孩子移植后三年，想咨询有病友用过外泌体和间充质吗？

Yolo30 · 发表于 2026-3-28 23:54

孩子在北京京都儿童医院移植完三年了，当时有慢排（肺排），但是现在也基本上控制了，也不用吸氧。平时日常活动也都不影响，上个月得了个新冠，听别人说外泌体和间充质有的病人用着还挺好的，想问问有没有病友有外泌体和间充质的使用经验，对于提升肺功能有没有特别好的效果？

亮哥 · 发表于 2026-3-29 17:16

首先问下：你家这个肺功能报告，孩子吹气的时候达标没有？如果吹气过程表现不好，肯定会影响结果的。然后你说的这个外泌体和间充质用来缓解肺排，这两年在其他疾病的病友群很常见了，不知道是谁推起来的。另肺排能及时控制下来，也是非常好的结果了。具体是否使用请以医生为准哈。加油！

王文杰81 · 发表于 2026-3-29 17:27

能保持这个肺功能稳定，生活应该影响不大，我移植两年肺排bos，现在吃了半年贝舒地尔，肺功能也是稳定在50%左右

亮哥 · 发表于 2026-3-29 17:28

王文杰81 发表于 2026-3-29 17:27
能保持这个肺功能稳定，生活应该影响不大，我移植两年肺排bos，现在吃了半年贝舒地尔，肺功能也是稳定在50% ...

那爬个CC的雪山，只有来成都吃火锅了。

小志、何 · 发表于 2026-3-29 20:50

在医生指导下使用，结合移植的医生和专科医生，那玩意不是糖...不要盲目跟风，听医嘱就好了

Yolo30 · 发表于 2026-3-29 20:57

亮哥发表于 2026-3-29 17:16
首先问下：你家这个肺功能报告，孩子吹气的时候达标没有？如果吹气过程表现不好，肯定会影响结果的 ...

达标了，贝舒地尔吃了一年了。皮排效果很明显变好了，就是肺排一直上不去。医生让我来咱们平台咨询一下有没有用过这两个药的，想了解一下效果。

Yolo30 · 发表于 2026-3-29 20:59

王文杰81 发表于 2026-3-29 17:27
能保持这个肺功能稳定，生活应该影响不大，我移植两年肺排bos，现在吃了半年贝舒地尔，肺功能也是稳定在50% ...

你吃贝舒地尔感觉肺功能恢复的怎么样？我们吃了一年了，感觉效果不明显。

Yolo30 · 发表于 2026-3-29 20:59

小志、何发表于 2026-3-29 20:50
在医生指导下使用，结合移植的医生和专科医生，那玩意不是糖...不要盲目跟风，听医嘱就好了

好的，谢谢！

王文杰81 · 发表于 2026-4-1 08:57

Yolo30 发表于 2026-3-29 20:59
你吃贝舒地尔感觉肺功能恢复的怎么样？我们吃了一年了，感觉效果不明显。

我吃了后肺功能跟之前一样，我看了卢冰冰主任，他说我这种不可逆了，能够稳定就是很好了，然后建议感染了一定要查病因，像你家新冠现在也是有特效药可以吃，对症下药就好。

亮哥 · 发表于 2026-4-11 18:41

315曝光了，外泌体是非法的，没有经过相关认可，相关公司被罚款并吊销营业执照，不知道怎么在其他病友群突然火起来的。。。

微信图片_20260411184449.png

Yolo30 · 发表于 2026-4-15 21:21

亮哥发表于 2026-4-11 18:41
315曝光了，外泌体是非法的，没有经过相关认可，相关公司被罚款并吊销营业执照，不知道怎么在其他病 ...

好的，谢谢您。