儿童EB噬血细胞综合征康复一年九个月，来报道啦！

罗永娇 · 发表于 2019-4-28 14:27

   回想起 2017年6月1日 我的心还是不由自主的发抖，那天我的宝贝儿子确诊了嗜血细胞综合征，也是那天进入重症监护室，第一次，我感觉到我是那么的力不从心，明明前几天还活蹦乱跳的宝贝，却在第二天几乎休克的进了重症！

   孩子从出生就是外婆带着，2017年5月29号 莫名的高烧40.5℃，当时都以为只是普通的感冒，在当地的人民医院治疗，可是所有退热的药，抗生素都上了，还是一点用都没有，哪怕一分钟的退热都没有，经过一夜的治疗，31号早上医生查完血常规，很严肃的说孩子的病情有点严重，但是我们无法确定是什么病，你们赶紧转院！

   当时我们立即去了武汉同济，再去的路上孩子的病情恶化了。渐渐的孩子没有了力气，奄奄一息！到达医院还是40.5℃不退，化验血常规医生当时立马启动了紧急救援，就这样孩子进了重症，病情已经严重到休克，血小板只有30，三系下降，铁蛋白50000多，全身的炎症指数爆发！医生找我们谈话，让我们做最坏的打算，孩子的病情还在继续恶化！我，找不到活下去的勇气了，我该怎么办，但是我也是孩子活下去唯一的希望！

   但是幸运的是我们遇见了好的医生，刘同林教授，是他跟我们说孩子病情虽然不乐观，但是我们发现的及时，现在孩子病情有三个可能，第一个是嗜血细胞综合征，第二个dip，第三个白血病，我们要经过骨穿才能判断，但是骨穿的结果需要好几天，孩子的病情等不起了，你们如果相信我，凭着我多年的经验孩子应该是嗜血，我们就开始上化疗按嗜血的方案走，但是这个风险得承担，我想赌吧，还有一线生机！就这样我都签了字，上了化疗，孩子的病情缓解了，各项指标都在好转，几天后刘教授找我们谈话，告诉我们骨穿结果出来了，跟他预想的结果一样，确诊为eb噬血！

   如果孩子病情好的情况下我们化疗八周做评估，在做个基因检测，没有问题我们可以停药观察！就这样孩子在重症住了14天，转到了普通病房，每周化疗一次，孩子一切都在稳定，正当我们以为雨过天晴的时候。一个月后基因检测报告出来了，显示unc13d杂合突变，医生告诉我们孩子必须化疗40周如果在复发就做骨髓移植！我当时听到这些，我发了疯一样的哭，家里有些亲戚劝我放弃，不要最后人财两空，我怎么舍得啊，我一定要护他一世周全！哪怕倾家荡产，我也要救！谁阻拦我，我就跟谁玩命！

   最无助的时候我通过病友进去了噬血群，认识亮哥，一凡爸爸（此位大神已经闭关，经营有方准备买奔驰了）他们，当时听到我的情况，都纷纷出主意让我北上，不要在当地过度治疗，就这样我订了当天的机票去了北京，在北京医院做了全面评估，结果是如意的，主任看到所有结果，告诉我，大胆的停药，以后一个月复查一次，复查两个月没什么就不要在复查了！

     在2017年8月1日这天，在北京的评估诊断下我家孩子正式停药！如今我们家狗蛋三岁了，都停药一年九个月了！也上幼儿园了！在此感谢好心的病友，为我出莫划策！

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