非常感谢论坛的大佬，很多帖子都写得非常好，很有借鉴意义：
你会和医生有效沟通吗 —— 病友分享经验-噬血细胞综合征之家 我是看了这个帖子之后，才一遍又一遍整理女儿的病历。
停疗后的相关注意事项 （护理及随诊） ——— 病友经验分享-噬血细胞综合征之家 出院之后，我们基本上按照这个帖子进行护理的。
我跟这个病打交道时间不长，很多东西其实也不太懂，论坛和群里很多大佬知识和经验都很丰富，我也是受益良多。
鉴于此，写下一个新手父母的反思，希望所有的噬血都能得到及时的治疗。
如果你怀疑噬血细胞综合征，第一个应该看的资料应该是《中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南》
病情记录：
2025年6月14日小孩发烧，6月27日退烧，7月1号确诊噬血细胞综合征，7月2日上靶向药芦可替尼，7月5日出院，7月15日复查，所有嗜血指标恢复正常，EBV病毒载量下降速度正常，自身免疫基本正常。9月9号复查，EB病毒全血和血浆EB病毒都转阴。现在小孩免疫已经基本上恢复，轻微的鼻塞流鼻涕也能自己好。
完全相信医生，是我们犯的第一个错
我家旁边有两个三甲医院xx妇幼和xx人民医院，平时小孩体检发烧感冒我都是去xx妇幼，想着三甲，又是专门的妇女儿童医院，应该没什么问题。普通的感冒发烧，他们也确实处理的挺好，2024年小孩高烧不退，xx医院的医生一看小孩，就说孩子是疱疹性咽峡炎，会发烧三天左右，三天之后就能退烧。小孩的病情也确实如他所说。他每次看病都很用心，会耐心的听家长说病情，也会非常细心的听小孩的心肺，抽血也不多，所以这次小孩不舒服，我们也是第一时间跑这个医院。这次发烧挂得另外一个医生的号，做了血常规+CRP，说是急性支气管炎+感冒，开了一点止咳和抗生素就回家了。我们都以为是一个平常的感冒。
没有重视小孩的病情是我们犯的第二次错
三天之后，小孩发烧不见好转，家里人又挂了一个主任的号，诊断为: 1、急性咽气管炎；2、病毒性感冒。此时我们还是没有重视起来，拿着医生开的药，就回家了。三天以后，小孩的烧还是没退，家里开始着急，挂了前面提到的医生的号，他信心十足的给我们说: 不要吃前面医生的药了，就吃阿奇霉素。胸片显示小孩有肺炎了，你看吃了之后今天能不能退烧，不能退烧就要明天住院。一般当天是没有床位的，我们带着医生开的药回家了。
寻找发烧原因，穷举可能性，老板的指导，让我开始反思
在跟老板请假照顾小孩的时候，老板提醒我，寻找发烧的原因是最重要的。
老板原话是：“国内医疗每天患者量的压力大，短短数分钟见面交流没几句，就开始开检查和治疗的单子，这对医生的要求高，对患者或亲人同样要求高。我们能做的是见医生前作好功课。一种方法是通过上网把可能性穷举出来，按你以为的可能性排序拉着医生一一问，了解医生排除的原因。”
有了老板的指导，我开始跟deepseek搜，小孩发烧的可能原因。deepseek高度怀疑EB病毒和单纯疱疹病毒。我们也强烈要求医生做必要的检查，查找发烧原因。但是医生只给我推荐了呼吸道多种病原体靶向测序，我们强烈要求的EB病毒PCR检测，她并没有给我们开，只是说靶向测序就可以检测是否有EB病毒感染。真正让我慌张和决定必须马上转院的是：小孩当天下午检查出了肝损伤 ，在静脉注射护肝药物时，小孩出现了胸痛，医生过来，检查了后说，肺炎有时候也会有胸痛。并打算离开，我执意要求做心电图，沟通很久，医生才同意做心电图。在做心电图的过程中，把静脉注射的护肝药停了，胸痛消失。从小孩出现胸痛，医生既没有当场叫停静脉注射，也没有即时做心电图，排除心脏原因，我就对这个医院不放心了。因为前面发烧7天，看门诊3次，医生在开阿奇霉素时，没有做支原体的检测，再加上住院之后，医生还是不愿意开必要的检查，我就怀疑它们整个医院，可能有什么要求，导致医生不敢开检查，只能依靠经验来用药。但整个风险太大了，就算是万分之一的小概率事件发生过，但发生在某一个家庭上，对这个家庭而言伤害非常大，我们普通人承担不起。当晚，我就上deepseek上面搜索怎么转院。deepseek推荐的是公对公转院，但实际操作下来，这个难度非常大，除非小孩已经病入膏肓了，否则基本上没有可能。
及时转院
公对公转院受阻，我尝试自己去操作。
第一步：deepseek指导怎么跟医生交流，顺利分配床位。
deepseek会把关键指标总结出来，方便跟医生短时间有效沟通。
第二步：挂号
挂号，我做了两手准备：
方案1 是去急诊，但急诊需要当场见到病儿才可以挂号，我不想小孩跟着我折腾就没有带她去。
方案2 是挂了一个发热门诊，我看了一下只有发热门诊的主治医院有号，其他都没有号（这边市儿童医院看病的是一个医生，住院负责的又是另一个医生，所以如果打算住院，挂谁的号都一样）。
基本上每个医院在早上比较早的时候，都有床位，所以挂号一定要选尽量早的。
那天我早上5点多就醒来了，6点多就坐车去市儿童医院，非常顺利拿到了入院通知书。
光环效应，让人麻痹
某些媒体平台网站上一些故事让人热泪盈眶，刚出来的时候，我基本上就是每集必追，里面第一季全是发生在儿童医院的故事，就让我有一种错觉，当地市儿童医院市非常好的医院，我可以全权的把孩子交给医生，我认为我只要配合医生就可以了。但罕见病，没有临床症状的病，很多医生并不擅长怎么处理。
在我的认知中，似乎只要带小孩去最好的医院就可以药到病除，但其实那些医生也只是普通的人，治病需要家长和医生共同努力，才能缓解症状。
反复发烧，再慎重都不为过
6月21号，小孩发烧稍微好转，这天基本上是孩子爸爸带着，也有发烧，但基本上是低烧。有24小时没有吃 退烧药。光环 + 小孩状态好转，我预期小孩应该马上能出院了。
但等到6月22日，小孩的症状就又开始加重了，发烧温度更高，39.0°到39.6°，从一天只发烧3次，到退烧药 不足4小时就飙升到38.5°以上，就算吃退烧药，温度也不能稳定2小时。到6月25号还开始吐了。
从温度开始复升，我又反思自己是否做得不够。等小孩睡着时，就把所有的症状和检查指标拿去咨询医生。在24号，医生很明确的跟我说考虑EBV引发的噬血细胞综合征。
刚听到这个名字，我其实是慌张的，我不知道该怎么办。我只能把我的担忧说给护士（我们也算误打误撞遇到了一个好护士，我们的医生不是很负责），也算幸运，护士帮我们 找了医生，医生又帮我们摇来了另外一个厉害的主任，这样小孩即时的用上了免疫球蛋白（我们的管床医生本来是打算用厉害的抗生素的）。
后面小孩上了免疫球蛋白，明显的好了很多，但发烧时间确实有点长了，且查出来肝损伤的指标也很大，医生居然问我怎么办？我说听他的，他就给我推荐了一个多西环素，这个药有很大的肝毒性，风险很大，医生原话是这样说得：“这个药，在我们医生开，流程有点复杂，你到外面买来吃，吃得时候签个字。” ，但当我买回来之后，看到风险通知单时，我就拒绝了。肝功能指标ALT在27号已经 1175，如果在用这个药，我很担心小孩出意外。小孩也是很幸运，第二次免疫球蛋白下去之后，就没有发烧了。
因为医生也高度怀疑噬血细胞综合征，但是医生偏向不是噬血，或者是临床经验不足，根本不敢做检查（ 医生有双D指标：医保局会审查医生是否多做检查了），我没有办法，当天找指南即《中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南》，一遍遍的读，一遍遍的扣，说服医生必须要按照指南去做检查。我的强势和一遍遍的找医生，她总算把该做的检查做了（但这个医生并不专业，噬血细胞综合征要查什么，她也不太清楚，只是把我们强调的项目做了检查）。
转机，7月1号，我们见到了当地医院的噬血细胞综合征的专家，他确诊了噬血细胞这个病、当时队友有点不敢相信，他觉得不可能是这个病，怎么就发个烧就成这么严重的病呢？但因为我做了很多功课，基本上已经确认是这个病，且这个病是早诊断，早治疗，恢复效果会好很多。
后续的检查和治疗都顺利，小孩恢复也非常不错。
经历这次，我总结以下经验：
1、小孩生病发烧没有小事，应该第一时间跑最好的医院去。拒绝经验用药，不要舍不得小孩抽血；
2、不要把治病的事情都交给医生，你作为家长或者是病患，你有责任详细认真的描述症状，也要了解医生的症断，以及治疗方案，多问是什么，为什么？我其实很怕跟医生聊天，聊多了，似乎很容易就暴露自己的无知。但现在有AI的加持，可以氛围编程(零代码编程)，也可以从小白到某一个疾病和症状的中级医生水平(只要认真看，勤查，你可能比半吊子医生有更清晰的认知)；
3、风险等级评估，如果医生要你操作一些不合常理的事情(例如:明明是国产药，却要你自己买，还要签风险自担的责任书，那这种药基本上就是有很大风险，能不吃就别吃。)；
4、涉及到住院，最好带好纸和笔，做书面的沟通记录(特别是你的需求得不到满足时)，否则你很有可能得到的拖延。
附录小孩生病的各项指标变化，希望给一过性噬血一点临床参考。我家孩子在生病期间与其他普通噬血细胞综合征的区别主要是血常规三系没有下降。
一、关键指标动态变化
二、其他异常指标
三、治疗时间线
四、病毒载量
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发表于 2025-10-9 14:50
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