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噬血细胞综合征之家

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妊娠合并eb病毒感染噬血细胞综合症

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发表于 2019-5-1 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       大家好,我是怀孕七个多月高烧不退,每天都发烧,因为怀孕没办法做很多检查,一直住院打抗生素,烧了两个月每天都有一两次两三次高烧,吃了布洛芬几个小时又起来,后来九个月提前剖腹产查出是EB病毒感染嗜血综合症,激素打到10毫克了还退不了烧,吃了退烧药都退不了烧,就开始化疗,现在十几天了,烧退了,医生说要干细胞移植。

       想问下群友有人化疗后烧退了没移植用药物控制下来的吗?

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发表于 2019-5-1 15:07 来自手机 | 显示全部楼层
你多少岁?现在在哪个医院?
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 楼主| 发表于 2019-5-1 15:10 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-1 15:07
你多少岁?现在在哪个医院?

33岁.现在在厦门大学附属第一医院,化疗十几天了,烧控制下来了
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发表于 2019-5-1 17:00 | 显示全部楼层
你这个也有可能是妊娠噬血。祝早日康复。
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发表于 2019-5-1 17:08 来自手机 | 显示全部楼层
妊娠嗜血要怎样的治疗方案
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发表于 2019-5-1 21:02 | 显示全部楼层
这康复帖子,虽有不同,你可以看看。

身患噬血细胞综合征的妈妈,命悬一线  ——  只为了小宝贝的诞生(妊娠噬血康复报到)

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=1289&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)


————  群里有几个妊娠噬血,都没有移植。但是成人EB噬血的话,建议先完善相关检查,至于是否移植的问题,需要结合原发病来分析判断。
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发表于 2019-5-1 21:05 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复,友谊的王昭之间妊娠噬血挺有经验的。
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发表于 2019-5-1 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
成人eb 是比较麻烦的,结合在群里了解的情况,建议完善eb ,病毒淋巴亚群检查。
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发表于 2019-5-2 11:37 来自手机 | 显示全部楼层
我知道一个妊娠嗜血的南通姑娘只是vp16就控制下了,没有移植,但是妊娠嗜血很危险,辛苦了!祝好运!
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-5-3 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
信息量不大…一是确诊噬血是否明确,二是eb病毒量具体多少,到底是单纯的妊娠噬血,还是有eb病毒原因。如果只是单纯的妊娠噬血,好好控制不用移植,化疗即可痊愈。
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发表于 2019-5-7 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
建议去北京友谊,找王昭,我就是他看好的!
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