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噬血细胞综合征之家

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求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?

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发表于 2025-12-17 15:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州黔南布依族苗族自治州
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分枝菌群,考虑到病情进展程度,优先针对淋巴瘤进行化疗加靶向药,目前已经化疗七次,四疗后派特评分1分cr,考虑到身体情况选择继续化疗4次不移植,12月初外出野外钓鱼回家后出现偏头痛症状,后续出现高烧打寒战,12月12日确诊嗜血综合征,肾癌和鸟分支菌群感染吃药控制。

这种情况,综合考虑如果转上级医院,应该去哪里呢?


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发表于 2025-12-17 15:42 | 显示全部楼层 中国北京
      先问下:最新的血常规、肝肾功、SCD25、细胞因子、腹部B超。PETCT、活检等结果如何呢?
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发表于 2025-12-17 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
57,化疗期间,还去钓鱼?这心态已经是看淡一切了,你也没必要非得咋滴(个人观点)
嗜血这边就搁友谊看不就完事了么?这边也是血液科,淋巴瘤+嗜血的也有。其他医院又看不了嗜血。。。
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 楼主| 发表于 2025-12-17 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
月月鸟月长 发表于 2025-12-17 15:48
57,化疗期间,还去钓鱼?这心态已经是看淡一切了,你也没必要非得咋滴(个人观点)
嗜血这边就搁友谊看不 ...

管不住,他以为没那么严重,去了三次感染三次,说重了就闹情绪,说轻了,自己开车就去了
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 楼主| 发表于 2025-12-17 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔南布依族苗族自治州
亮哥 发表于 2025-12-17 15:42
先问下:最新的血常规、肝肾功、SCD25、细胞因子、腹部B超。PETCT、活检等结果如何呢?

我问一下
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发表于 2025-12-17 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
其他的病不是太了解,但是噬血是真的会要命。还是权衡一下吧
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发表于 2025-12-17 16:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南焦作
肺部感染鸟分支杆菌会引发局部组织的炎症反应,从4月到12月历经8个月,说明就没有控制住;再加上血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤还属于非霍奇金淋巴瘤,也容易引发噬血,1万3的铁蛋白说明炎症风暴已经相当厉害了,高烧39度都有可能(我母亲之前就是),而且三系血细胞指标应该也不太理想,能早日北上就早日北上,噬血进展快的超乎人的想象。
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发表于 2025-12-17 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血的话北京友谊医院
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 楼主| 发表于 2025-12-17 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
_8766 发表于 2025-12-17 16:10
肺部感染鸟分支杆菌会引发局部组织的炎症反应,从4月到12月历经8个月,说明就没有控制住;再加上血管免疫母 ...

现在是每天上午和下午都要输液控制嗜血,不太敢移动病人,北上是友谊吗?苏大可以吗
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 楼主| 发表于 2025-12-17 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2025-12-17 17:55
噬血的话北京友谊医院

好的,我跟家属和医生沟通一下
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发表于 2025-12-17 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
桃子妈妈 发表于 2025-12-17 19:38
现在是每天上午和下午都要输液控制嗜血,不太敢移动病人,北上是友谊吗?苏大可以吗

成人的地方的经验还是稍微欠缺一点
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 楼主| 发表于 2025-12-18 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
_8766 发表于 2025-12-17 16:10
肺部感染鸟分支杆菌会引发局部组织的炎症反应,从4月到12月历经8个月,说明就没有控制住;再加上血管免疫母 ...

这是今天的铁蛋白
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