快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7447|回复: 16

成人嗜血复发

[复制链接]

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
发表于 2019-5-30 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     我丈夫于一个多月前确诊嗜血,在友谊医院做化疗一次,后转回301医院支持治疗,当时scd25指标15万多,化疗两周后发烧停止,血项有好转,scd25降至16000,但是全身肌肉开始出现大大小小的肿块,本以为可以放下心,结果一周前又开始发烧,刚开始以为是感染,这两天开始血小板白细胞持续下降,铁蛋白又升至5000多,考虑嗜血复发,301医生给了两个建议,一是回友谊治疗,但是王昭主任的号一直挂不上,电话预约也忙线中……二是在301做化疗,但是医生明确表示他们在嗜血这方面没有成功过……还有一点就是我丈夫是现役军人,到地方医院治疗基本无报销可能。上次在友谊化疗已花费十几万,家庭条件一般,我们真不知道应该怎么去选择,各位朋友能给点建议吗?



mmexport1559181961426.jpg
mmexport1559181965102.jpg
mmexport1559116149069.jpg
mmexport1559181915589.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2019-5-30 16:31 来自手机 | 显示全部楼层
cD25仍高,血象不正常,继续找王昭,老病人应该好挂点
回复

使用道具 举报

3

主题

112

帖子

1469

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1469
发表于 2019-5-30 17:02 来自手机 | 显示全部楼层
国际部,或是先找王晶石或王旖旎都行,赶紧住到友谊去
回复

使用道具 举报

6

主题

146

帖子

1313

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1313
发表于 2019-5-30 17:04 来自手机 | 显示全部楼层
今天应该直接去啊
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456216
发表于 2019-5-30 18:59 | 显示全部楼层
在成人噬血方面,全国唯有王昭是最有经验的,你家情况很特殊,可以和相关上级商量商量,能否相关医院出具证明之类的,商量是否可以转院并报销。
回复

使用道具 举报

13

主题

130

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-5-30 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
以病情来说该去友谊国际部电话挂号,可是唉!这报销又是一个问题啊,我们的情况也是啊,不易转上家院,
回复

使用道具 举报

20

主题

8772

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32021
发表于 2019-5-30 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
病理送友谊会诊,看看老王,问问是否能带方案到301治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

559

帖子

1804

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1804
发表于 2019-5-30 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-30 20:40
病理送友谊会诊,看看老王,问问是否能带方案到301治疗

同意菜总的意见,找王昭挂号,看检查结果,出治疗方案。我记得当时王昭跟我说过,他可以出方案,让我在地方治疗。理解你报销方面的担忧,因为费用不是小问题。反正都在北京,跑起来方便点。
回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2019-5-30 22:48 来自手机 | 显示全部楼层
这医院说的是实话,建议让他们开具转院证明,是否能由血液科主任亲自与王昭主任协调,即刻转院。费用要么就开始众筹了吧?其实我们都是卖房卖车筹钱来治疗。生命只有一次啊。
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-5-31 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
老古董66 发表于 2019-5-30 16:31
cD25仍高,血象不正常,继续找王昭,老病人应该好挂点

嗯,找了,两个院区都没空床位,让按之前的方案在301先治疗
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-5-31 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-30 20:40
病理送友谊会诊,看看老王,问问是否能带方案到301治疗

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-5-31 20:08 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-5-30 22:48
这医院说的是实话,建议让他们开具转院证明,是否能由血液科主任亲自与王昭主任协调,即刻转院。费用要么就 ...

医院不愿意开转院证明的,只能开出院证明,所以这方面没戏,也考虑过众筹,但他是军人,筹款方面还得跟他部队说,可行性目前也不大……
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-6 10:55 来自手机 | 显示全部楼层
老古董66 发表于 2019-5-30 16:31
cD25仍高,血象不正常,继续找王昭,老病人应该好挂点

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-6 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-5-30 22:48
这医院说的是实话,建议让他们开具转院证明,是否能由血液科主任亲自与王昭主任协调,即刻转院。费用要么就 ...

他是军人,众筹已被部队否决,不能透露军人信息
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-6 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
坚持自己 发表于 2019-5-30 19:05
以病情来说该去友谊国际部电话挂号,可是唉!这报销又是一个问题啊,我们的情况也是啊,不易转上家院,

是啊
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

65

积分

注册会员

Rank: 2

积分
65
发表于 2019-6-27 23:49 来自手机 | 显示全部楼层
lemon囡囡童装 发表于 2019-5-31 20:08
医院不愿意开转院证明的,只能开出院证明,所以这方面没戏,也考虑过众筹,但他是军人,筹款方面还得跟他 ...

我们这边医院也是 不给开转院证明 只能出院不能走医保
但是真的治病最重要 加油
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

306

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
306
发表于 2019-10-11 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
lemon囡囡童装 发表于 2019-6-6 10:57
是啊

您在群里吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )移植日记
守得云开见月明——成人慢活EB( CAEBV )
19岁的我确诊慢性活动性eb病毒感染,EBV阳性t淋巴细胞增值性疾病-3级。现在移
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈  ——  孙媛 教授医学团队
儿童噬血细胞综合征移植后相关并发症的杂谈
各位病友及家属: 您们好!我们深知儿童噬血细胞综合征及其移植治疗对家庭
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表