快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9265|回复: 14

新病友报到

[复制链接]

1

主题

3

帖子

16

积分

新手上路

Rank: 1

积分
16
发表于 2019-5-27 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
  病人25岁,3天前是反复高烧,现在一直高烧,全身发肿 肚子特别的胀 ,我想知道这病是不是必须要移植才能治好?谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502282
发表于 2019-5-27 12:33 | 显示全部楼层
现在在哪个医院? 查出来什么原因引起的发烧了吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

16

积分

新手上路

Rank: 1

积分
16
 楼主| 发表于 2019-5-27 12:35 来自手机 | 显示全部楼层
现在在北京友谊医院,还没有查出来是什么引起的发烧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502282
发表于 2019-5-27 12:37 | 显示全部楼层
具体移植与否,要看噬血的发病原因,不是所有的噬血都必须要移植,也有很多不需要移植的,具体就要要发病的原因了。 你先完善相关的检查,明确病因控制病情。祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502282
发表于 2019-5-27 12:38 | 显示全部楼层
王昭教授解答噬血细胞综合征之家病友的十六问    ———   知识分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=2094&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
发表于 2019-5-27 12:44 来自手机 | 显示全部楼层
先做相关检查,确定病因,在考虑后续的事情
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

16

积分

新手上路

Rank: 1

积分
16
 楼主| 发表于 2019-5-27 12:45 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢大家
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-5-27 12:46 来自手机 | 显示全部楼层
确诊疾病啦?怎么就自己扯上移植了?别自己瞎想,住进友谊了的话,很快可以确诊,主治医会对症用药治疗。同意楼上“亮哥”所言,所以请平复心情,配合检查,确实被告知需移植就积极应对。
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-5-27 12:49 来自手机 | 显示全部楼层
什么病?有没有确诊?
回复

使用道具 举报

1

主题

62

帖子

312

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
312
发表于 2019-5-27 12:50 来自手机 | 显示全部楼层
即使是噬血也要根据病情由医生评估需不需要移植!况且你们还没有确诊,有检查资料可以发到论坛上大家讨论一下
回复

使用道具 举报

16

主题

9075

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33694
发表于 2019-5-27 12:53 来自手机 | 显示全部楼层
看原因吧,若是eb 病毒,原发,淋巴瘤等原因引起的,就比较麻烦可能需要移植,其它原因的,控制住噬血,大多都预后不错。再说你还没有确诊发热的原因。
回复

使用道具 举报

0

主题

25

帖子

486

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
486
发表于 2019-5-27 14:12 来自手机 | 显示全部楼层
首先如果是噬血选择的医院很正确,积极配合检查治疗,首要控制缓解病情,确诊原发病,不是所有噬血都需要移植,医生会根据一系列检查结果和治疗情况给出最终结论,同意楼上各位发言,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-5-27 15:27 来自手机 | 显示全部楼层
来了友谊安心治病,成人噬血排第一。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

0

主题

112

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2019-5-27 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
我是成人不明原因患者,3年前也是在友谊治疗的。总体来说,不移植的预后要好于移植,但如果真要移植,也得面对不是?
估计友谊会给你上化疗,先控制住噬血,同步排查治疗原发病(导致噬血的原因),祝顺利。
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

1020

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1020
发表于 2019-5-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
需要看是什么原因导致的噬血,
回复

使用道具 举报

热门推荐
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
孩子噬血移植660天,EB病毒阳性了
8岁多孩子移植后六百多天了,血常规正常,肝功正常,铁蛋白164。现在EB病毒出来,很害
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
60岁不明原因噬血,病理活检会诊报告
爸爸之前不明原因噬血,查了很多没查出原因,后来切脾做了病理,病理没报淋巴
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
79岁、EB病毒感染骨穿的报告
烦请各位大佬们帮忙看下这份骨穿报告,目前EBV病毒载量已经转阴。噬血的指标还没有再
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制后低热,又感染eb病毒
29岁噬血,ICOSLG基因点怀疑免疫缺陷,控制
2026年5月11号开始反复发烧,激素压不住,血浆置换后治疗效果不理想,后期转院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表