六一儿童节的小病友康复报到记录 —— 节日快乐

程晨 · 发表于 2019-6-2 11:23

大家好，今天我把孩子发病以来至今康复的经历写出来供大家参考，希望可以帮助到大家！给新病友增加信心！

我家是男宝2011年11月生，2018年8月24号 开始发病，当晚有点低热，因为儿子在长大牙齿，我以为跟那个有关没有在意，第二天仍有发热，于是我带他去我们医院找儿科主任看，说明一下，我本身在医院上班，是一名护士！主任说不要紧，叫回去吃药，但是26号仍有发热，于是查了血常规，好像说也不要紧，但是我要求打针，因为我儿子本身打针比较多，我知道不打很难好的！当时用的我们医院可以算是最好的抗生素了，头孢类！输了差不多个把星期，但是基本每天都会烧3次左右，每次都在38.5以上，每次必须用退烧药才退！期间也做了不少检查，儿科主任当时怀疑是EB病毒感染，因为还有淋巴结肿大，肝脾当时做B超也还好，输了差不

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2018年9月3号 当天就办理住院，当时初步诊断也是EB病毒感染，和我们医院儿科主任诊断一样，用了两天药后发热仍然控制不住，于是就开始冲丙球，当时我记得总共用了10瓶就没有再发过热了！期间做了一系列检查，EB是确诊了，管床医生说建议做个骨穿，想想幸亏做了，要不然就不会发现有嗜血，后来医生说叫转到她们医院血液科治疗，但是我拒绝了，于是于9月14号出院！

9月14号当天我便将儿子带到了武汉协和血液科住院，比较幸运，当天有床位，住了进来！进来后也是做了一系列检查，确诊噬血细胞综合征，但是当时主治医生评分儿子为噬血高危组，这也就意味着需要化疗，当时给的是04方案，八周化疗！于10月11号出院，当时出院时完成了两周化疗，之后又相继完成了6周化疗，期间也做了多次骨穿和腰穿，想想真的挺心痛，儿子那么小，受了那么多罪！

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   完成8周化疗后拿着八周评估结果找当时的吴教授评估，当时因为NK细胞活性还有一个什么结果她觉得不太好，建议加➕两次化疗，于是我们接受了，其实我当时想着治疗效果如果不好的话，就准备去北京，其实也算做好了去北京的打算吧！后来完成2次化疗后就再次去评估，当时吴教授觉得各项指标恢复的不错，决定停药，于是在 2019年1月1日正式停药，想想真是19年最好的开始，当时特别开心！

   可能儿子的免疫系统还没完全恢复，所以抵抗力不是很好，今年年后开学我就让儿子去学校了，班上有小朋友生病他就容易被传染，4月份和5月份都小病了一次，每次都输了个把星期的液就好了！所以我觉得一定要增强孩子的体质，增加抵抗力！

      下图是儿子参加 2019年6月1日儿童节的表演图片。

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