快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3939|回复: 9

九张机.一名噬血细胞综合征患儿家长的心路历程

[复制链接]

14

主题

228

帖子

770

积分

高级会员

Rank: 4

积分
770
QQ
发表于 2018-7-5 07:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
一张机,吾儿乙未岁方七。聪明健壮独生子。曾出游历,浑身疹密,疑病毒伏兮。
二张机,突发重症病来袭。高烧反复肝功异。脾囊肿大,超低三系,县院示无力。
三张机,披星转诊赴省级。未明床位满难挤。徘徊急诊,哀求哭诉,终入院临时。
四张机,常规手段未缓急。骨穿验证无疾蒂。膏肓病入,顿足莫策,盼半线生机。
五张机,日支万计已无积。众筹颜面还何忌。亲朋慨助,平台传递,幸速解眉急。
六张机,危将放手死生离。五条确诊源于噬。遵循零四,发烧不再,俱症状平息。
七张机,机缘巧入病群依。相怜同病倾经历。琢磨病灶,分析病理,缓解转京院。
八张机,赴京大医会答疑。评估用药停当即。大医术高,仁心大义,解血液难题。
九张机,基因未现异传遗。一年逾四稍着地。回眸往事,唏嘘不已,表感涕珍惜。


       此词由病友单车佬所撰写,病友需细细品读,理解病友在孩子病发时的担心和无奈,感受病友在孩子治愈后的高兴和对医生的感激之情。
回复

使用道具 举报

8

主题

160

帖子

1018

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1018
QQ
发表于 2018-7-5 08:31 | 显示全部楼层
集发病时的状态,治病过程中的辛酸,病愈后的欣慰感激 于一词中,经典大作!
回复

使用道具 举报

9

主题

283

帖子

2380

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2380
发表于 2018-7-5 17:17 来自手机 | 显示全部楼层
我只能说:壮我中华文化!
回复

使用道具 举报

12

主题

43

帖子

240

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
240
发表于 2018-7-5 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
满满的中华风,壮哉我大中华
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

49

积分

新手上路

Rank: 1

积分
49
发表于 2018-7-5 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
文釆非凡,
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2018-7-6 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
写的太好了,不是亲身经历真写不出来
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

8

积分

新手上路

Rank: 1

积分
8
发表于 2018-7-6 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
不是亲身经历真写不出来
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2018-7-6 13:51 | 显示全部楼层
这文采,牛!祝孩子健康成长。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2018-7-6 18:53 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的点赞和支持!应版主邀约写一写孩子的治疗过程与病友们分享一下。噬血的孩子们走过的路太艰辛太煎熬,一直不知道该怎么样写,无从提笔,那时刚好应邀写了一个九张机,余兴未尽就草草以这种特殊的文体,主要也是有点懒,用这种特殊的宋词可以少一些字
在此,希望所有的噬血病友都一定要坚强面对,勇敢战胜病魔,祝福平安健康。
回复

使用道具 举报

11

主题

142

帖子

1024

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1024
发表于 2019-12-21 14:23 来自手机 | 显示全部楼层
厉害了大神,好文采
回复

使用道具 举报

热门推荐
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查结果
(补充)一岁五个月女宝宝第次四化疗的检查
孩子7月7号应做第次四化疗,前三次是依托泊苷配合口服药芦可替尼,和保肝的谷胱甘肽片
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是新疆的
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是
孩子1年多了,金域全血6000多,海斯特10000,全血一直好的,娃娃检查也都好的,全血去
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
EB病毒感染两年后的复查,请大佬解读
两年后:早期igg还是阳性代表什么?pbmc三次方 (齐鲁医院没有参考值) 还需要完
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
脑脊液总蛋白的报告,大佬帮忙分析下
今天腰穿结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看!这个脑脊液总蛋白高怎么办啊?
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等移植??
四疗了还没进仓,指标平稳是否可以不化疗等
大家好,我是慢活eb(eb病毒t细胞淋巴增殖性疾病2级)的24岁小敏,四月来北京
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关卡  ——  一位父亲的感言
五岁EB病毒相关噬血,陪孩子闯过致命黑暗关
陪孩子闯过至暗的生命关卡 当孩子被确诊为EB病毒噬血细胞综合征和
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北上友谊医院评估结果,请大家给看一下。
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北
孩子2023年8月7日确诊巨噬细胞活化综合征。8月7-10号甲强冲击,9号开始加环孢
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
7.1入当地医院打升白针和打丙球,7.3出院,出院前打了升白又掉了,今天在当地医院查血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表