5周儿童eb噬血复发，停药一个月后检查，请各位帮忙看看。

Allen16

       孩子5周岁，4月初确诊的eb噬血，经过化疗那些重要的指标都恢复正常了，但后来也不知道是腺病毒还是血浆复阳，结果6月初复发了，血浆的5次方，全血也10的5次方。scd25  2万多，后来在北儿就输着更昔洛韦，甲泼尼龙，没给孩子做别的特别强化治疗，一直让做着移植准备，但孩子各项指标一点点的又都降下去了，血浆转阴，scd25正常，铁蛋白啥的都正常，肝脾还大呢，但也回缩了，7月中旬出的院，7月底把所有药物都停了，现在就吃着钙片和磺胺呢，但孩子全血一直降不下去还10的4次方，细胞亚群变化也不明显，还有就是孩子血红蛋白一直升不上去，现在开始给孩子喝补铁剂了。下面是8月底新复查的结果，以及从4月初以来做的所以细胞亚群，全血和细胞亚群降不下去，很担心复发的问题？请各位帮忙看看。

亮哥

      你家我就说重点：因为你家EB病毒相关噬血之前复发过，现在最新的EB病毒结果全血仍然5次方，细胞又以T和B为主。在这种反复病情和长期治疗的情况下还如此，估计还是不太理想，还是要做好移植的前期准备。至于会不会复发，这个不好说，如果能抑制住EB病毒还好哈。不知道家长是怎么决定的？是随诊观察还是移植倾向？

龚喜發財

因为我不清楚你家之前的情况，就帖子里面的结果来说，最新的EB病毒全血5次方，T和B为主，这个不是很好。看了下亮哥给你的回复，你们之前复发过，那这种情况的话，其实你们心里应该也有个底了吧？如果压不住病毒，情况就不是很好说了，考虑清楚，别耽误治疗，祝好

小志、何

根据你口诉的情况所表达的问题，目前小孩对现方案治疗效果药物应答不理想，亚群检查报告感染T和Nk，有句话不移植尽量不移植，但是需要移植尽快移植，因为在身体条件允许的情况下平稳进仓最好，具体选择保守随诊观察还是需要移植，听医嘱，哪里治疗听哪里的，每个医生看法不一，见解不一

菜菜子12

全血病毒量还是挺高的，有五次方，细胞因子，血常规，肝功能这些检查还好，针对eb病毒定期复查吧，如果能够观察肯定是好的

琦7205

血浆一直不转阴很不好，并且还是高次方的病毒载量！虽然其他方面指标有好转，但是也可能有复发的风险。祝好！

Allen16

亮哥 发表于 2025-9-25 22:19
你家我就说重点：因为你家EB病毒相关噬血之前复发过，现在最新的EB病毒结果全血仍然5次方，细胞又以T ...

亮哥，北儿让随诊观察，如果再复发就必须移植。

Allen16

龚喜發財 发表于 2025-9-25 22:25
因为我不清楚你家之前的情况，就帖子里面的结果来说，最新的EB病毒全血5次方，T和B为主，这个不是很好。看 ...

谢谢

Allen16

小志、何 发表于 2025-9-25 22:41
根据你口诉的情况所表达的问题，目前小孩对现方案治疗效果药物应答不理想，亚群检查报告感染T和Nk，有句话 ...

谢谢

Allen16

菜菜子12 发表于 2025-9-26 00:40
全血病毒量还是挺高的，有五次方，细胞因子，血常规，肝功能这些检查还好，针对eb病毒定期复查吧，如果能够 ...

是，医院让先观察着，做着移植准备

Allen16

琦7205 发表于 2025-9-26 06:24
血浆一直不转阴很不好，并且还是高次方的病毒载量！虽然其他方面指标有好转，但是也可能有复发的风险。祝好 ...

谢谢

AUXDR

我咋有点看不懂了呢，目前EB情况是全血4次方，血浆阴，复发后没上噬血的治疗，靠自己免疫力血浆从5次方转阴，全血5次方降到4次方，亚群CD8和B是1的4次方，感觉还是有观察的机会呢，孩子一直不发烧了吧，以上只是个人看法，重点还是听医生的，参考群里大佬们的意见

Allen16

AUXDR 发表于 2025-9-26 11:18
我咋有点看不懂了呢，目前EB情况是全血4次方，血浆阴，复发后没上噬血的治疗，靠自己免疫力血浆从5次方转阴 ...

是的，孩子现在不烧，体温还算稳定

GWBFL

你们血浆复阳的时候发烧没呢？我家现在化疗第七周，血浆也复阳了三次方

Allen16

GWBFL 发表于 2025-9-27 13:38
你们血浆复阳的时候发烧没呢？我家现在化疗第七周，血浆也复阳了三次方

发烧了，吃退烧药最后不管用了，后来又吃上芦可替尼就不烧了。

秉中庸

GWBFL 发表于 2025-9-27 13:38
你们血浆复阳的时候发烧没呢？我家现在化疗第七周，血浆也复阳了三次方

病友，大半年过去了，孩子怎么样了