快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 830|回复: 17

了解小孩康复预后的进,请家长们发表下意见?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

14

积分

新手上路

Rank: 1

积分
14
发表于 2025-7-8 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       小孩是小学二年级发病,在省儿保住院治疗一年多治愈,现已上初中。想问一下家长们,这个病经过康复治疗后,有没有家长觉得自己的小孩在学习、社交上跟不上其他同学了?当然也有心理准备,毕竟脱离学校快两年,但是一段时间观察下来,还是觉得有点差异的,不知道其他宝爸宝妈们有没有这种感觉?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455728
发表于 2025-7-8 20:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家移植后?
回复

使用道具 举报

3

主题

33

帖子

727

积分

高级会员

Rank: 4

积分
727
发表于 2025-7-8 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东揭阳
没啥变化呢?
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4380

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4380
发表于 2025-7-8 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
没发现,我儿子在班级是班长
回复

使用道具 举报

7

主题

40

帖子

1314

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1314
发表于 2025-7-8 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没有呢,孩子成绩比原来还进不了
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2342

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2342
发表于 2025-7-8 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最大的变化是治疗和观察期大量接触游戏和电视,运动和户外减少了。社交、学习能力等方面没有变化。
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
发表于 2025-7-8 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
我们就是身高比同龄少5公分,也不知道咋搞的
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

518

积分

高级会员

Rank: 4

积分
518
发表于 2025-7-8 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
我娃是早熟,十岁来好事,但是身高有150+。学习确实不如之前,但我感觉跟我的态度有关系。之前必须完成任务才能睡,现在心态放平了,没那么严格要求了,所以娃也没之前努力……
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1846

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1846
发表于 2025-7-8 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西桂林
曹中华 发表于 2025-7-8 20:36
我们就是身高比同龄少5公分 也不知道咋搞的

因为激素原因,延误了生长一下,后续慢慢可以追上的。
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1695

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1695
发表于 2025-7-8 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽马鞍山
我们上学两年了,孩子身高没有影响,成绩也是班里最棒的,孩子越来越懂事了。如果说有影响那就是他走路多会说腿酸,检查也不缺钙,不知道是不是激素影响。
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

242

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
242
发表于 2025-7-8 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
遥远的彼岸 发表于 2025-7-8 21:05
因为激素原因,延误了生长一下,后续慢慢可以追上的。

应该是的,就是用激素搞好的。停药一年了,准备上小班,比人家个子高的矮了不少。
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3532

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3532
发表于 2025-7-9 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
移植大概回来4年了孩子3年级,基本上孩子自己都忘了自己生病的事,啥都吃,冰糕饮料矿泉水,学校的补习班全正常上,我感觉心理上,咱们就得摆正了姿态把孩子当做正常孩子,外松内紧,都带小朋友出去交新朋友,带她做开心的事,多陪伴吧
回复

使用道具 举报

2

主题

44

帖子

1875

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1875
发表于 2025-7-9 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
没有啊,我们数学经常100
回复

使用道具 举报

2

主题

28

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2025-7-9 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我们是eb噬血化疗治愈的,现在有7年的样子,孩子马上上初中,除了身高矮一点,体重偏轻,其他没什么,成绩蛮好,现在就是马上初中,学校要求补齐腮腺炎疫苗和水痘疫苗,不敢去打,这俩都是活疫苗
回复

使用道具 举报

6

主题

53

帖子

2308

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2308
发表于 2025-7-10 00:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我的名字就很美 发表于 2025-7-8 21:12
我们上学两年了,孩子身高没有影响,成绩也是班里最棒的,孩子越来越懂事了。如果说有影响那就是他走路多会 ...

我们也是这样,以前小时候能走很远不叫腿疼,现在动不动就是腿无力,很累
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

18

积分

新手上路

Rank: 1

积分
18
发表于 2025-7-10 13:36 | 显示全部楼层 中国北京
对学习:
没影响,2022年中考后生病,中考比三模多了100分。2025年高考,高考比三模多了75分。略有下降,但变化不大。

对生活:
影响太大了,直接看破红尘,玩手机,搞对象,根本管不住。(名言:在血液科的病房走一圈,除了生死再无大事)
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2025-8-8 15:24 | 显示全部楼层 中国山东济南
琦7205 发表于 2025-7-8 20:26
没发现,我儿子在班级是班长

你好,想问一下你家孩子是原发还是eb病毒感染导致的
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

445

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
445
发表于 2025-9-1 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
我儿子肤色黑,汗毛重。
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表