快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7143|回复: 16

成人嗜血复发

[复制链接]

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
发表于 2019-5-30 13:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     我丈夫于一个多月前确诊嗜血,在友谊医院做化疗一次,后转回301医院支持治疗,当时scd25指标15万多,化疗两周后发烧停止,血项有好转,scd25降至16000,但是全身肌肉开始出现大大小小的肿块,本以为可以放下心,结果一周前又开始发烧,刚开始以为是感染,这两天开始血小板白细胞持续下降,铁蛋白又升至5000多,考虑嗜血复发,301医生给了两个建议,一是回友谊治疗,但是王昭主任的号一直挂不上,电话预约也忙线中……二是在301做化疗,但是医生明确表示他们在嗜血这方面没有成功过……还有一点就是我丈夫是现役军人,到地方医院治疗基本无报销可能。上次在友谊化疗已花费十几万,家庭条件一般,我们真不知道应该怎么去选择,各位朋友能给点建议吗?



mmexport1559181961426.jpg
mmexport1559181965102.jpg
mmexport1559116149069.jpg
mmexport1559181915589.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2019-5-30 16:31 来自手机 | 显示全部楼层
cD25仍高,血象不正常,继续找王昭,老病人应该好挂点
回复

使用道具 举报

3

主题

112

帖子

1469

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1469
发表于 2019-5-30 17:02 来自手机 | 显示全部楼层
国际部,或是先找王晶石或王旖旎都行,赶紧住到友谊去
回复

使用道具 举报

6

主题

146

帖子

1313

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1313
发表于 2019-5-30 17:04 来自手机 | 显示全部楼层
今天应该直接去啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445203
发表于 2019-5-30 18:59 | 显示全部楼层
在成人噬血方面,全国唯有王昭是最有经验的,你家情况很特殊,可以和相关上级商量商量,能否相关医院出具证明之类的,商量是否可以转院并报销。
回复

使用道具 举报

13

主题

130

帖子

1084

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1084
发表于 2019-5-30 19:05 来自手机 | 显示全部楼层
以病情来说该去友谊国际部电话挂号,可是唉!这报销又是一个问题啊,我们的情况也是啊,不易转上家院,
回复

使用道具 举报

26

主题

8693

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31614
发表于 2019-5-30 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
病理送友谊会诊,看看老王,问问是否能带方案到301治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

558

帖子

1801

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1801
发表于 2019-5-30 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-30 20:40
病理送友谊会诊,看看老王,问问是否能带方案到301治疗

同意菜总的意见,找王昭挂号,看检查结果,出治疗方案。我记得当时王昭跟我说过,他可以出方案,让我在地方治疗。理解你报销方面的担忧,因为费用不是小问题。反正都在北京,跑起来方便点。
回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2019-5-30 22:48 来自手机 | 显示全部楼层
这医院说的是实话,建议让他们开具转院证明,是否能由血液科主任亲自与王昭主任协调,即刻转院。费用要么就开始众筹了吧?其实我们都是卖房卖车筹钱来治疗。生命只有一次啊。
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-5-31 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
老古董66 发表于 2019-5-30 16:31
cD25仍高,血象不正常,继续找王昭,老病人应该好挂点

嗯,找了,两个院区都没空床位,让按之前的方案在301先治疗
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-5-31 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-5-30 20:40
病理送友谊会诊,看看老王,问问是否能带方案到301治疗

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-5-31 20:08 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-5-30 22:48
这医院说的是实话,建议让他们开具转院证明,是否能由血液科主任亲自与王昭主任协调,即刻转院。费用要么就 ...

医院不愿意开转院证明的,只能开出院证明,所以这方面没戏,也考虑过众筹,但他是军人,筹款方面还得跟他部队说,可行性目前也不大……
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-6 10:55 来自手机 | 显示全部楼层
老古董66 发表于 2019-5-30 16:31
cD25仍高,血象不正常,继续找王昭,老病人应该好挂点

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-6 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2019-5-30 22:48
这医院说的是实话,建议让他们开具转院证明,是否能由血液科主任亲自与王昭主任协调,即刻转院。费用要么就 ...

他是军人,众筹已被部队否决,不能透露军人信息
回复

使用道具 举报

6

主题

33

帖子

134

积分

注册会员

Rank: 2

积分
134
 楼主| 发表于 2019-6-6 10:57 来自手机 | 显示全部楼层
坚持自己 发表于 2019-5-30 19:05
以病情来说该去友谊国际部电话挂号,可是唉!这报销又是一个问题啊,我们的情况也是啊,不易转上家院,

是啊
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

65

积分

注册会员

Rank: 2

积分
65
发表于 2019-6-27 23:49 来自手机 | 显示全部楼层
lemon囡囡童装 发表于 2019-5-31 20:08
医院不愿意开转院证明的,只能开出院证明,所以这方面没戏,也考虑过众筹,但他是军人,筹款方面还得跟他 ...

我们这边医院也是 不给开转院证明 只能出院不能走医保
但是真的治病最重要 加油
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
发表于 2019-10-11 09:09 来自手机 | 显示全部楼层
lemon囡囡童装 发表于 2019-6-6 10:57
是啊

您在群里吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
一岁五个月,停药第三天的检查。
一岁五个月,停药第三天的检查。
1,天门冬氨酸氨基转移酶,丙氮酸氨基转移酶水,严重超标,医生开了复方甘草酸苷片。
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上会花钱更多吗?  ——  病友经验分享
确诊噬血后要不要上北京?为什么北上?北上
本人就自己带孩子北上治疗的经验,对确诊噬血细胞综合征后是否北上,为何北上
成人EB病毒相关噬血移植后5年5个月,身体倍棒,吃嘛嘛香!
成人EB病毒相关噬血移植后5年5个月,身体倍
2018年8月8号移植至今已经有五年快五个月了、生活早已回归正常、继续上班下班
回忆录(二)-- 我们的移植后六个月复查(家属视角)
回忆录(二)-- 我们的移植后六个月复查(
接上篇 2024年7月30日,我们出仓啦。8月26日,出仓后第一次出院。在
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复发率  ——   病友经验
论 交叉感染 是否影响噬血病人的治愈率与复
本文由脑牛、文哥等病友整理发表于 噬血细胞综合征之家。 一、噬
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮忙看下
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮
这是孩子新出的检查结果,请大佬们帮忙看下,问题大不?
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
14岁,长期反复发热,说是慢活eb病毒感染
大佬们,帮忙看看这些报告指标?用了一周稳可信粉针,帕拉西林,还有卢克替尼,体温稳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化疗前血清复阳
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,第六周化
孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血,非常感谢噬血之家论坛,在孩子生病的这段至暗时刻(
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表