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45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么办?

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发表于 2026-11-12 09:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       2022年感染EB病毒,高烧不退住进瑞金治疗之后并未在意。23年开始身体一直处于疲乏感,后去上海华山医院感染科复查,做了肝穿刺和EB全血和血浆检测,肝穿刺、血浆和全血再次阳了,肝胆管也有个别散落EB病毒,肝功能的指标也不是很理想,医生采取了激素治疗,后续是控制住和稳定病毒了,每天一粒的激素药吃着。今年8月我因为一次新冠再次激发了病毒,EB病毒全血和血浆又复阳了,医生让我做了血的分类,结果是B细胞和NK细胞感染,也是慢性活动性EB病毒感染。医生建议我是在状态好的情况下考虑移植,我很迷茫,父母都是70岁高龄,各位病友下一步该怎么办?


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论坛元老

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发表于 2026-11-12 10:04 | 显示全部楼层 中国重庆
       你家在上海,在群里和你也聊了一些,知道你家更详细的情况了。建议去上海瑞金血液科找 薛凯 主任进一步全面诊断,另也可以网上咨询北京安贞医院 王旖旎 教授( 她是网上能咨询的EB病毒重疾类成人权威专家 )。

       然后再说移植,如果保守治疗的效果比较好,尽量还是保守治疗,因为成人慢活EB的移植难度是存在的,即移植死亡率。现在对慢活EB也有个别可以保守的新药,比如芦可或戈利等,这方面你可以问问薛凯主任和王旖旎主任,有时候激素的副作用很大。所以,赶紧问问楼上两个专家,一个线下,一个线上,可以得到更多的诊治观点。具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2026-11-12 10:11 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2026-11-12 10:04
你家在上海,在群里和你也聊了一些,知道你家更详细的情况了。建议去上海瑞金血液科找 薛凯 主任进 ...

好的 感谢亮哥
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发表于 2026-11-12 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
请问楼主肝功是哪几项有异常?谢谢回复
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 楼主| 发表于 2026-11-12 13:49 | 显示全部楼层 中国上海
BGAKU 发表于 2026-11-12 10:38
请问楼主肝功是哪几项有异常?谢谢回复

转氨酶高
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发表于 2026-11-12 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2026-11-12 10:04
你家在上海,在群里和你也聊了一些,知道你家更详细的情况了。建议去上海瑞金血液科找 薛凯 主任进 ...

请问重庆哪个医院对于这个比较了解一点的?
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