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噬血细胞综合征之家

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我老公EB病毒相关性噬血细胞综合征

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发表于 2019-4-6 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      当老公检查出来这个病我都不感相信,也不清楚这病,因为他的体质很好,刚开始以为是感冒发烧在家输水一周,一周之后还是发烧不退,大年初七到开封市人民医院就诊至今。
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发表于 2019-4-6 19:01 | 显示全部楼层
一般不得这病都不知道还有这病,你老公生病能抗那么长的时间,也算不错了,不知道现在治疗情况如何?
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 楼主| 发表于 2019-4-6 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-6 19:01
一般不得这病都不知道还有这病,你老公生病能抗那么长的时间,也算不错了,不知道现在治疗情况如何?

现在EB病毒转阴了,就是肝脏受损严重胆红素高,一直降不下来,黄疸也严重,每天早上都会发烧打过地塞米松会降下来,到第二天早上还会发烧,现在医生也说不出来为什么,怀疑还是这个病引起的
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发表于 2019-4-6 19:36 来自手机 | 显示全部楼层
原来都是我以为 发表于 2019-4-6 19:26
现在EB病毒转阴了,就是肝脏受损严重胆红素高,一直降不下来,黄疸也严重,每天早上都会发烧打过地塞米松 ...

再问一句,病人现有情况还能转院吗?
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发表于 2019-4-6 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
原来都是我以为 发表于 2019-4-6 19:26
现在EB病毒转阴了,就是肝脏受损严重胆红素高,一直降不下来,黄疸也严重,每天早上都会发烧打过地塞米松 ...

查eb病毒dna 金域送检eb感染淋巴亚群分析检查 淋巴结要是大可以考虑穿刺 评估目前eb感染现状
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 楼主| 发表于 2019-4-6 21:04 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-6 19:01
一般不得这病都不知道还有这病,你老公生病能抗那么长的时间,也算不错了,不知道现在治疗情况如何?

是的,现在就是不明原因的发烧,肝脏损坏严重和黄疸严重,胆红素高
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 楼主| 发表于 2019-4-6 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-6 19:36
再问一句,病人现有情况还能转院吗?

医生也建议转院,因为现在胆红素降不下来
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 楼主| 发表于 2019-4-6 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-6 19:01
一般不得这病都不知道还有这病,你老公生病能抗那么长的时间,也算不错了,不知道现在治疗情况如何?

是的,刚检查出来整个人都是蒙的,现在就是肝脏受损严重黄疸高,不明原因发烧
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发表于 2019-4-6 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
这个病一般小地方医院都不知道。从正月初七到现在也可3个月了,建议条件允许去看看北京的医院,祝早日康复。
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发表于 2019-4-6 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
那么长时间了,有没有好转?咋没考虑过转院呢
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发表于 2019-4-6 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血哪家强,北京友谊找老王!
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发表于 2019-4-7 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
这个病很危险,要尽快控制,并找到引起噬血的原因进行治疗
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发表于 2019-4-8 14:52 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血友谊医院找王昭主任。如果患者身体条件不允许暂时奔波到北京。个人建议家人先拿着相关检查病历找专家,看看专家的意见。抓紧时间,不容耽误。
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