53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，该怎么办？

大脸所向披靡 · 发表于 2026-5-16 15:16

母亲53岁，2025年12月被确诊为噬血细胞综合症，挂号北京友谊医院吴林医生，吴林医生在门诊让我们去另外一家京信医院，在京信医院做了全基因组测序、petct、EB病毒、cmv病毒等检查没有检测到病因，后续就直接打了四次dep，效果不错，指标平稳，回家观察。一个月后，感染了水痘带状疱疹病毒，噬血同时复发，期间一直抗感染，同时在医生的指导之下打了阿纳白，但是scd25、铁蛋白和LDH指标直线上升，scd25到了9万多，LDH900多，医生迫不得已又打了两次dep，第一次scd25到了1万7，第二次降幅不明显，医生把芦可替尼换成了戈利昔替尼，但是还是不稳定，后续又打了一次dep，scd25还没到正常，铁蛋白也一直没有下降趋势，高达2700，期间也做了淋巴超声，无明显淋巴结肿大，eb病毒，cmv病毒都阴性，骨穿结果未提及异常，但是最近一次的骨穿活检中提示B细胞有点异常，但是性质不明确，医生一直怀疑母亲有肿瘤，基因检测也显示母亲是肿瘤易感体质，但是没有证据。目前母亲用药情况是芦可替尼、阿纳白滞素、甲泼尼龙。请大佬们指条明路，该往哪个方向走？下面是做了两次petct的结果，和最近一次骨穿的结果。请各位病友帮忙看下，该怎么办？

亮哥 · 发表于 2026-5-16 16:15

大佬，你家母亲这个情况，如果再持续化疗可能身体怕受不了哦。已经6次了吧？另从骨穿和骨髓活检结果来看，不知道医生排除淋巴瘤没有，活检结论B细胞有异常，做过基因重排那些检查没有？不知道你家现阶段是怎么个考虑和想法？

大脸所向披靡 · 发表于 2026-5-16 16:21

亮哥发表于 2026-5-16 16:15
大佬，你家母亲这个情况，如果再持续化疗可能身体怕受不了哦。已经6次了吧？另从骨穿和骨髓活检结果 ...

医生并没有排除肿瘤，而且高度怀疑是肿瘤，已经把病理结果送到张艳林主任那检测，目前结果未出。

漩纸 · 发表于 2026-5-16 16:30

目前贴出来的这些检查结果确实很难确诊肿瘤，骨髓异常细胞占比太低了，这个标本就算进一步做基因检测找到证据的可能性也很低。你们初治打了PETCT，有没有在高亮的地方取过活检呢？或者当时做没做骨髓活检呢？
一般治疗后骨髓免疫组化有异常细胞，除了肿瘤可能，也很有可能是反应性的，所以4月的这个结果很难看出什么，要找证据最好是回到初治之前的资料