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噬血细胞综合征之家

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五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?

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发表于 2026-5-4 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
这次就查了免疫六项和EB病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,医生说和免疫缺陷有关,爸爸也有的免疫缺陷但是爸爸查了免疫是正常的,医生说只能随着孩子慢慢长大免疫才好些,医生开了增强免疫的药说三个月后再复查,这次免疫六项指标比一月的差了一点,孩子最近入睡难有点晚睡也有点影响,胃口也比之前差一点,本来到九月刚好停药一年想给她上学,如果免疫还是没正常,这样对后面影响大吗,能给她上吗,医生说一直不上也不是办法,实在是焦虑,如果上学了是不是得一直戴着口罩?麻烦大佬们分享一下经验?


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发表于 2026-5-5 19:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家基因报告呢?当时有问题吗?孩子平时饮食如何?挑食不?
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发表于 2026-5-5 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
请问一下,医生开的是增强免疫力的药是什么呢?
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 楼主| 发表于 2026-5-5 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-5-5 19:14
你家基因报告呢?当时有问题吗?孩子平时饮食如何?挑食不?

挑食,但是菜蛋肉鱼都有吃,就是最近睡觉不太规律,有点抽动症,那时候医生说爸爸免疫没问题应该就还好
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 楼主| 发表于 2026-5-5 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TTT77 发表于 2026-5-5 19:26
请问一下,医生开的是增强免疫力的药是什么呢?

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发表于 2026-5-5 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
9月份再复查下。没有其他临床症状,还是上吧。总要迈出去这一步
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 楼主| 发表于 2026-5-5 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王蓉 发表于 2026-5-5 20:24
9月份再复查下。没有其他临床症状,还是上吧。总要迈出去这一步

是啊也不能一直不上学,上学了整天担惊受怕的,也是不容易
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发表于 2026-5-5 20:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2026-5-5 20:09
挑食,但是菜蛋肉鱼都有吃,就是最近睡觉不太规律,有点抽动症,那时候医生说爸爸免疫没问题应该就还好

       基因报告看不出明确的致病性问题,如果是孩子父亲单项遗传,理论上也不属于致病性的哈。另你家EB病毒已经转阴,免疫球蛋白A始终较低,这个建议加强下饮食营养,一周中的每天以不同的菜品给孩子全面营养化,另早晚奶粉也是一个较好的选择。后期再看看孩子免疫力恢复情况,具体谨遵医生医嘱,加油!
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发表于 2026-5-5 20:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
KKMSD 发表于 2026-5-5 20:37
是啊也不能一直不上学,上学了整天担惊受怕的,也是不容易

       上学还早,九月份去了,趁此时间再给孩子一定的恢复期,饮食饮食全面营养化非常关键。另孩子上学了就要抱着交叉感染的心理准备,合理看待孩子的正常成长。做好后期复查,加油!祝好!
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 楼主| 发表于 2026-5-5 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-5-5 20:39
基因报告看不出明确的致病性问题,如果是孩子父亲单项遗传,理论上也不属于致病性的哈。另你家EB ...

好的谢谢亮哥,谢谢
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