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噬血细胞综合征之家

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18岁青年得过噬血细胞综合征和白血病,咨询病友经验?

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发表于 2026-2-26 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西西安
       我孩子2022年7月份发烧,查出来EB病毒感染引起的噬血细胞综合症,治疗好以后,从那以后经常性的感冒、发烧、感染,四处求医,大夫的忠告是饮食规律,经常锻炼。不幸在2025年5月份又得了白血病,大夫询问情况以后,我家房子也装修十几年了,学校的也是老学校,大夫的结论可能是病毒引起的。在ICU抢救了32天,目前已结疗,孩子现在一切正常,作为家长,我很担心孩子以后还会生病,在治疗的过程中,主任告诉我们,治疗完以后查一下免疫系统。大家有什么经验建议?
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论坛元老

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发表于 2026-2-26 12:01 | 显示全部楼层 中国北京
想问下:当时噬血后,复查过EB病毒没有?转阴没有?另当时噬血治疗化疗了多少周?
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论坛元老

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发表于 2026-2-26 15:56 | 显示全部楼层 中国天津
现在18岁,2022年就是14岁,据我潜水观察,14岁EB转阴不复发的几率有,但不多。到25年又得白血病过程中发生了什么,除了经常感染以外,关键指标尤其EB相关是怎么样的,大佬问你了,你要回答呀;白血病是哪种型,等等。只言片语可不行啊,信息太少啦,需要说详细些让大佬们了解一下,发一发病历也好。
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