快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8098|回复: 12

EBV病毒引起的嗜血细胞综合征

[复制链接]

5

主题

14

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
发表于 2019-3-3 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       20192.3号一次化疗后,2.13号中午洗了个头,然后发烧,

       2.15号做了个CD25结果44000.然后开始做第二疗程,注射了培门东酶,现在,EBVDNA全血和血桨小于500.转安酶还在升高300了,

       第三个疗程的时间到了,今天右膝盖骨下面那根骨头有点痛,那个嗜血第一疗程控制不住,这个疗程还没检测!今天血像指标都掉下来了





Screenshot_2019-03-03-20-35-31-52.png
Screenshot_2019-03-03-20-35-25-28.png
Screenshot_2019-03-03-20-35-18-42.png
Screenshot_2019-03-03-20-35-09-57.png
Screenshot_2019-03-03-20-34-52-77.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493086
发表于 2019-3-3 20:59 | 显示全部楼层
现有检查报告,NK细胞有病毒,CD25前期结果太高了,还需积极配合医生治疗,化疗期间避免感冒感染,祝早日康复!
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4126
发表于 2019-3-3 21:16 来自手机 | 显示全部楼层
看病方面积极配合医生治疗,在生病期间,避免一切可能完成感染的行为,周围冷就不要洗头,把头发剪短,我们儿童医院住院期间有个病人半年不敢给孩子洗澡洗头,头上都结了一层硬壳,当然她这个是太过了,但是你要分清主次,保命要紧
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2019-3-3 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
配合医生治疗,有不舒服的话和医生沟通,指标的话scd 25还是比较高,仍需治疗
回复

使用道具 举报

5

主题

14

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2019-3-3 22:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-3-3 20:59
现有检查报告,NK细胞有病毒,CD25太高了,还需积极配合医生治疗,化疗期间避免感冒感染,祝早日康复!

主要是这第二个DEP疗程是一天20个小时在输液,上午,下午晚上,晚上2点钟还有一瓶,总共有个16瓶液吧,这一个疗程14调都是这样,还用了激素,难受难受
回复

使用道具 举报

5

主题

14

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2019-3-3 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-3-3 21:33
配合医生治疗,有不舒服的话和医生沟通,指标的话scd 25还是比较高,仍需治疗

第二次化疗后没查过CD25.过几天让抽血查查看
回复

使用道具 举报

5

主题

14

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2019-3-3 23:25 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-3-3 21:33
配合医生治疗,有不舒服的话和医生沟通,指标的话scd 25还是比较高,仍需治疗

1.2E+04这个数值集体是多少怎么算的
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-3-4 06:19 来自手机 | 显示全部楼层
小涂 发表于 2019-3-3 23:25
1.2E+04这个数值集体是多少怎么算的

cd25高,噬血还没很好控制。继续治疗。
1.2e04=1.2x10000=12000。
祝早日康复。
回复

使用道具 举报

5

主题

14

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2019-3-4 07:12 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-3-4 06:19
cd25高,噬血还没很好控制。继续治疗。
1.2e04=1.2x10000=120000。
祝早日康复。

CD19和CD56少是正常的
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2019-3-4 09:59 | 显示全部楼层
1、建议别洗头,我当初就是剃了光头,戴一顶毛线帽子,觉得脏擦一下,化疗期间身体弱,容易感染;
2、sCD25是2月中旬的,没有太大意义,从2月底的eb指标来看已经阴性,可以和前面的指标做个比对,看变化趋势;
3、友谊病人多,想办法自己学习看指标,争取和主治多沟通。
回复

使用道具 举报

5

主题

14

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2019-3-4 10:21 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-3-4 09:59
1、建议别洗头,我当初就是剃了光头,戴一顶毛线帽子,觉得脏擦一下,化疗期间身体弱,容易感染;
2、sCD2 ...

谢谢各位战友
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-3-4 10:55 | 显示全部楼层
小涂 发表于 2019-3-4 07:12
CD19和CD56少是正常的

是的。cd19一般代表B淋巴细胞,CD56代表NK细胞。在ebv-dna检查中,这个结果如果小于500,意味着阴性,是好的结果。sCD25是可溶性白介素2受体,虽然也带CD,但是和CD3/4/19/56的意义稍有不同。这个sCD25的数值和噬血的发展状况有相当大的关联性,可以作为噬血控制结果的指标来参考。
回复

使用道具 举报

5

主题

14

帖子

51

积分

注册会员

Rank: 2

积分
51
 楼主| 发表于 2019-3-4 11:54 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-3-4 10:55
是的。cd19一般代表B淋巴细胞,CD56代表NK细胞。在ebv-dna检查中,这个结果如果小于500,意味着阴性,是 ...

谢谢,大哥的精细讲解
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表