快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 大神看看我的检查结果

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 12395|回复: 22

大神看看我的检查结果

4 主题	11 帖子	64 积分

Rank: 2

积分: 64

发消息

发表于 2019-4-27 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

只是单纯EB病毒感染吗？还是有噬血可能？血项都低

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456146

发消息

发表于 2019-4-27 18:19 | 显示全部楼层

能不能先说下年龄多少岁？儿童EB噬血与成人EB噬血差别很大的。

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	64 积分

Rank: 2

积分: 64

发消息

楼主| 发表于 2019-4-27 18:24 来自手机 | 显示全部楼层

55岁的。男。管床医生怀疑，等着外送骨髓检查结果。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456146

发消息

发表于 2019-4-27 18:33 | 显示全部楼层

SCD25的检查结果呢？铁蛋白呢？还有你家现在有哪些症状？比如发烧之类的？

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	64 积分

Rank: 2

积分: 64

发消息

楼主| 发表于 2019-4-27 18:47 来自手机 | 显示全部楼层

自去年六七月份开始低烧，12月胸口疼去医院，之后就开始高烧到39.8度。双小腿水肿，有皮疹，嗓子一直沙哑。做了很多检查没查出病因。但是eb病毒dna定量就10的四次方。医生没管这个病毒。之后免疫科会诊说是血管炎。用激素加环磷酰胺，至今一直吃激素，体温控制住了。但是今年三月份，病情进展，肺部真菌感染，间断发烧，先是低烧十多天，之后又到39度。体温升高和降下来都成规律，早期慢慢发烧，中午过后逐渐下降。3月底腹泻五六天，从那之后，血项一直不正常，都低。打过几次升白针，白细胞上去又降下来。4月中旬左右，来血液科检查的。现在双腿无力，爬楼梯都没力气。自生病特别容易出汗，喝水吃饭都出虚汗。

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	64 积分

Rank: 2

积分: 64

发消息

楼主| 发表于 2019-4-27 18:49 来自手机 | 显示全部楼层

铁蛋白最高时有1800多

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	64 积分

Rank: 2

积分: 64

发消息

楼主| 发表于 2019-4-27 18:50 来自手机 | 显示全部楼层

白细胞降到1点几，血小板前天90多。打了一针升白针。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456146

发消息

发表于 2019-4-27 18:55 | 显示全部楼层

有没有淋巴肿大？排查过PETCT没有呢？你这个年龄这个很关键了。

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	64 积分

Rank: 2

积分: 64

发消息

楼主| 发表于 2019-4-27 19:01 来自手机 | 显示全部楼层

淋巴没有肿大。pet ct 准备下周去做。现在一直吃甲泼尼龙，虽能控制体温，又担心压住病情，不好排查。

回复

使用道具举报

4 主题	11 帖子	64 积分

Rank: 2

积分: 64

发消息

楼主| 发表于 2019-4-27 19:02 来自手机 | 显示全部楼层

主任怀疑淋巴瘤，但是颈部腋下b超，没有淋巴肿大，只是腹股沟有个小结。

回复

使用道具举报

20 主题	8771 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32018

发消息

发表于 2019-4-27 19:39 来自手机 | 显示全部楼层

相比于噬血患者，这些指标感觉都挺好的，但个别还是不正常，逐步排查吧

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456146

发消息

发表于 2019-4-27 19:45 | 显示全部楼层

个人觉得你家症状有些不符合噬血，看年龄、体征和相关检查结果更应该先排查淋巴瘤吧，淋巴瘤也会有EB的。

回复

使用道具举报

6 主题	360 帖子	1424 积分

小灵通

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1424

发消息

发表于 2019-4-27 20:01 来自手机 | 显示全部楼层

EB还好吧，全血也不高，亚群B细胞，怎么能想到噬血呢？
不是所有的EB都能引起噬血

回复

使用道具举报

13 主题	559 帖子	1804 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1804

发消息

发表于 2019-4-27 20:22 来自手机 | 显示全部楼层

噬血是高烧，40度左右，还有肝脾肿大，甘油三酯高，铁蛋白高等，而且病情发展特别急，我也看你不太像

回复

使用道具举报

2 主题	820 帖子	2138 积分

尽量帮助每一位病友

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2138

发消息

发表于 2019-4-27 20:31 来自手机 | 显示全部楼层

不大像，等老王的判断吧，另外就是抓紧时间，想办法转友谊本部，这医院听说挺坑爹的。

回复

使用道具举报

6 主题	272 帖子	1643 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1643

发消息

发表于 2019-4-27 21:37 来自手机 | 显示全部楼层

三系还好，看scd25和肝功吧

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456146

发消息

发表于 2019-4-27 21:47 来自手机 | 显示全部楼层

HinoCao 发表于 2019-4-27 21:37
三系还好，看scd25和肝功吧

您好，可否加我微信： liangge_1981

回复

使用道具举报

6 主题	272 帖子	1643 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1643

发消息

发表于 2019-4-27 22:59 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-4-27 21:47
您好，可否加我微信： liangge_1981

…你有我微信…加过了

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 456146

发消息

发表于 2019-4-28 07:09 | 显示全部楼层

HinoCao 发表于 2019-4-27 22:59
…你有我微信…加过了

搜索不出你呢？要不你微信下我，我好知道你是哪个号。

回复

使用道具举报

6 主题	146 帖子	1313 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1313

发消息

发表于 2019-4-28 19:35 来自手机 | 显示全部楼层

可否停激素停化疗一个月以后再重新活检，这个年纪要考虑淋巴瘤

回复

使用道具举报

热门推荐

原发噬血移植后190天后，请大家看看检查结: 继上次骨髓有个小于100的eb以后，带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查，请各

妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病: 妈妈62岁，因为肺部积水入院检查，查出细菌、真菌感染，后经过抗感染治疗仍反

2020年6月1日，从今天开始记录15岁大男孩: 2020年06月01日新的一月新的开始，小猴妈妈告诉我每天更新日记，每天能

守得云开见月明——成人慢活EB（ CAEBV ）: 19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染，EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病－3级。现在移

移植后他克莫司和环孢素都不耐受，怎么办？: 病人现在是在航天中心医院，回输第47天，之前用了他克莫司后，肌酐190多，肝功，胆红

儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈: 各位病友及家属：您们好！我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭

请问我的症状和EB病毒关系大吗？: 8月开始一直有点鼻炎咽喉炎，偶尔会有乏力感觉，去五官科检查，医生开了全血EBDNA定量

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选: 今天这个话题，是非常敏感的。这一年中，有较少的新病友给我分享网

8岁eb病毒三年了载量高，反复发烧: 我儿子8岁，三年前确诊传单，高烧，39.8，淋巴结肿大，嗓子有痰红肿，眼睛肿，治疗后

论交叉感染是否影响噬血病人的治愈率与复: 本文由脑牛、文哥等病友整理发表于噬血细胞综合征之家。一、噬

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-9 22:10 , Processed in 0.131906 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表