三岁半小孩嗜血细胞综合症，有感染EB病毒，大佬帮忙分析下？

菜叶 · 发表于 2026-9-19 16:25

三岁半小孩嗜血细胞综合症有感染EB病毒，合并多种病毒感染。42项基因排查不支持原发，但是有遗传父亲两个突变点位，父亲今年29岁，无任何重大疾病。小孩入院检查EB病毒最高记录320万载量，铁蛋白高峰期七千多。发病过程：7.23号低烧在家自行吃药退烧，24号又开始烧起来25号凌晨1点左右高烧不退入院检查治疗。28号怀疑嗜血转入icu做骨穿确诊嗜血29号开始上依托泊甘化疗，美罗培南，甲泼尼龙冲击治疗，期间有上连续性肾脏替代治疗，用了大量血制品，累及多器官损伤治疗。治疗时间截止9.13号出院，9.17回医院进行8周诱导期的结疗，复查EB病毒载量降至2.2万，铁蛋白降低至599，凝血功能接近正常，血常规白细胞，淋巴细胞有点低。8.13号治疗中途也查过一次贴蛋白是九百多。各位大佬帮我分析分析？

亮哥 · 发表于 2026-9-19 17:10

LYST和PRF1均是由父亲遗传给孩子，属于单项正常还多杂合性遗传，理论上这种遗传方式在没有突变的情况下，是属于正常的。然后9月份的血常规、凝血等报告都是不错的，说明治疗效果也是比较理想的，也就是好转。

再说EB病毒报告，是7月份的，全血和血浆均是5次方，亚群以T和NK细胞感染为主。我想问个关键问题，化疗后那么多次了，有没有对EB病毒进行相关的复查呢？