EB病毒噬血八疗结束后三天，发热至10号确诊复发

九月九 · 发表于 2025-9-16 19:56

孩子两岁一个月确诊EB噬血，8.30日最后一次化疗结束后各项指标正常，除EB病毒胞外阳性，血浆阴性外其他都正常，出院三天，9月3号孩子低热到9月10号开始高烧反复，9月9号晚上转入北京儿研所，每天四五个小时高烧一次，布诺芬降温后又反复热，感染了卡氏肺孢子菌肺炎，转入治疗肺炎在ICU，9月15号确诊复发了，sCD25高25828，胞内4次方，胞外5次方，铁蛋白782，考虑噬血活动，我想问下大家有没有这种情况了，这些数据就一定是复发了，一定要移植吗？医生说现在需要先控制肺炎，然后上二次化疗药，先控制噬血和肺炎，然后开始做移植准备，经历过的家属，我想问问第二次化疗稳定了噬血和肺炎是可以不要移植了？还是说移植可以延后，还是说复发的一定要移植，不移植就一定要命，还是不移植也有康复的？

亮哥 · 发表于 2025-9-16 20:56

因为你家肺孢子菌了（俗称：卡肺），这个感染引起噬血后期波动也是很常见的。你家现有情况下，建议还是先把卡肺治疗缓解，再看噬血和EB病毒的后期恢复情况，有机会尽量不移植，毕竟移植无论在哪都是存在高风险的。先积极配合医生吧，加油！

阳光下的 · 发表于 2025-9-16 21:06

先治疗现有的感染，在刚结疗和刚停药期间被感染了噬血再次袭来也是有例子的，后期是否移植还是要看二疗后的情况。祝早日康复

九月九 · 发表于 2025-9-16 21:08

阳光下的发表于 2025-9-16 21:06
先治疗现有的感染，在刚结疗和刚停药期间被感染了噬血再次袭来也是有例子的，后期是否移植还是要看二疗后的 ...

可以把化疗结束复发的相关不移植的例子发群里看看嘛

春末yy夏初 · 发表于 2025-9-16 22:18

复发不是一定要移植，看缓解后的情况，需要医生综合评估，当然复发也是移植的指针之一。只要有保守机会尽量保守，你看一看看康复帖子，里面也有复发后没移植的康复病友！

王冰 · 发表于 2025-9-16 22:22

治疗期间有没有吃大白片预防卡肺？

菜菜子12 · 发表于 2025-9-16 22:46

儿童的话，有的复发后通过治疗稳定病情，也有机会观察，有的也做了移植，具体要看病情缓解后各项指标的情况，还有eb病毒的情况

航航 · 发表于 2025-9-17 00:57

我家当时也是停疗20天复发，具体指标不记得了，也说的要移植，化疗两次后专北京没有得到确切治疗方案，种种原因托了十几天后面严重了，电解质紊乱，脑部好像也感染嗜血什么的，去了重庆儿童医院就进了lcu，高烧不退，打了个什么消炎针忘记名字了，六天才缓解下来，转进普通病房一个礼拜就出院了，后面也没化疗，也没移植慢慢就康复了，希望你们也能有好运，不用移植也能慢慢康复

印象名剪张和 · 发表于 2025-9-17 07:57

我家女儿也是94化疗期间复发了，医生也建议移植，同时采用芦可替尼辅助冶疗，得到明显效果，现在已经停药差不多二年了，一切正常。不用太担心，祝一切安好

小志、何 · 发表于 2025-9-17 11:04

每个病友经历的都不一样，不能复制的，相同的原因引起的病情或许结果不一样，治疗目前最棘手的问题，然后看下一步化疗应答反应，如果应答反应较好，可控范围类咨询医生是否必须移植，具体怎么判断还是需要治疗的医院医生决定，移植准备是为了在突发情况下能尽快进仓，不然病情不可控的时候在去准备的话没有充足的时间，其他具体听医嘱，配合目前所治疗的医院就好了