冬去春来终盼到万物复苏 ——— 小病友康复日记

小样 · 发表于 2019-4-19 18:51

   2018年9月初，小家伙被传染了疱疹性咽颊炎，高烧、溃疡、拒食，医生开了罗红霉素，儿子几乎没吃过什么药，所以一听是抗生素，我和宝爸意见统一偷偷的没给喂，一星期后自愈，痊愈后，觉得此类病这么容易被传染，所以决定给儿子打了手足口预苗。

   2018年10月，相对平静的一个月，注射完手足口疫苗当时并未发现异常，但现在回忆，孩子还是有一些反常，不知是否与病情有关：口味变化，早教班的小糕点是他的最爱，可是忽然就一口都不吃了，脾气暴躁，打了无数次小朋友，其中三次将对方咬伤，我一度将他关在屋里不敢接触其他孩子……，10月就这样在不断的给被打的孩子家长道歉中度过了。

   2018年11月上半月，儿子有两次把便便拉在了裤子里，不是很稀的便便，但对于长期便秘的小朋友，也应该算是拉肚子了吧。由于才两次，所以并没有太在意， 11月中旬，儿子忽然出现呕吐现象，频繁的呕吐，只要是进食就会吐出来，当天抱去医院，医生说是胃肠型感冒，开了口服药，同时还让我们准备点退烧药，说可能会发烧。回家吃药，连吐三天、嘴里恶臭，真的是非常非常臭的那种，三天后停止呕吐开始拉肚子，每天两三次，仍然不是很稀的那种，同样是拉了三天，吐三天，拉三天无其他症状。第七天好了，能吃能玩无异常，当天吃了一个半猕猴桃，剩的半个我吃了觉得有一点点苦味，第八天开始发烧，嚷嚷肚子痛，无其他症状，因为之前医生已经说可能会发烧，所以也没太在意，把准备的退烧药用上了。

   就这样烧了四天，第五天我们开始觉得不太对劲，换了当地最好的医院，来到了中国医科大学****医院，挂了儿科，常规验血后医生说看着也没什么问题，不行就先开点药吃，开了点感冒消炎药，回家吃了四天，无效！期间有哭闹时牙龈出血情况、又去医院，医生见已经烧了快十天了，建议打点滴吧，因为当时血常规和胸片都无异常，打点滴我们还有点不太甘心，但也无奈，小家伙开始人生第一次点滴。去注射室要路过icu门前，有一天路过那里，前面走着一位家长，一边哭一边打电话说确诊了白血病 ……… ，不知为什么我听到她那一句白血病后背觉得一阵发凉，汗毛竖立起来的感觉，就从那时开始我把医院里所有儿科的医生号都挂了一遍，目的有三：一尽快找到发热原因；二排除血液疾病（当时的我就血液病来讲只知道白血病和再障）；三要求住院；血液、风湿免疫、神经科、肾脏科、循环内科 ……专家看了个遍，可能是床位太过紧张，竟没有一个同意收我们住院的，最先拒绝我们住院要求的就是血液科，总之这些科的专家们一致认为我儿子所有检查都未见异常，和他们科的疾病也都不对症，没法收住院，当时消炎药及抗病毒的药均已用了一疗程了，对退烧没起到一点作用，这期间仍在不断的反复的检查，虽然一切检查结果仍是无异常但孩子仍然是高烧不退，我真的是急了。

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   几经周折最后循环内科以疑似不典型川崎为由收我们住院，但收我们的时候主任已经说了，她觉得我们根本就不是川崎，这病和她这科真是没多大关系，但孩子烧了这么久，也是不忍心就这么看着，先收住院她在找其他科会诊吧 (我是真心感谢这位主任的虽然最后也没给我们确诊是什么病但她的及时收入住院以及住院期间的用药对我儿子病情发展和后期治疗应该是起了一定的作用)。

   住院第二天，我主动找了主治医生询问，如果一直找不到发烧原因，你们会考虑给孩子做骨穿之类的检查吗？得到她肯定的回答后，我要求把所有可能做的检查都提前，她有点惊讶！可能觉得像类似骨穿这样的检查多数家长是排斥的、是心疼的，我不是心狠，  我多希望这一切的罪都由我来替孩子承受，但我不想因为我所谓的母爱泛滥而耽误了孩子的治疗，当时的我就一门心思想尽快找到发烧原因好对症治疗，因为家里曾有重病亲人，所以我知道有些时候我们真的是和时间在赛跑，于是骨穿、腰穿、核磁共振、加强ct 、动态脑电图、各类病毒检测……。我觉得医院里的仪器我儿子用了个遍，其中主任高度怀疑的EB，更是连续不断的在检查……，这期间孩子出现手指脱皮现象，但主任说川崎脱皮是从指甲边缘开始，而我家是手指肚开始，而且川崎也是要满足五项标准的、充其量我家也只占一项半，故仍然排除川崎，全腹加强CT显示肝脾微大，当天找相关科室会诊，要求复查，复查结果出来又显示肝脾无异常，期间孩子因走路摇晃，嗜睡，请了神经科会诊，但脑电、腰穿、核磁共振等检查均无异常，所以也没具体诊断，主任找我们谈话说虽没有脑炎证据，但有中枢神经系统症状，准备用治疗脑炎相关药尝试治疗，其中丙球需要家属同意，儿子开始注射丙球及营养脑细胞的药，丙球冲击后，烧退了四天，在我们刚要把悬着的心放下时又烧了起来，孩子状态更加不好了，多数时间都是昏昏沉沉的，我情绪一度崩溃，大哭着找到主治要求转院北京，当时主治对我说孩子的所有检查结果都是无异常，这是非常乐观的，这次反复发烧应该是交叉感染了，现在孩子的情况她们也没说治不了、她们不同意转院，我要是非要转就自己办出院，但她认为带着高烧的孩子走是有危险的……，那一次我妥协了。

   医生又开始了一系列检查，主任再一次找我们说她觉得孩子就是有病毒感染，她还是高度怀疑eb ，但已经检查了几次都未检出，问我们要不要尝试用一下治疗eb的药，但这药是非常伤肝的（当时不懂但现在知道eb是无药可治的、可是很好奇她为什么说她们有治疗的药呢！这个等有机会还是想找她去求证一下），因为根本没有检查报告说我们有eb感染，这药又伤肝所以我和宝爸决定不用此药，骨穿结果显示红系减少，但复查外周血又显示红系没问题，就这样在每天不间断的，反复的检查中我们在医院度过了漫长的九天。

   第九天，主治医生的神情明显不对，匆匆过来对我说我家孩子血项出现异常，主任怕孩子的病发展成血液病，所以她们要紧急采血做检查，我到现在也想不起来她说的是什么检查，应该是当时我听到血液病这三个字就已经懵了！我哭了一整天，直到当天晚上主任把血液科的主任请来会诊，她们在办公室研究了半小时左右，出来告诉我觉得不是血液病，血液科主任建议排查神经母细胞瘤和巨细胞病毒（之前已经检查过巨细胞阴性但他说巨细胞病毒多存在于尿里验血不准），听到再一次排除血液病，我的情绪平静了一些，但心里还是有种说不出的感觉，就这样来到了住院的第十天，主任来查房说孩子发烧的原因是个迷，接下来她准备继续用丙球冲击，这一天孩子精神状态忽然比之前好了很多、要吃面条要看动画片，哭闹的情况也少了很多，体温的峰值也降了下来，还是在烧，但退烧药间隔时间长了一些，一切貌似向好的方向发展。

   但不知为什么我却在一瞬间忽然有了必须马上转院的想法，我在主任午休时间疯了一般砸响主任办公室的门，对！就在一切都貌似好起来的那天，我大哭着要求转院，如果不同意我就自行办出院，主任默默的看着我十几秒说：好、转院！我马上给你去办，别瞎跑，我建议你直接去北京儿童医院，我问主任到了那我要挂什么科?主任有些无奈的说：孩子的病本来和我这科也没关系，谁知道当时我怎么就收你们了呢，昨天血液会诊也说不是血液病，哎！真不知道你挂什么科合适？你到那再看看哪科同意收你们吧……，转身跑回病房，告诉宝爸我们转院，马上收拾！宝爸有些懵了，因为头一天我们商量是要等巨细胞和神经母细胞瘤的结果出来后在做打算的，对于转院我真是临时起意，所以一切都很匆忙，手忙脚乱的我只穿了一件衬衣就站在了开往北京的站台上，心里有些茫然，这人生地不熟的，看病会不会很难啊，听说北京儿童医院一号难求，排床位那甚至都要看造化了……，已是十二月，零下十几度，一阵寒风一下就把我吹醒了，怕什么！守着医院还怕看不上病啊！

   到达北京儿童医院已经是晚上十点多了，直接去了急诊，医生看了我们的所有报告，说并没有发现异常，而且看了孩子觉得状态也不错，急诊也只接收需要抢救的病人……，建议第二天挂门诊，说建议挂感染、神内、心内，都可以 ……，回到住处，孩子还玩了一会儿才睡，凌晨四点，忽然高烧，吃上退烧药很快退烧了，当天感染科已经没号，挂了神内和心内，神经内科觉得孩子走路没有太大问题，如果要排除脑炎还是要挂感染科，离开神经内来到了心内，心内科专家又是第一时间排除川崎，感觉反复发烧应该是与感染有关，可是我们没挂上感染科的号，所以心内科给我们开了住院单，让我们去排床，来到了排床的地方被告知预计要等候15天左右……，我真的开始懵了，怎么办？难道就这么等着？我甚至有些后悔这么匆忙的转院了，至少在沈阳能住在医院里，有什么状况至少随时能找到医生啊，现在我怎么办?带着一直高烧的孩子在宾馆里等着有生命危险了，去急诊才能有人管?与此同时发现儿子开始起疹子，越来越多，满脸满身，嘴巴和眼睛越来越肿，精神状态也开始变的很差，决定先别想太多，先去看皮肤吧，挂了皮肤科，医生觉得疹子的问题不是很大，有可能是药物过敏，给开了脱敏药，但看着孩子的状态实在是不好，同样建议尽快看感染科，可是查了感染科的号要三天之后才有，我真的要急疯了，在医院里急得团团转不知如何是好。

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   几经周折得知感染科专家当晚坐诊特需小夜，就这样我们终于在当天晚上挂上了感染科专家的号，感染科医生看了我们所有的检查后第一句话就是，你们这是噬血了！这是我第一次听到这两个字！我问有危险吗?医生说当然有了，赶快去验个血（我一直不懂那些报告辗转了两家医院多科专家都看过她是怎么在那堆看着很正常的报告单里怀疑嗜血的呢真心佩服），验血报告半小时后出来了，事情居然一度有了小小的反转，她看了报告单有点疑惑说唉！? 血项没有问题！但孩子精神状态极差，医生说给开张住院单去排床，等住上院好好查查吧，一听到排床，我一下子就哭了，嚎啕大哭，我对她说白天已经去排床了，告诉我们要等15天左右，我要怎么办？孩子一直高烧不退二十多天了，我把他带回家等半个月孩子还能挺住吗？求求您医生求您救救孩子吧……。

   医生想了想说这样吧我给你开上点滴拿到急诊那边去打，然后她在病历本上写上了建议急诊留观，就这样我们终于住进了急诊留观的病房，连夜开始了一系列检查，核磁、 ct 、彩超、抽血的管子一捆一捆的拿，孩子的状态越来越不好了，高烧40.5℃ ，口服的退烧药一点作用都不起了，物理退烧也只是个心理安慰，天亮后同样是各种检查，孩子爸爸忙着送外检，孩子一直高烧不退、整张脸已经肿得不像样子，我发现急诊每班医生来了后都会研究我儿子的所有资料，我隐隐感觉到了病情的严重性，接下来便是各科医生来会诊。

   直到急诊留观的第三天上午医生找我谈话，并建议最好不要让孩子在场，可孩子爸爸去友谊医院送检，我只能抱着孩子听，我当时觉得才两岁的孩子应该不会听明白什么，医生说她们会诊后重点怀疑我儿子是病毒血症（不知道她说的病毒血症和噬血是不是一种病？）此病凶险，发病时病毒像瀑布一样迅速部满全血，半年前曾有一个孩子确诊此病，上午验血还好好的，下午就没了 …… ，当时的我大脑已经一片空白，我就那样看着医生在那说着，却听不明白她说什么了，我整个人已经傻了，这时原本在我肩上昏睡的孩子忽然抬起头看向医生哭了起来，我永远不知道小小的他是听明白了医生的话还是感觉到了妈妈的强烈恐惧，听到了儿子的哭声我才醒过神，我发疯一样跪在地上求求医生一定要救救我的孩子 ……，医生把我们送回留观室，告诉我现在还没有排到病床，孩子情况危急，建议我们不行就看看其他家医院……。

   我其实对北京的医院是没什么了解的，但当时的我就一门心思的觉得只有在北京儿童医院，孩子才能得到最好的治疗，于是我拿着孩子所有的检查报告自己去了感染科住院部，与感染科医生详细沟通后，她了解了孩子病情的严重性，让我回急诊等消息，就在我几近崩溃的时候，急诊医生跑过来说感染科通知给我们排到了床位，就这样孩子转入感染科，在那里家属是不可以陪护的，所以在感染科的三天里，我是不太清楚孩子的具体状态的，期间医生找我谈话，下了病危通知！并告知孩子情况不乐观！要求家长寸步不离！孩子随时有危险！高度怀疑淋巴瘤？噬血细胞综合征？现正做相关检查，做好转血液科的准备 ……，那些天我是怎么度过的，我现在竟有些不记得了，只记得当时的两个决定：哪怕有千万分之一的希望，我们也要治疗到底，如果孩子有何不测，我也和他一起……… ，三天后医生通知转血液科，历时近一个月孩子的病确诊了，依据如下：反复发热、血常规显示白细胞及血红蛋白两系降低、外院曾有肝脾大、铁蛋白为13955ng/ml明显升高、凝血五项纤维蛋白原定量1.1g/L降低、骨穿结果可见吞噬细胞、cd25细胞升高，故诊断为噬血细胞综合征。

   医生的谈话永远是客观的、真实的，甚至近乎残忍的，百分之五十以上的死亡率，凶险程度远超白血病和肿瘤，做好人财两空的准备……，当这一颗颗炸弹在我眼前接连爆炸的时候，我却前所未有的冷静，没哭也没疯，向医生表达了我们全力以赴不惜一切代价治疗的决心，定积极配合医生的态度后，我安排了家里人准备好住院必需品后，坚定的抱着孩子进入了血三基本属于隔离状态的病房，血三住院共十天，前两天根本没有时间悲伤，几乎不间断的各项检查占据了大部分时间，我们不是在检查就是在去检查的路上，由于感染科和血液科医生一致高度怀疑孩子恶性淋巴瘤，病理科倾向于先行淋巴穿刺但由于是高度怀疑，所以就算结果是良性，医生也还是要进一步进行整个淋巴活检，但这样等结果的时间会很长，孩子等不了，所以决定直接活检，可当时很棘手的问题是孩子的血项和脏器受损程度可能会导致下不了手术台！可如果不做活检直接上方案，这样会掩盖原发病，孩子可能会因为原发病未能对症治疗而随时有危险……医生找谈话让家属抉择！经历过的病友都应该深有体会，这种抉择对于家长来说到底有多难，这样的决定真的是太难太难了！就在我犹豫的时候，孩子的救命恩人 张蕊主任来查房，了解了孩子情况后决定马上再做一次相关检查看是否符合手术指标，如果现在不能手术就立刻上方案，因为孩子当时的状态非常不好，一定要尽快上方案控制噬血。主治当即安排了相关检查，结果小家伙很争气，各指标显示可以手术，手术顺利完成，甲泼尼龙正式登场，住院第三天，孩子渐渐退烧了，食欲和状态一天好过一天，医生查房在我家床前停留的时间越来越少，除了管床医生每天的例行检查外，没有医生再找过我。

   每天白天基本就是打点滴和我儿子不间断的喊，我饿！要吃肉中度过，晚上孩子睡了有时间了，我就看噬血细胞综合征之家论坛里的文章，出院之前把所有的都看完了，真的真的非常感谢论坛在那时的陪伴，让我更加了解噬血细胞综合征这个疾病的同时，众多治愈的案例真的是给了我莫大的鼓励，这期间所有检查结果陆续都出来了，排除了之前高度怀疑的淋巴瘤，但噬血原因一直没查找清楚，哎！这一点疑惑到现在还时不时的蹦出来，让我纠结一下，血三住院共十天，我们出院了，期间治疗方案：给予BCH_HLH_2014方案一线化疗，甲强初始量为2mg/kg，考虑为自身炎症性相关疾病及感染相关嗜血细胞综合征可能性大，故未予vp_16，出院后连续服用甲泼尼龙共八周，于2019年2月9日停药，出院后的日子真是提心吊胆但还算顺利，直到停药第十三天，孩子再次发烧38.2℃ ，我真的吓坏了，因为这时的我已经了解了噬血的凶险性，一刻不敢耽误，半夜抱着孩子回到了医院，说真的，当时我的腿都是颤抖着站不稳的，大脑更是一片空白，那种恐惧从身体的每个毛孔钻出来要把我吞噬掉一样……，我们再次住院了，接着就是一系列紧张的检查来排查发烧原因，血培养阳性，显示葡萄球菌感染，医生怀疑败血症，但属于轻症，给予万古霉素抗感染，其他检查显示噬血无复发迹象，真是谢天谢地，连输七天万古霉素，复查血培养，痊愈。

   现孩子一切正常，张蕊主任看过停药评估结果说一切指标都很正常，孩子状态非常好，不用总闷在家里了可以带出去玩了，但一定避免去人流密集的地方，避免感染……


   终于～在这万物复苏的季节，我们涅槃重生了！温暖的阳光下小小的他真的开心的不得了。

我们也准备在春暖花开的时候带着孩子回家了，前面的路还很漫长，我们还需细心呵护，继续加油，面对嗜血我们会越来越坚强，越来越理智，越来越有足够的信心战胜它，抱紧身边的儿子！宝贝！大难过后，你定一世安好！

真的非常非常感谢在孩子病重期间亲朋好友们的鼓励和帮助！感恩生命中有你们的陪伴！