快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8345|回复: 9

成人嗜血综合症

[复制链接]

4

主题

14

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
发表于 2018-7-6 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
用依托泊苷化疗了十次,十天前病毒转阴出院,病毒属于继发性的,现在在家吃化疗药和激素病情稳定,广州医院说一定要移植才痊愈,想请问有没有成人Ed嗜血没移植痊愈了的病友
回复

使用道具 举报

7

主题

159

帖子

772

积分

高级会员

Rank: 4

积分
772
QQ
发表于 2018-7-6 11:59 | 显示全部楼层
成人噬血有些情况不好说,也有很多成人病友化疗治愈的。建议你家在身体条件允许的情况下,北上找友谊医院王昭大夫评估下,他是这方面的权威。
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
 楼主| 发表于 2018-7-6 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

178

帖子

1381

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1381
QQ
发表于 2018-7-6 12:02 | 显示全部楼层
本帖最后由 高山流水 于 2018-7-6 12:03 编辑

群里有成人化疗就治好的,你家最好去找下老王,让他检查评估下。
回复

使用道具 举报

8

主题

283

帖子

2523

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2523
发表于 2018-7-6 12:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 猪哥亮 于 2018-7-6 12:05 编辑

北京友谊医院就诊Tips:
1、挂号
1.1 王昭主任周三上午专家门诊(100元),可通过1)“北京114预约挂号”提前预约;2)京医通周三凌晨抢号,如显示没号,可尝试重复刷新进入;3)老病号可在门诊或出院时预约下一次门诊号源;
1.2 王昭主任周四上午国际部门诊(300元),可通过1)北京友谊国际部电话010-63137608预约;

初诊建议国际部门诊,相对人少且时间充裕。

2、住院
友谊医院血液科床位较紧张,可通过如下方式缓解1)门诊时提前开好住院单,有空床位时尽量请住院部提前通知;2)在友谊急诊留观,同时请血液科大夫会诊做保守过渡治疗。
由于噬血患者往往病情较重,路途需做好风险评估和应急预案。

3、院外随诊
由于床位紧张且住院时容易交叉感染,在疗程中间会要求院外随诊,可通过院外租房解决;建议出院时与主治沟通清楚院外用药情况,以及出现意外情况时的处理办法。

4、与大夫沟通
友谊医院患者多流动性大,建议患者家属掌握自身情况,主动与老王和大小王做好沟通,尽量对治疗方案做短中长期规划,做到心中有数。
回复

使用道具 举报

0

主题

107

帖子

964

积分

高级会员

Rank: 4

积分
964
QQ
发表于 2018-7-6 12:07 | 显示全部楼层
趁病情稳定,去找王昭检查下,他是成人噬血的权威。
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-7-6 12:56 来自手机 | 显示全部楼层
1.有造血干细胞移植后康复的病友;2.王昭观点:成人eb噬血控制住了之后建议尽快移植,否则一旦复发死亡率极高;3.群里有个别成人eb病友老王给了“待定”观察中,也有少数病友因无合适供者观察中;4.移植是一场豪赌,王昭统计显示总体预后不好,需患者家属综合考虑。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2018-7-6 14:09 | 显示全部楼层
这个不了解,不敢随便讲。祝你早日康复。
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
 楼主| 发表于 2018-7-8 11:14 来自手机 | 显示全部楼层
幸运星 发表于 2018-7-6 11:59
成人噬血有些情况不好说,也有很多成人病友化疗治愈的。建议你家在身体条件允许的情况下,北上找友谊医院王 ...

哦哦,好的谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
 楼主| 发表于 2018-7-8 11:16 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2018-7-6 12:56
1.有造血干细胞移植后康复的病友;2.王昭观点:成人eb噬血控制住了之后建议尽快移植,否则一旦复发死亡率极 ...

成人百分之八九十都是要移植是么对么?
回复

使用道具 举报

热门推荐
停药三个多月的检查结果各位大佬帮忙看下总胆固醇老是偏高
停药三个多月的检查结果各位大佬帮忙看下总
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表