快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1184|回复: 5

6岁男孩感染EB病毒引起的嗜血细胞综合征

[复制链接]

2

主题

2

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2025-9-30 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我家宝贝7月31日发烧,在当地医院治疗7天没有效果,我们带着孩子来到西安儿童医院,被诊断为嗜血细胞综合征,医生告知我们要想彻底根治必须移植。于是我们又带着孩子来到了北京儿童医院,接受了15天的治疗,在EB病毒没有转阴的情况下让我们出院,在家呆了4天又再次发烧,我们又再次住进医院,4天都没有退烧,在无意中经病友介绍我们带着孩子来到了北京京都儿童医院,经过治疗10天左右EB病毒转阴,医生就安排给孩子移植,今天是我们进仓的第二天,后面不知道会是什么样的情况?我很焦虑,麻烦走过的病友给个指引。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502417
发表于 2025-9-30 17:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       移植康复故事多看我们病友论坛的 康复日记 版块,里面有很多病友的康复记录。另儿童EB病毒相关噬血治疗期间,我没见过几个EB病毒在治疗期就转阴的,如果治疗期都转阴了,一般会给机会不移植!你家当时在北儿的EB病毒报告发来看下呢,看下怎么个复发法的?
回复

使用道具 举报

27

主题

286

帖子

2600

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2600
发表于 2025-9-30 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
       个人综诉下: eb病毒相关噬血不一定非要移植,尤其是小孩,因为没看见你其他检查报告就不过多评论,毕竟你目前所在医院医生让移植,肯定有一定的依据,还有你一直强调去某医院治疗怎么样,和其他人,不知道是何含义,自己家的小孩生病和其他人有什么关系呢,是不?相对于成人来说,小孩移植后比成人恢复要好点,多看论坛,里面有大量彼此过来病友的经历,好好照顾娃,不要想其他的,相信小孩。楼上大楼已经明细具体相关内容
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33697
发表于 2025-9-30 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
移植风险较大,既然已经进仓,就配合医生治疗
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28119
发表于 2025-9-30 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不知道eb病毒转阴了让移植的原因是什么?有不少儿童病友eb病毒引起的噬血复发了,也再次通过化疗治愈的,并不是复发都必须要移植
回复

使用道具 举报

0

主题

91

帖子

1047

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1047
发表于 2025-10-2 04:15 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
按时间线如果查了基因报告也没这么快出来吧?医生可能有别的原因安排移植?
回复

使用道具 举报

热门推荐
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表