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噬血细胞综合征之家

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打预防针后血三系减少的治疗记录 ——— 病友分享

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发表于 2019-4-8 14:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       最近假疫苗事件,又勾起了去年那场有关生死的回忆。


       2017年12月份的时候,小宝打麻风预防针后第二天发烧,最高38.4,五天后发现烧一直没有退,随即去社区医院验血发现血小板只有17,后去武汉人民医院复查,当天晚间只有3了,血红蛋白65,当日晚间输血红蛋白,输血小板,第二天复查 血小板只有9,血红蛋白升到95,治疗情况为甲强龙冲击三天,加输丙球,三天后用地塞米松,四天后开始用泰能和稳可信控制感染,护肝以及环孢素。b超,肝最大93左右,肋下2.2cm,脾不大,铁蛋白274,ebv_dna小于5.0e+3copies。康圣达检验cd25为3582U/ml,NK细胞活性0.98%。血小板输注一次后,第二天升到90左右,第三天就降到30左右,血红蛋白在137到140之间波动。

       孩子那个时候不吃奶瓶,不吃米粉,抽血抽得浑身青一块紫一块的。在ICU天天哭,都是护士轮流抱着。我请求护士长进去喂了几次奶,每次离开孩子又是一阵撕心裂肺。现在回想起来仍然泪流满面。我清晰地记得孩子从ICU出来的第一天我一直抱着,一旦放开就哭个不停。

       所有的检查结果都出来后,有好几个指标都符合嗜血细胞综合征的指标,感觉心痛的不行。那时候在好大夫上咨询了北京友谊医院的王昭医生,他是治疗这方面的专家,建议我们去北京,但是又不保证有床位。当时孩子的血小板仍然很低,即使刚输完血小板,第二天也只有30。权衡之下,我们没有冒险,随即转到武汉协和医院的儿童血液科。协和又重新做了骨髓穿刺,查基因,查骨髓。孩子也是各种抗生素,激素用着。让我欣慰的是孩子的状况没有继续变差,好像还有转好的迹象。因为孩子的几个指标虽然异常,但不是很典型。那边的金润铭主任说也不能确诊是噬血细胞综合征。鉴于孩子的状况没有变差,暂时不用上化疗。那段时间,每次看化验结果,即使血小板上升一点点,心里也会感到轻松一点。

       紧接着马上就要到元旦了,小宝的血小板已经到了50多,各种药也停了。医生说可以回家观察,然后在家里监测血小板的情况。谢天谢地,回家以后小宝的血小板每次都在稳步上升,最终一个礼拜后恢复正常了。

       欣慰的是整个过程虽然煎熬,小宝最终还是恢复了健康。现在每次看着她,总会有种失而复得的感觉。

       现在其实我也不知道那一只疫苗是不是罪魁祸首。也不确定那一针疫苗是不是有问题。只是觉得疫苗问题关乎每个孩子的健康,而每个孩子的健康又是家庭幸福所在。那些疫苗企业不能为了利润而丢失了社会责任感。
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发表于 2019-4-8 14:09 | 显示全部楼层
没查基因吗?激素某种程度上,也算是上疗了。
讲真,群里不少小患者是在疫苗之后发病的,未必是假疫苗的问题,毕竟比例低。

如果要说建议:优先注射进口、灭活疫苗,少用国产、减活疫苗,也许能进一步降低不良反应的概率。
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发表于 2019-4-8 14:13 | 显示全部楼层
这个问题还真不好说,老王也说过疫苗引发噬血,但是究竟是个人免疫或基因问题,还是疫苗问题,现在都没有明确的说法。 但是你家治疗很及时,而且遇到好的医生,对痊愈是很有利的。祝贺你们!
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发表于 2019-4-8 14:25 来自手机 | 显示全部楼层
幸亏宝宝及时恢复了,给孩子接种疫苗本身就是一件特别小心谨慎的事。我家孩子刚出生时因为我发烧导致心肌酶高,住进了保温箱。每次打疫苗前,负责的大夫都让我们复查心肌酶和各项指标才给打。说担心我家小孩免疫力低诱发别的病。好多疫苗都不给打,说有风险。可见一个尽责的专业大夫也很重要。
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 楼主| 发表于 2019-4-8 14:38 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-4-8 14:09
没查基因吗?激素某种程度上,也算是上疗了。
讲真,群里不少小患者是在疫苗之后发病的,未必是假疫苗的问 ...

有查基因,基因正常。现在想来可能和疫苗的关联不一定有关,也许还是自身免疫问题,因为是减毒疫苗,相当于外来病毒,自身过度免疫了。
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 楼主| 发表于 2019-4-8 14:40 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-4-8 14:09
没查基因吗?激素某种程度上,也算是上疗了。
讲真,群里不少小患者是在疫苗之后发病的,未必是假疫苗的问 ...

查了,基因正常
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发表于 2019-4-8 14:45 来自手机 | 显示全部楼层
请问宝宝多大打的疫苗?
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发表于 2019-4-8 15:41 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-4-8 14:09
没查基因吗?激素某种程度上,也算是上疗了。
讲真,群里不少小患者是在疫苗之后发病的,未必是假疫苗的问 ...

但是医生又说,最好不要去用进口的,医院医生内部人员说医生的小孩从来都不打进口疫苗。
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发表于 2019-4-8 18:56 来自手机 | 显示全部楼层
Vito 发表于 2019-4-8 15:41
但是医生又说,最好不要去用进口的,医院医生内部人员说医生的小孩从来都不打进口疫苗。

为什么呢?
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 楼主| 发表于 2019-4-8 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
Azct 发表于 2019-4-8 14:45
请问宝宝多大打的疫苗?

八个多月
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发表于 2019-4-8 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-4-8 14:09
没查基因吗?激素某种程度上,也算是上疗了。
讲真,群里不少小患者是在疫苗之后发病的,未必是假疫苗的问 ...

我们也是一次打了两针预防针以后两天开始发烧的
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发表于 2019-12-5 13:01 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子也是2019年,9月24号打了肺结核预苗后,26号就发烧了,一直反复发热二十多天,最后医生诊断噬血细胞综合征
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