求助！男孩3岁半，不明原因嗜血细胞综合征，目前在沈阳化疗一周了

新风尚旅游邵 · 发表于 2026-6-21 14:49

男孩3岁半，过敏体质，有咳嗽变异性哮喘，慢性鼻窦炎，曾经在呼吸科看诊雾化5个月，最后一次复查呼气一氧化氮值10属于正常范围内，于5月2日停止雾化，5月12日接种流脑a+c疫苗和水痘疫苗，5月27日傍晚吃饭时突然惊厥抽搐失去意识，当晚住院神经内科，住院三天全身检查没有别的问题，只有一个支原体和肺炎，咳嗽不严重，遵医嘱口服两轮阿奇，5月30日出院。

6月1日下午拉稀肚子疼，晚上开始发烧，6月3日退烧，之后偶尔还会说肚子疼，排便正常，6月8日早上再次发烧，咳嗽加重，鼻涕多，次日开始脸蛋发红，胳膊腿上有红疹子，6月11日医院抽血检查肝功转氨酶高400多，白细胞低，医生让吃保肝药和回春散，三天后复查，当天晚上在家11点40突然高热惊厥，后半夜1点20再次惊厥，到医院急诊科输液期间又惊厥2次，接着住院神经内科，住院期间又惊厥了3次，彩超显示肝大，脾稍微大，腹腔积液1.5cm深，6月14日下午开始退烧了，这期间打了几天甲泼尼龙和丙球蛋白，脑电图和头部核磁没有问题，基本排除癫痫，骨穿有嗜血细胞，后转入血液科，白细胞、血小板继续低，治疗方案是继续输液激素和保肝药，同时增加输液化疗药vp-16，每周输2次，先用两周，又输了一次人纤维蛋白原，一次滤白机采血小板，口服芦可替尼片每日一次，每日测量腹围，监测血压，针对咳嗽输了三天希舒美，没好，还是咳嗽，化疗这期间应该还要根据抽血结果做输液调整。

没有明确是什么原因导致的嗜血细胞综合征，基因检测没做，已知的只有这个支原体，EB病毒，疱疹病毒，巨细胞病毒都没有感染。

第一次发，没有经验，希望审核高抬贵手，谢谢大家了，感谢！

亮哥 · 发表于 2026-6-21 20:03

你家的报告，我也在病友群详细和你沟通了，发现你家检查有个问题，好几个噬血关键结果没有。然后18号的血常规达到噬血判断标准了，但是18号铁蛋白结果真不高。前期的铁蛋白、SCD25、肝肾功结果也不算特别差。腹部超声有肝大。EB病毒血清检查又是阴性，不知道后面复查过没有？尤其是EB病毒全血的结果如何？

新风尚旅游邵 · 发表于 2026-6-21 20:32

亮哥发表于 2026-6-21 20:03
你家的报告，我也在病友群详细和你沟通了，发现你家检查有个问题，好几个噬血关键结果没有。然后18 ...

从5月28日开始到现在，eb病毒一共就查了这些

亮哥 · 发表于 2026-6-21 21:51

新风尚旅游邵发表于 2026-6-21 20:32
从5月28日开始到现在，eb病毒一共就查了这些

从EB病毒抗体结果来看，都是阴性的。如果抗体结果正确，那你家应该就没有EB病毒方面的感染。然后再说噬血的问题，你家铁蛋白、SCD25有些噬血关键指标不太严重的，只有血常规的细胞和血系很差，这种情况下不排除是多重的严重感染导致的异常症状噬血或噬血前期。这种情况下，即使高度怀疑是相关继发感染导致的噬血，也是应该做基因检测的，以排除非典型噬血。

噬血爆发期是需要化疗的，以挽救生命。我还有个问题，你家当时用了激素后，在化疗之前，血常规的细胞和血系有没有好转呢？因为你家还在治疗期，建议挂该医院郝良纯医生的门诊号问问，他是该院的噬血权威。如果再不放心，就只有北上进一步检查或治疗了。具体请以医生医嘱为准，祝好！