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噬血细胞综合征之家

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3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查

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发表于 2025-9-4 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温就是37.0°左右,这个正常吗?


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发表于 2025-9-4 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
有些病友刚停药初期会有体温浮动,只要不持续升高能自己降下来就问题不大,病毒也才三次方,天气热了家里开空调比较好,如果经常流汗小心容易感冒!
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发表于 2025-9-4 16:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
       整体噬血指标都是很不错的,EB病毒血浆阴性,全血也知道4000多。然后说到这个脾大的问题。有时候跟超声大夫的手法有关系,或孩子的体位有关系,导致出现轻微的脾大。在整个治疗过程中相关指标也会出现轻微的变化。这种结果下,只要大的不多(你家1厘米多点,不算特别大),在其他结果良好的情况下,医生一般都是让随诊观察。家长不用太焦虑个别轻微变化的指标,调整好心态,照顾好孩子才是关键。做好定期随诊,加油!
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 楼主| 发表于 2025-9-4 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢亮哥,8.13号的淋巴结是1.9,这次检查2.1了,我还是有点焦虑啊

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发表于 2025-9-4 16:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
蕾蕾81 发表于 2025-9-4 16:37
谢谢亮哥,8.13号的淋巴结是1.9,这次检查2.1了,我还是有点焦虑啊

白介素8体现有点轻微感染,最近有没有感冒?
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 楼主| 发表于 2025-9-4 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
春末yy夏初 发表于 2025-9-4 16:06
有些病友刚停药初期会有体温浮动,只要不持续升高能自己降下来就问题不大,病毒也才三次方,天气热了家里开 ...

8.13号全血30000多,这次还降下来了,就是淋巴结比上次大一点,脾也大了。我就害怕
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 楼主| 发表于 2025-9-4 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-9-4 16:39
白介素8体现有点轻微感染,最近有没有感冒?

没感冒,前三天左右打了几个喷嚏,这两天都正常,没发烧流鼻涕
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发表于 2025-9-4 18:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们情况基本一样,安静下来体温正常,活动起来就37°左右
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发表于 2025-9-4 21:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
蕾蕾81 发表于 2025-9-4 16:37
谢谢亮哥,8.13号的淋巴结是1.9,这次检查2.1了,我还是有点焦虑啊

       有时候一点轻微感染那些,也会影响数值波动。反正治疗期间,轻微波动这情况很常见,只要整体指标好转和可控,那就是OK的。其他具体还是谨遵医生医嘱,做好随诊。祝好!
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发表于 2025-9-4 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南保山
检查还可以的,应该没啥事
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