快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9050|回复: 14

妊娠噬血,新人报到

[复制链接]

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
发表于 2019-5-4 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我爱人曹圣莉是在1月23号时孕期中持续发烧,然后在衡水第五人民医院住院,反复发烧至38.5℃左右,住院10天后未见好转,也未查出发烧原因,2月2号做了破腹产,产后还是持续发高烧。孩子出生状况也不好,转院后在无菌室待了7天

       2月4号转院至衡水哈励逊国际医院,一直到2月15号还是未查出病因。

       3月18号开始起,站立不稳,腹腔出现大量积液跟脚的浮肿,23号开始脸上开始有明显的胆黄素过高的表现,

       3月28号住进了北京空军总院,查出有肝窦闭塞综合征,然后4月3号做了介入手术,术后指标还是没改善,7号左右就又开始出现了反复高烧。

       4月25号从北京空军总院转至北京友谊医院,在2019年4月30日,被北京友谊医院最后确诊为嗜血细胞综合症(妊娠期嗜血)
mmexport1556366962849.jpg
Screenshot_2019-05-02-18-02-57-34.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-49-33.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-44-86.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-35-14.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-26-60.png
Screenshot_2019-05-02-18-02-22-33.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498859
发表于 2019-5-4 10:18 | 显示全部楼层
病友群有多位妊娠噬血病友都在友谊医院治疗痊愈的,早诊断早治疗,祝早日康复!
回复

使用道具 举报

16

主题

9062

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33592
发表于 2019-5-4 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
群里有几例妊娠噬血在友谊治疗的效果不错,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-4 12:09 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-4 10:18
病友群有多位妊娠噬血病友都在友谊医院治疗痊愈的,早诊断早治疗,祝早日康复!

谢谢您,她现在吃东西有什么特别需要注意的吗?不太吃主食,就想吃水果,医生又说别吃生冷的

回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-4 12:10 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-4 11:42
群里有几例妊娠噬血在友谊治疗的效果不错,祝好!

谢谢您,她现在吃东西有什么特别需要注意的吗?不太吃主食,就想吃水果,医生又说别吃生冷的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498859
发表于 2019-5-4 15:52 来自手机 | 显示全部楼层
王庆兴(会说话 发表于 2019-5-4 12:09
谢谢您,她现在吃东西有什么特别需要注意的吗?不太吃主食,就想吃水果,医生又说别吃生冷的

...

化疗后注意饮食卫生,干净是第一要求,另水果(苹果,梨子等)可以加热煮熟食用。
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-5-4 18:40 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2019-5-4 20:44 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合医生治疗,保持良好的情绪,补充充足的营养,优质的睡眠,一定可以痊愈的!加油!我们现在都过上了高品质的生活!相信你也可以!自助者天助也!加油啊!
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2019-5-4 20:45 来自手机 | 显示全部楼层
我当时是补充的营养素,像蛋白粉  多种维生素等等
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-5-5 16:04 | 显示全部楼层
妊娠噬血相对来说是最好治疗的。至于吃的,干净,尽量煮熟,包括水果。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-6 16:09 来自手机 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-5-4 18:40
祝早日康复

谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-6 16:10 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-5-5 16:04
妊娠噬血相对来说是最好治疗的。至于吃的,干净,尽量煮熟,包括水果。祝早日康复。

谢谢
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-6 16:10 来自手机 | 显示全部楼层
沃德商学院执行 发表于 2019-5-4 20:44
积极配合医生治疗,保持良好的情绪,补充充足的营养,优质的睡眠,一定可以痊愈的!加油!我们现在都过上了 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2019-5-7 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
妊娠噬血会痊愈,只要坚持,我16年生病到到现在3年了,一切正常!宝宝也很健康,祝福你们!
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

100

积分

注册会员

Rank: 2

积分
100
 楼主| 发表于 2019-5-9 08:47 来自手机 | 显示全部楼层
鹿小姐 发表于 2019-5-7 21:50
妊娠噬血会痊愈,只要坚持,我16年生病到到现在3年了,一切正常!宝宝也很健康,祝福你们!

谢谢鼓励
回复

使用道具 举报

热门推荐
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表