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噬血细胞综合征之家

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9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败

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发表于 2025-9-17 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南永州
        去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.2月EB病毒噬血复发,后面进仓脐带血移植,最后脐带血移植失败。5月后血小板血红蛋白都稳定了,eb病毒也转阴了,脑部情况也在稳定,我想咨询以后还需要注意什么?可以适当做点什么运动不?吃的东西能吃些什么?这是这次大评估的检查,脑部这里还需要注意什么不?

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发表于 2025-9-17 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
移植失败了,结合病毒转阴了。这是歪打正着啊
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发表于 2025-9-17 20:42 | 显示全部楼层 中国四川成都
      先说一句:你家走到移植这步,真是让我很意外的。再说你家上传的相关指标,噬血重要的生化结果均是正常的,EB病毒也是阴性的,脑部核磁也有一定的好转,只有免疫功能结果还没有完全恢复。这种情况下,建议继续做好后期随诊。另如果完全停药状态,饮食可以合理的搭配营养些,以利于免疫功能恢复。没有特别的异常,可以合理先散步走走。其他也没什么大的禁忌了,反正先不要去人多的地方。谨遵医嘱,祝好!
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发表于 2025-9-17 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查看起来都挺好的,eb病毒也是阴性,血常规,肝功能也不错,定期复查下
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发表于 2025-9-17 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
脐带血移植失败了,EB又怎么转阴的呢?现检查结果都还不错,但是白细胞偏低,要预防感染。祝好
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发表于 2025-9-17 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
目前看了下检查结果都还不错,eb都是阴的。做好防护,随诊观察,遵医嘱,祝保持顺利
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发表于 2025-9-17 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你们这个时间还不是太久,最好能忌的都忌一下吧,不要完全放开。看着指标都还是很不错的,祝你们越来越好
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发表于 2025-9-17 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用?
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 楼主| 发表于 2025-9-17 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2025-9-17 20:47
脐带血移植失败了,EB又怎么转阴的呢?现检查结果都还不错,但是白细胞偏低,要预防感染。祝好

可能误打误撞把把这个病毒给稳住了,自己的细胞又上来了。
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 楼主| 发表于 2025-9-17 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TWXJL 发表于 2025-9-17 21:16
这是移植前的大化疗起了杀病毒的作用?

可能是,移植的大化疗给他稳住了
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