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噬血细胞综合征之家

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妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗

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发表于 2025-12-11 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃酒泉
       妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开始连续发烧一周左右,在交大看了风湿免疫科,用了激素➕熊去氧胆酸,病情控制。后感染乙流持续高烧不断,开始检查一周前确诊嗜血细胞综合征。一周前开始吃芦可替尼,今天加注了免疫蛋白球。现在目前感染了甲流,前天发热已经控制住了,持续两天没有出现发烧的问题。请大家帮看一下。


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发表于 2025-12-11 14:01 | 显示全部楼层 中国北京
       你家EB病毒阴性,这点还好。血常规的血系较低,需要咨询医生积极对症处理。另感染指标略高,肝功略高,都需要医生积极对症处理。还有就是要看最新的SCD25、细胞因子、铁蛋白、超声、基因检测等结果,以综合判断噬血的诱因和治疗的效果。如果效果不佳,就需要医生进一步更换治疗方案了。病人年龄还不算大,有机会北上问问专家吧。其他谨遵医嘱,祝好!
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发表于 2025-12-11 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
血象还是低哦,还有感染。但是eb阴性相对来说就是比较好的消息。目前没有发烧,可以把亮哥说的几个检查结果对比一下,看看噬血是否暂时控制住了。先积极控制感染,另外还是要查出诱因,解决原发病才行。
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发表于 2025-12-11 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规比较低,铁蛋白还很高,感觉噬血没控制住哦,仅仅是不发热了,后续必要时要采取化疗+激素等治疗方式
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发表于 2025-12-11 15:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
没有发烧是好事,结果来看肝功还高着,血项还低,C反也挺高!继续治疗吧祝早日康复
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发表于 2025-12-12 09:25 | 显示全部楼层 中国天津
没发烧算是迈进一小步吧,还需要持续监测。综合看,已经两个多月了,建议动起来了,北上咨询。
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