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噬血细胞综合征之家

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成人不明原因噬血细胞综合征

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发表于 2019-4-12 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
发烧几个月,一直查不出原因,后来就烧出噬血,到现在还没查出来原因
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发表于 2019-4-12 18:46 | 显示全部楼层
哪个医院的?多少岁?
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 楼主| 发表于 2019-4-12 18:48 来自手机 | 显示全部楼层
我现在在上海第一人民医院
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发表于 2019-4-12 18:50 | 显示全部楼层
你老婆小良子? 你两口子重复提问了
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 楼主| 发表于 2019-4-12 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-12 18:46
哪个医院的?多少岁?

我现在在上海第一人民医院,之前一直在中山医院,烧出了噬血,让我转徐汇医院,在徐汇当天医生就下病危通知书了,后来在徐汇那边治疗越严重,就转到上海第一人民医院了
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发表于 2019-4-12 18:51 | 显示全部楼层
Qianqian 发表于 2019-4-12 18:51
我现在在上海第一人民医院,之前一直在中山医院,烧出了噬血,让我转徐汇医院,在徐汇当天医生就下病危通 ...

小良子是你的谁?
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 楼主| 发表于 2019-4-12 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-12 18:50
你老婆小良子? 你两口子重复提问了

那不是我老婆,是,我老公
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发表于 2019-4-12 18:52 | 显示全部楼层
Qianqian 发表于 2019-4-12 18:51
那不是我老婆,是,我老公

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发表于 2019-4-12 18:53 | 显示全部楼层
成人不明原因噬血,有机会还是去找友谊老王看看吧
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 楼主| 发表于 2019-4-12 18:55 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-4-12 18:53
成人不明原因噬血,有机会还是去找友谊老王看看吧

是要找他去看看,但是我主病因还是没找到
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发表于 2019-4-12 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
您好,针对成人嗜血,我本人经历过,目前状态良好,您这边是采取了怎样的治疗方法呢?
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-4-12 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
1.本人成人不明原因患者,16年2月发病,4月1日确诊上化疗,7月停药至今;2.如果能排除淋巴瘤和eb,扛过前面的爆发期,预后可期;3.成人噬血能搞定的医院不多,建议想办法找友谊王昭。
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发表于 2019-4-12 21:27 来自手机 | 显示全部楼层
去找老王就是去完善检查,看看能不能找到病因,地方对这病经验不足,即便上海也是如此
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发表于 2019-4-13 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
去找老王看看
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发表于 2019-4-24 18:38 来自手机 | 显示全部楼层
Qianqian 发表于 2019-4-12 18:51
我现在在上海第一人民医院,之前一直在中山医院,烧出了噬血,让我转徐汇医院,在徐汇当天医生就下病危通 ...

找王椿主任 我爸爸嗜血就是他治好的
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发表于 2019-4-28 10:30 来自手机 | 显示全部楼层
笑笑 发表于 2019-4-24 18:38
找王椿主任 我爸爸嗜血就是他治好的

你爸是什么原因嗜血,我老婆也是王椿看的,放便加个微信吗
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 楼主| 发表于 2019-4-28 10:32 来自手机 | 显示全部楼层
笑笑 发表于 2019-4-24 18:38
找王椿主任 我爸爸嗜血就是他治好的

你在群里吗?能加你微信详细聊聊吗?
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