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噬血细胞综合征之家

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9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助

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发表于 2025-9-11 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医生一些检查结果,说是EB病毒还是高高6次方,不知道是什么意思?只能拍照了一些结果还有外检的结果,有能帮忙看下的吗?


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发表于 2025-9-11 22:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
      我想先问下:孩子确诊的是什么疾病?之前是怎么治疗的?用的什么方案?
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 楼主| 发表于 2025-9-11 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血病毒综合症,目前在用Vp16今天第三次了。
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发表于 2025-9-11 22:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
嗯哼29 发表于 2025-9-11 22:40
噬血病毒综合症,目前在用Vp16今天第三次了。

       你家EB病毒单独的T细胞很高,达到5次方,这点感觉上是不太理想的。化疗后复查过EB病毒淋巴细胞亚群没有呢?
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 楼主| 发表于 2025-9-11 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-9-11 22:45
你家EB病毒单独的T细胞很高,达到5次方,这点感觉上是不太理想的。化疗后复查过EB病毒淋巴细胞亚 ...

好像没有这个报告
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 楼主| 发表于 2025-9-11 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不是很懂。需要跟医生问下吗
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发表于 2025-9-11 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
病毒6次方确实特别高,感染了T细胞也不太好,不过结果应该是你们刚确诊查的,你们也才治疗三天,看后面治疗效果这个会不会好转,目前看scd 25是有好转的,不过还是很高。治疗三天不知道还发烧不,自己可以对比一下血常规和铁蛋白有没有好转。总之一句话,目前结果肯定不友好,看后面治疗效果再说需不需要移植的问题!
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发表于 2025-9-11 22:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
嗯哼29 发表于 2025-9-11 22:50
不是很懂。需要跟医生问下吗

       需要问下医生其他报告如何。但是如果EB病毒持续在高位,后期亚群结果也不理想的话,那病情就不是简单的噬血治疗了,就很复杂了。另楼上大佬也说了关键点,反正就是看后期治疗效果和EB病毒全方面的载量,都是非常关键的。具体多问问医生,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-9-11 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2025-9-11 22:55
病毒6次方确实特别高,感染了T细胞也不太好,不过结果应该是你们刚确诊查的,你们也才治疗三天,看后面治疗 ...

孩子没有任何不适。能吃能喝,能睡,能玩
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 楼主| 发表于 2025-9-11 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-9-11 22:45
你家EB病毒单独的T细胞很高,达到5次方,这点感觉上是不太理想的。化疗后复查过EB病毒淋巴细胞亚 ...

亮哥,那个是T病毒啊。
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 楼主| 发表于 2025-9-11 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-9-11 22:59
需要问下医生其他报告如何。但是如果EB病毒持续在高位,后期亚群结果也不理想的话,那病情就不是 ...

还有还有我看报告怎么看是10∧6次方。我看的好像是4次方啊。是医生口误还是我算错了。
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 楼主| 发表于 2025-9-11 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我捋了下时间线,他应该是这样的。先跪谢了
2025-09-08 血浆 1,437
2025-09-08 全血 310,200
2025-09-11 血浆 10,690
2025-09-11 全血 2,007,000


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发表于 2025-9-12 01:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽六安
引用: 嗯哼29 发表于 2025-9-11 23:24
我捋了下时间线,他应该是这样的。先跪谢了
2025-09-08 血浆 1,437
2025-09-08 全血 310,200

我看你发的报告,这两次数据搞反了吧,载量应该在降低。
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