36岁，慢活EB+肺部感染，转院后准备在航天医院移植

晒着太阳变白 · 发表于 2026-2-1 10:48

   本人丈夫36岁，于2025年4月初，患者咽部疼痛有发热现象，最高体温40℃，于当地医院输液治疗后咽器疼痛缓解，体温恢复正常，5月底再次出现咽部疼痛及发热，于当地医院治疗后缓解，7月初患者再次出现咽部疼痛、发热，遂于当地医院完善电子喉镜检查示，鼻中隔不规则保由，鼻腔粘膜充血干燥，双侧下鼻甲肥大，鼻道见较多脓性分泌物及肤性干面，鼻咽部顶后壁隆起，表面鲸性干痂粘附，咽喉壁见脓涕，双侧扁桃体大，咽腔略窄，舌根部少量滤泡增生，耳鼻喉镜检查示，咽喉壁见脓涕，眼部粘膜略充样本标记，右侧扁桃体II”肥大，左侧扁桃体1IT”肥大，表面未见脓性分泌物，悬雍垂充血水肿，于耳鼻喉科治疗后(具体治疗不详)恢复正常，7月底，再次发热,予以美罗培南抗感染治疗后缓解，2025年8月，患者仍反复发热，当地医院住院就诊，后胃部及盲肠出现多发性溃疡当地医院予建议转院治疗，后前往重庆进行治疗。经骨髓，基因组化等多方面检查最终确诊为活动性EBV病毒感染，于重庆新桥医院进行2次化疗，后因肺部感染及噬血细胞综合征2025年11月26日转院至友谊医院通州院区进行下一步治疗。

   经过58天的化疗及抗感染治疗后病情稳定，等待移植期间，友谊医院称肺部感染后存在空腔问题移植风险太大，建议使用PD1保守治疗或者转其他医院进行移植。病友互助群询问及跟亮哥咨询沟通后，得知罗荣牡主任擅长感染类移植，2026年1月23日转至北京通用航天医院 (航天七三一医院) ，截至目前累计化疗五次，患者胃部黏膜损伤，嗳气严重，呕吐，食欲不振。目前在航天医院使用布地奈德胶囊治疗胃肠道问题，治疗肺部感染使用：伊拉环素，伏立康唑，亚胺希瑞。激素类使用：静脉输注地塞米松。目前因铁蛋白较高14000多，虽然每天都在下降，但是下降速度缓慢。医生建议因目前化疗后患者身体太虚弱，先使用胃部药物及止吐药物改善患者呕吐情况，恢复一下整体身体素质，并将铁蛋白降至几千再移植。

   请问一下大家有啥办法能降铁蛋白？化疗后身体透支厉害闻到饭菜味道就恶心有没有办法改善？目前饮食以能全素为主，稀饭，汤类为辅，想尽快让他恢复食欲正常好有体力进仓移植。

亮哥 · 发表于 2026-2-1 14:23

反正你家情况之前我就说有机会尽早进仓，避免过多的化疗导致身体更虚弱。另航天中心医院罗主任之前也收治了不少类似其他医院不要的噬血和慢活EB病友，经验上还是非常丰富的。剩下的就看后期进仓机会和个人运气了。还有个是友谊医院医生让你们换医院移植，我只是侧面给你们更多的选择信息。病人治疗上的问题，先遵医生医嘱，加油！祝好！