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15岁孩子慢活EB移植后,恶心感强烈该怎么办?

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发表于 2025-10-15 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东日照
       孩子自8月15日出仓后开始肠排,在医院治疗期间,医生建议使用了四次间充质,效果还可以,肠排好转,每天控制在2次左右,但大便依然未成型。近一个月来,总是反应说一吞咽便恶心,吃不下去饭,体重下降,前期以为是停用激素药物过快导致,后遵医嘱服用四片激素,效果还可以,能开始吃饭了,上周医生让减量至三片,两天前又开始恶心了,咽不下去饭,孩子瘦到皮包骨头,家长内心十分着急。

       请问各位这种情况还是上消化道排异吗?应该如何处理?有类似的病友有相关经验吗?如果需要外院看诊有推介这方面的医生吗?谢谢各位了。



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发表于 2025-10-15 21:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
      移植后胃肠道排异的情况,其实也是比较常见的,只是轻重的问题。儿童现在抗排异的药物很多,建议你家多和医生沟通下,看能不能调整用药(用药问题比较敏感,可能医生不同,用药观点不同)。实在不行问问大主任,也可以问问其他小病友家属,看他们在移植后遇到疑难排异的选择。加油!祝好!
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发表于 2025-10-15 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
我家也是经历严重肠排,三次间充质好转,给了布地奈德肠溶片,和早晚半颗激素,出院一个月期间大便成型,后期减至一颗的四分之一开始也是说没胃口,做的平时爱吃的菜也吃不了几口
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发表于 2025-10-15 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家肠排四个月说下个人观点,药物上没有什么较大调整的话别折腾,刚肠排未恢复的情况,饮食别太着急,皮包骨头没办法,我家间接性两次肠排,第一次快恢复的时候由于太着急调养小孩身体,反而加重排异了,对于反胃恶心情况会诊下消化科,但是需要结合血液科意见,因为肠排之后很多东西不能吃,需要慢慢尝试,这是一个循环的过程,我家大便成型大概五个月左右,之后两个月还是会偶尔饮食不对情况下会拉肚子,前后大概七个月时间才调整过来,所以家长要用心对待饮食,慢慢调养,不能操之过急,药物上医嘱为准,个体不一样
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发表于 2025-10-15 23:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们当时也是经历过你这一个过程,肠排控制住并好转就已经取得了很大的胜利了,对于孩子目前吃东西恶心反胃,可能是因为肠道刚恢复,还不太适应,当时我们也是有这个情况出现,那时候给孩子吃流质食物比较多,少量多次,结合下医生意见,看需不需要喝医学特殊用途奶粉,这个得慢慢养,加油
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