快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1165|回复: 9

3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查

[复制链接]

6

主题

25

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2025-9-4 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温就是37.0°左右,这个正常吗?


155729c37s0gv7abcjagiy.jpg

155729lz6ec92t5bnsr2mi.jpg

155729t3nr16rdyur6rdny.jpg

155728ao1paxpoxpgw2yxd.jpg

155728jsctqfasqzppvxz6.jpg

155728lr7iwmvcwvc7c8q7.jpg

155728p3vyq60oieeciha6.jpg

155728pnmt333gznc3mmwj.jpg

155728vkw429kc18egq2hz.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5212
发表于 2025-9-4 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
有些病友刚停药初期会有体温浮动,只要不持续升高能自己降下来就问题不大,病毒也才三次方,天气热了家里开空调比较好,如果经常流汗小心容易感冒!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497587
发表于 2025-9-4 16:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
       整体噬血指标都是很不错的,EB病毒血浆阴性,全血也知道4000多。然后说到这个脾大的问题。有时候跟超声大夫的手法有关系,或孩子的体位有关系,导致出现轻微的脾大。在整个治疗过程中相关指标也会出现轻微的变化。这种结果下,只要大的不多(你家1厘米多点,不算特别大),在其他结果良好的情况下,医生一般都是让随诊观察。家长不用太焦虑个别轻微变化的指标,调整好心态,照顾好孩子才是关键。做好定期随诊,加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

25

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2025-9-4 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢亮哥,8.13号的淋巴结是1.9,这次检查2.1了,我还是有点焦虑啊

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497587
发表于 2025-9-4 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
蕾蕾81 发表于 2025-9-4 16:37
谢谢亮哥,8.13号的淋巴结是1.9,这次检查2.1了,我还是有点焦虑啊

白介素8体现有点轻微感染,最近有没有感冒?
回复

使用道具 举报

6

主题

25

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2025-9-4 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
春末yy夏初 发表于 2025-9-4 16:06
有些病友刚停药初期会有体温浮动,只要不持续升高能自己降下来就问题不大,病毒也才三次方,天气热了家里开 ...

8.13号全血30000多,这次还降下来了,就是淋巴结比上次大一点,脾也大了。我就害怕
回复

使用道具 举报

6

主题

25

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
 楼主| 发表于 2025-9-4 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-9-4 16:39
白介素8体现有点轻微感染,最近有没有感冒?

没感冒,前三天左右打了几个喷嚏,这两天都正常,没发烧流鼻涕
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

140

积分

注册会员

Rank: 2

积分
140
发表于 2025-9-4 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们情况基本一样,安静下来体温正常,活动起来就37°左右
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497587
发表于 2025-9-4 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
蕾蕾81 发表于 2025-9-4 16:37
谢谢亮哥,8.13号的淋巴结是1.9,这次检查2.1了,我还是有点焦虑啊

       有时候一点轻微感染那些,也会影响数值波动。反正治疗期间,轻微波动这情况很常见,只要整体指标好转和可控,那就是OK的。其他具体还是谨遵医生医嘱,做好随诊。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2025-9-4 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南保山
检查还可以的,应该没啥事
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表