成人EB病毒嗜血

lisa1993 · 发表于 2019-2-15 16:21

26岁，EB病毒嗜血，目前化疗3周，血常规除贫血外都正常，EB转阴。

亮哥 · 发表于 2019-2-15 16:23

医生下一步准备怎么治疗呢？

lisa1993 · 发表于 2019-2-15 16:36

亮哥发表于 2019-2-15 16:23
医生下一步准备怎么治疗呢？

医生建议移植。

陽光很晴朗26 · 发表于 2019-2-15 17:17

如果医生也建议移植了，我感觉去老王那里看看很有必要，也许老王会认为目前可能不需要移植，可以观察一下，就算移植在友谊移植经验也更丰富

亮哥 · 发表于 2019-2-15 17:27

lisa1993 发表于 2019-2-15 16:36
医生建议移植。

你现在在哪个医院？

郭郭 · 发表于 2019-2-15 17:55

建议去下北京看老王是否给机会不移植

听涛观海 · 发表于 2019-2-15 18:09

去北京看看吧，不知道移植的指证是什么？

lisa1993 · 发表于 2019-2-15 18:46

我在武汉协和

lisa1993 · 发表于 2019-2-15 18:56

陽光很晴朗26 发表于 2019-2-15 17:17
如果医生也建议移植了，我感觉去老王那里看看很有必要，也许老王会认为目前可能不需要移植，可以观察一下， ...

但是不是观察会错过最好的移植期吗？而且观察期也要好几年。

lisa1993 · 发表于 2019-2-15 18:57

亮哥发表于 2019-2-15 17:27
你现在在哪个医院？

武汉协和

lisa1993 · 发表于 2019-2-15 18:58

郭郭发表于 2019-2-15 17:55
建议去下北京看老王是否给机会不移植

都推荐我去北京啊，我看说的去北京还要做一系列的检查，好好等结果，我不知道我等不等的起。

亮哥 · 发表于 2019-2-15 19:04

lisa1993 发表于 2019-2-15 18:58
都推荐我去北京啊，我看说的去北京还要做一系列的检查，好好等结果，我不知道我等不等的起。

不是推荐，是他们的经验，因为他们都是北京治愈的。

蓝天 · 发表于 2019-2-15 19:26

lisa1993 发表于 2019-2-15 18:57
武汉协和

我家小孩也是在武汉协和治疗的，但是说真的武汉协和对这个病经验很少。群里不是也有成人EB没有移植观察的吗？去北京咨询一下总没有坏处。

蓝天 · 发表于 2019-2-15 19:30

你不是说除了贫血其它正常吗？怎么等不起呢？移植可是赌命，你知道吗？群里经验移植平均成功率只要一半左右。能不移植治愈最好是吧。

徐辉 · 发表于 2019-2-15 20:56

是否移植还要看基因和免疫相关的报告，以及eb亚群的情况，临床的治疗效果等

必胜 · 发表于 2019-2-15 22:06

一周就出结果了，估计你等排仓也需要时间的

lisa1993 · 发表于 2019-2-16 07:20

蓝天发表于 2019-2-15 19:30
你不是说除了贫血其它正常吗？怎么等不起呢？移植可是赌命，你知道吗？群里经验移植平均成功率只要一半左右 ...

那我过去的话需要带什么东西吗？主要现在我还没出院，协和估计也不会把所有的检查结果给我

lisa1993 · 发表于 2019-2-16 07:21

徐辉发表于 2019-2-15 20:56
是否移植还要看基因和免疫相关的报告，以及eb亚群的情况，临床的治疗效果等

我如果下周去的话挂的上号吗

lisa1993 · 发表于 2019-2-16 07:22

徐辉发表于 2019-2-15 20:56
是否移植还要看基因和免疫相关的报告，以及eb亚群的情况，临床的治疗效果等

还有住宿问题，我看论坛上写的，周围也很难租到可以自己做饭的房子是吗

lisa1993 · 发表于 2019-2-16 07:27

亮哥发表于 2019-2-15 19:04
不是推荐，是他们的经验，因为他们都是北京治愈的。

而且我想问一下，关于EB细胞嗜血是原发还是继发，是不是感染的B细胞，我这边医生都没有告诉我，而且也没有看到检查报告。我要找谁拿啊？？