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噬血细胞综合征之家

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感染eb病毒,有激素治疗的吗?

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发表于 2025-8-25 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南信阳
帮我看看这是什么情况
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发表于 2025-8-25 20:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
       也不知道你家病情其他情况如何,年龄多少岁。我们的病友群都是重症的,如果EB病毒导致的严重疾病,比如重症传单或噬血,病友用激素就是很常见的事情。你家具体情况不清楚哈,建议在病房要积极听取医生意见,以避免病情恶化。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-8-25 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南信阳
亮哥 发表于 2025-8-25 20:06
也不知道你家病情其他情况如何,年龄多少岁。我们的病友群都是重症的,如果EB病毒导致的严重疾病, ...

帮我看看这是去年检查的结果
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发表于 2025-8-25 21:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
PLINO 发表于 2025-8-25 20:15
帮我看看这是去年检查的结果

没有噬血和慢活EB。建议说最新的情况吧?
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 楼主| 发表于 2025-8-25 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南信阳
亮哥 发表于 2025-8-25 21:54
没有噬血和慢活EB。建议说最新的情况吧?

这是前段时间复查的结果,一直在吃激素治疗
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发表于 2025-8-25 22:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
PLINO 发表于 2025-8-25 22:05
这是前段时间复查的结果,一直在吃激素治疗

激素吃了多久了?其他整体情况麻烦稍微详细点,不然大家交流就很费劲了。。。
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 楼主| 发表于 2025-8-25 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南信阳
亮哥 发表于 2025-8-25 22:19
激素吃了多久了?其他整体情况麻烦稍微详细点,不然大家交流就很费劲了。。。

激素是去年八月份生病检查出来的,医生让吃的到现在一年了,然后就是三个月一复查每次就查肝功能,和eb的血浆,b超,我家这种情况不是慢活,是什么?普通的eb病毒吗
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 楼主| 发表于 2025-8-25 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南信阳
亮哥 发表于 2025-8-25 21:54
没有噬血和慢活EB。建议说最新的情况吧?

做哪个检查能看出来是慢活eb的?
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发表于 2025-9-1 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
你家的宝宝跟我家情况差不多,我家也在同济消化科看了很久,后来血液科医生给我们开了病毒分型检查,结果显示病毒主要感染NK细胞。明天去看看专家看看咋弄吧!
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