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噬血细胞综合征之家

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54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看

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发表于 2026-9-29 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
       大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),22日开始发高烧(22-23日在诊所打的小针,打完能退烧),24日没去诊所打针(白天低烧,晚上开始发高烧,吃了退烧药,好一点),25日上午继续发高烧,中午去县医院抽血检查因为白细胞只有二点几让住院吊水调理,开始在县医院住院,从这天开始就一直持续发高烧,表现情况就是用药降后退一点,药效一过就又起来,最高温度四十度一,基本都在三十八度以上,除了用药后个别时间温度退到三十七度多,但维持不到两小时就又开始高烧),27日中午县医院建议转院至市医院,于是当天下午转院至市医院。到市医院后(27日-至今)依然是吊抗生素,温度开始回落(27日最高温度39.2,大部分时间为37.8-38.9。28日最高到38.8,大部分时间为37.3-37.9之间。29日温度在36.1-37.5之间徘徊)目前做了骨穿偶见吞噬细胞(活检结果说30日应该能出来,出不来就得十一收假后了),铁蛋白高,三系低,医生说再往下发展就疑似嗜血,但是市医院治不了只能去西安,主要是现在的时间节点是明天就是节前最后一个工作日,假期好多检查都做不了因为医生不上班,目前主管医生没上班还没有说下一步怎么做,我怕万一活检出不来然后也不能确定到底是什么原因引起的病情,现在也不能排除存在嗜血,再等上这七天病情要是加重了怎么办。我把目前有的检查报告已上传到论坛,b超结果应该还算正常,医生没有特别强调有什么(因为没有电子版,纸质版在医生那里所以没有上传至论坛),截止目前我母亲的症状就是不高烧但是会低烧(不会持续发烧,大部分时间体温是37.5以下的),27日做了血培养(截止目前还没有结果),然后从28日开始头疼,肚子有隐痛,请大家帮我看一看,按目前的情况能否能确认为嗜血,目前还需要检查什么,还有请大家推荐下西安的医院或者是直接去北京,因为本人家庭条件一般,需要筹措费用。还有下一步应该做什么,现在完全没有头绪,在此叩谢大家。

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发表于 2026-9-29 23:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白六百多不算很高,还要查下scd25,细胞因子看是否符合噬血
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 楼主| 发表于 2026-9-29 23:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2026-9-29 23:04
铁蛋白六百多不算很高,还要查下scd25,细胞因子看是否符合噬血

收到,谢谢您
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 楼主| 发表于 2026-9-30 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
有张长图看不清,感谢群友帮助我把重点的摘出来,我重新发一下,谢谢大家!


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发表于 2026-9-30 09:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       想问下:你家有什么基础疾病没有?比如风湿免疫疾病之类的?另你家铁蛋白不算高;骨穿偶见噬血现象不能认定噬血,因为有些正常人发烧,也可能出现该微妙情况;然后没有看到SCD25和细胞因子结果(即白介素全套);血常规结果也不算特别差,尚可;现有上传的整体结果不太完全符合噬血诊断标准,建议完善相关检查。还有就是你家有两个风湿指标有异常,建议要先排除风湿疾病哈。

       因为马上放国庆假期了,建议不要带着病人瞎折腾,找一家当地能收的医院先过渡这个假期。昨天在群里也给你说了西安相关医院,先去问问吧。另你可以网上去咨询下北京安贞医院王旖旎教授,看看她的意见,具体步骤可以咨询病友群。其他具体谨遵医嘱,祝好!
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发表于 2026-9-30 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古兴安盟
我也看了你们指标,各项异常的,都不算太过异常,没有那么高。群里病友,要是你这指标,都得开心坏了,都得放鞭炮,没事,别担心,十一假期能过
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 楼主| 发表于 2026-9-30 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥,谢谢悦,真的非常感谢!
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 楼主| 发表于 2026-9-30 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这是今天刚出来的骨髓活检报告
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发表于 2026-10-2 09:45 | 显示全部楼层 中国四川甘孜藏族自治州
小盒 发表于 2026-9-30 16:19
这是今天刚出来的骨髓活检报告

这个骨穿结果主要看有没有恶性疾病的,你家这个还好,建议结合其他报告再看看
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