成人eb病毒，治疗一周服用戈利昔替尼单药

沈生（Mr.Shen） · 发表于 2025-9-21 16:15

本人在广东一年成人斯蒂尔病，注射了雅美罗四次，八月一直发烧，最后在中山一院检查发现巨细胞和噬血的细胞，立即到了北京友谊医院找王昭教授，经过一周住院治疗后和指标调整后，目前开始服用戈利昔替尼，2周后回医院复诊，期待改变，求同样服用此药的病友多交流？感谢

亮哥 · 发表于 2025-9-21 19:29

先问下：你家到底是EB病毒诱发的噬血？还是斯蒂尔诱发的噬血？这两个诱因区别很大的。

龚喜發財 · 发表于 2025-9-21 19:44

成人斯蒂尔还是巨细胞还是eb啊？

沈生（Mr.Shen） · 发表于 2025-9-21 20:03

我是2024年6月确诊成人斯蒂尔一年，但是一直没有噬血，注射了雅美罗4次，甲泼尼龙4颗/天，到了2025年八月后来控制不住还是发烧，8月底在广州中山一首次发现噬血细胞，到了北京友谊医院一查，eb细胞中标b细胞感染，但是阴性，住院9天，调整和治疗了9天，目前开始服用戈利昔替尼口服药治疗，每两周后复诊，持续八周，大家有啥不明可以联系我，

沈生（Mr.Shen） · 发表于 2025-9-21 20:05

目前医生也没有结论，到底是不是斯蒂尔病导致噬血，这个eb病毒感染是什么原因

沈生（Mr.Shen） · 发表于 2025-9-21 20:07

沈生（Mr.Shen）发表于 2025-9-21 20:05
目前医生也没有结论，到底是不是斯蒂尔病导致噬血，这个eb病毒感染是什么原因

沈生（Mr.Shen） · 发表于 2025-9-21 20:08

沈生（Mr.Shen）发表于 2025-9-21 20:07

出院小结

兴高不采烈 · 发表于 2025-9-21 20:32

Still后面是？号，说明也不是完全确诊的。建议后期至更权威的风湿免疫专业科室或医院进行确诊，现在是先稳住噬血。关于EB我觉得两种可能：Eb感染有可能是原因，原因的话噬血王就会按照Eb专门的方案给你搞了，但也有可能是结果，因为原发病本身和治疗过程中免疫力会降低，可能会感染Eb，看看噬血最权威的医院怎么给你定吧，可能后面应该会针对感染的B细胞专门搞，肯定要根据不同载量采取不同方案，要看数据，还有CMV也会对症处理。既然进组了，先控制噬血，一切交给专业的人。

沈生（Mr.Shen） · 发表于 2025-9-21 20:46

明白，我的意思也是先处理好噬血，然后再找斯蒂尔病的原因，幸亏我早年买了商业保险，所以所有的费用保险兜底，没有经济压力，从我自己住院几天的观察，噬血细胞综合症的治疗费用真的很吓人

沈生（Mr.Shen） · 发表于 2025-9-21 20:57

[size=15.5794px]本次北京友谊医院住院，医院结算3.2万，广东社保出0.9万，住院期间自费检验外送2.4万，香港友邦保险兜底了，大约4.5万，本次没有大的外购药，1400元的住院餐费，来回路费和家属吃住费用不包；