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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败

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9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后，脐带血移植失败

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发表于 2025-9-17 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南永州

去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症，后化疗评估脑部有东西，腰穿打翘后，2025.2月EB病毒噬血复发，后面进仓脐带血移植，最后脐带血移植失败。5月后血小板血红蛋白都稳定了，eb病毒也转阴了，脑部情况也在稳定，我想咨询以后还需要注意什么？可以适当做点什么运动不？吃的东西能吃些什么？这是这次大评估的检查，脑部这里还需要注意什么不？

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发表于 2025-9-17 20:34 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南娄底

移植失败了，结合病毒转阴了。这是歪打正着啊

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发表于 2025-9-17 20:42 | 显示全部楼层中国四川成都

先说一句：你家走到移植这步，真是让我很意外的。再说你家上传的相关指标，噬血重要的生化结果均是正常的，EB病毒也是阴性的，脑部核磁也有一定的好转，只有免疫功能结果还没有完全恢复。这种情况下，建议继续做好后期随诊。另如果完全停药状态，饮食可以合理的搭配营养些，以利于免疫功能恢复。没有特别的异常，可以合理先散步走走。其他也没什么大的禁忌了，反正先不要去人多的地方。谨遵医嘱，祝好！

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发表于 2025-9-17 20:46 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

检查看起来都挺好的，eb病毒也是阴性，血常规，肝功能也不错，定期复查下

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发表于 2025-9-17 20:47 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江鹤岗

脐带血移植失败了，EB又怎么转阴的呢？现检查结果都还不错，但是白细胞偏低，要预防感染。祝好

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发表于 2025-9-17 20:49 来自手机 | 显示全部楼层中国广东韶关

目前看了下检查结果都还不错，eb都是阴的。做好防护，随诊观察，遵医嘱，祝保持顺利

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晨光中的小禾苗

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发表于 2025-9-17 20:56 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你们这个时间还不是太久，最好能忌的都忌一下吧，不要完全放开。看着指标都还是很不错的，祝你们越来越好

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发表于 2025-9-17 21:16 来自手机 | 显示全部楼层共享地址

这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用？

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楼主| 发表于 2025-9-17 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

琦7205 发表于 2025-9-17 20:47
脐带血移植失败了，EB又怎么转阴的呢？现检查结果都还不错，但是白细胞偏低，要预防感染。祝好

可能误打误撞把把这个病毒给稳住了，自己的细胞又上来了。

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楼主| 发表于 2025-9-17 21:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

TWXJL 发表于 2025-9-17 21:16
这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用？

可能是，移植的大化疗给他稳住了

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发表于 2025-9-18 06:17 来自手机 | 显示全部楼层中国

柳暗花明。加油。

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发表于 2025-9-18 10:54 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贺州

我家的有些和你家的相似，可以加个微相互了解一下吗

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发表于 2025-9-18 11:33 | 显示全部楼层中国四川

CikW 发表于 2025-9-18 10:54
我家的有些和你家的相似，可以相互了解一下吗

你家也移植失败的吗？你在我们病友几群？

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发表于 2025-9-18 14:35 来自手机 | 显示全部楼层中国广西贺州

亮哥发表于 2025-9-18 11:33
你家也移植失败的吗？你在我们病友几群？

我家的是脑脊液问题

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发表于 2025-9-18 16:27 来自手机 | 显示全部楼层中国黑龙江哈尔滨

橘子海发表于 2025-9-17 21:46
可能误打误撞把把这个病毒给稳住了，自己的细胞又上来了。

那真是太幸运了

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楼主| 发表于 2025-9-18 16:31 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南永州

CikW 发表于 2025-9-18 10:54
我家的有些和你家的相似，可以相互了解一下吗

可以

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发表于 2026-5-23 22:26 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

CikW 发表于 2025-9-18 14:35
我家的是脑脊液问题

你们是eb病毒脑炎嘛？怎么治疗的？

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