12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后复发，后期注意事项？

王7986

      我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病，8月份确诊免疫病，狼疮，关节炎，后来就发现铁蛋白指标特别高，还有其它指标有问题，医生告诉我，孩子是噬血细胞综合征，冲激素加上血浆置换再加上免疫制剂，生物制剂，保肝药等治疗，不发烧了，但还是指标有问题，但是去年5月份，又发烧了，指标又全有问题，复发了，但上次轻，只用了激素，免疫制剂，没用血浆置换，我想问一下风湿免疫相关噬血指标多久能恢复正常？噬血孩子平时应该注意些什么？

王宾宾

确诊系统性红斑狼疮，又诱发了噬血细胞综合征。治疗噬血细胞综合征的同时，控制系统性红斑狼疮。系统性红斑狼疮需要用药控制，尤其要注意狼疮肾炎的危害，系统性红斑狼疮控制的好，可当做慢性病处理。终生需要注意控制狼疮，比如防日晒等，可多参阅网上病友的意见。

王7986

王宾宾 发表于 2026-2-25 16:33
确诊系统性红斑狼疮，又诱发了噬血细胞综合征。治疗噬血细胞综合征的同时，控制系统性红斑狼疮。系统性红斑 ...

好的，明白了，十分感谢您

亮哥

有个非常关键的问题：你家现阶段还在用药没有？

王7986

亮哥 发表于 2026-2-25 19:04
有个非常关键的问题：你家现阶段还在用药没有？

用激素，免疫制剂，生物制剂，丙球

奔跑的五花肉

什么原因引起的巨噬细胞活化综合症？基因检测查没有？幼儿特发性关节炎查了吗？把病因找到，对症治疗……建议你找个权威的医院检查～

slf

雅美罗，阿那白之类的药物呢？现在用的这些都是基础药物吧？

亮哥

王7986 发表于 2026-2-25 19:07
用激素，免疫制剂，生物制剂，丙球

你在哪个医院治疗红斑狼疮和幼特？

王7986

亮哥 发表于 2026-2-25 19:14
你在哪个医院治疗红斑狼疮和幼特？

北京儿童医院

王7986

奔跑的五花肉 发表于 2026-2-25 19:09
什么原因引起的巨噬细胞活化综合症？基因检测查没有？幼儿特发性关节炎查了吗？把病因找到，对症治疗……建 ...

基因查了，SyK基因突变，狼疮，幼特

王7986

slf 发表于 2026-2-25 19:12
雅美罗，阿那白之类的药物呢？现在用的这些都是基础药物吧？

之前用过雅美罗

奔跑的五花肉

王7986 发表于 2026-2-25 19:27
基因查了，SyK基因突变，狼疮，幼特

雅美罗用了多久？甲氨蝶磷，芦可吃过吗？

亮哥

王7986 发表于 2026-2-25 19:27
北京儿童医院

治疗狼疮是哪个科室？这个非常关键