快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 703|回复: 6

2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了

[复制链接]

4

主题

19

帖子

479

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
479
发表于 2025-12-15 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂时医生没说后面是怎么治疗,我就想问问移植还是继续观察?

181515y7bimbd7lzljzwll.jpg

181516lehperi0e4xu4hgj.jpg

181516js655ziu1mfsd1fy.jpg

181515z2hy33yvsyv4dycr.jpg

181515s65g4iunv22xn1n0.jpg

181515pm72mnurszfu022p.jpg

181515aqrk6001l0kahe40.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

9

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2025-12-15 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
24年当时是因为EB病毒引发的吗?
回复

使用道具 举报

23

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27734
发表于 2025-12-15 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东日照
脾切了吗?检查结果eb病毒和cmv都是阴性的,铁蛋白还挺高,移植还是继续治疗还得看医生怎么诊断了,成人的噬血复发还是麻烦
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488938
发表于 2025-12-15 21:49 | 显示全部楼层 中国北京
       你家现阶段只有看看切脾后的情况了,看看铁蛋白会不会降低。上传的基因没有发现明确的基因遗传异常。这种i情况下,随诊,随诊。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

479

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
479
 楼主| 发表于 2025-12-16 06:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
毒爱! 发表于 2025-12-15 19:13
24年当时是因为EB病毒引发的吗?

也是未知原因,不知道怎么回事
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

479

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
479
 楼主| 发表于 2025-12-16 06:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2025-12-15 19:48
脾切了吗?检查结果eb病毒和cmv都是阴性的,铁蛋白还挺高,移植还是继续治疗还得看医生怎么诊断了,成人的 ...

那就到时候再说吧
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

479

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
479
 楼主| 发表于 2025-12-16 06:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-12-15 21:49
你家现阶段只有看看切脾后的情况了,看看铁蛋白会不会降低。上传的基因没有发现明确的基因遗传异常 ...

好的,看看医生怎么说好了
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表