年中考后生病,中考比三模多了100分。2025年高考,高考比三模多了75分。略有下降,但变化不大。

对生活:
影响太大了,直接看破红尘,玩手机,搞对象,根本管不住。(名言:在血液科的病房走一圈,除了生死再无大事)
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发表于 2025-8-8 15:24 | 显示全部楼层 中国山东济南
琦7205 发表于 2025-7-8 20:26
没发现,我儿子在班级是班长

你好,想问一下你家孩子是原发还是eb病毒感染导致的
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发表于 2025-9-1 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
我儿子肤色黑,汗毛重。
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